Европейский Консорциум Гемофилии (ЕКГ) является международной некоммерческой организацией, которая представляет 47 национальных организаций пациентов с редкими геморрагическими заболеваниями из 27 стран-членов Европейского союза (ЕС) и большинства стран-членов Совета Европы.
ЕКГ представляет приблизительно 90.000 человек с такими редкими геморрагическими заболеваниями, как гемофилия, болезнь фон Виллебранда, а также других подобных заболеваний со всей Европы. Тем не менее, предполагается, что существует большее количество людей, страдающих геморрагическими заболеваниями, которым не был поставлен диагноз.
ЕКГ активно поддерживает национальные организации-члены (НОЧ) на государственном и Европейском уровне, а также помогает им взаимодействовать между собой с целью:
- Улучшить качество жизни людей с редкими геморрагическими заболеваниями;
- Улучшить условия диагностики и лечения;
- Обеспечение и доступ к необходимым препаратам свертывания;
- Продвигать права пациентов и поднимать этические вопросы;
- Следить и влиять на развитие политики в здравохранении в Европе;
- Понимать ситуацию лечения гемофилии в странах-членах, регулярно проводя исследования;
- Поощрять исследования во всех сферах, связанных с гемофилией и другими геморрагическими заболеваниями.
ЕКГ опирается на знания пациентов, профессионалов в системе здравохранения, научное сообщество, европейские институты и фармацевтическую индустрию для обмена опытом в Европе. ЕКГ также тесно сотрудничает с другими организациями пациентов для обеспечения сильного коллективного голоса для людей с редкими геморрагическими заболеваниями.