A propos de nous
Le Consortium européen de l’hémophilie (EHC) est une organisation internationale à but non lucratif qui représente 49 associations nationales de patients atteints de troubles rares de la coagulation dans la région européenne de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), qui comprend les 27 États membres de l’Union européenne et la plupart des États membres du Conseil de l’Europe.
Notre mission
L’EHC représente environ 120 000 personnes diagnostiquées avec des troubles rares de la coagulation tels que l’hémophilie, la maladie de von Willebrand (MVW) et d’autres troubles de la coagulation extrêmement rares dans toute l’Europe. Cependant, les experts estiment que beaucoup plus de personnes vivent avec un trouble rare de la coagulation non diagnostiqué.
L’EHC soutient activement ses organisations membres nationales (OMN) aux niveaux national et européen, et aide également les OMN à s’engager les unes envers les autres.
L’EHC s’appuie sur les connaissances des patients, des professionnels de santé, de la communauté scientifique, des institutions européennes et de l’industrie pharmaceutique pour partager son expertise au sein de l’Europe. L’EHC collabore également étroitement avec d’autres associations européennes de patients afin de garantir une voix collective forte pour les personnes atteintes de troubles rares de la coagulation.
Nos objectifs
Plaidoyer pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de troubles rares de la coagulation
Plaidoyer pour l’amélioration du diagnostic et du traitement
Garantir l’accès à des médicaments et à des soins sûrs et efficaces
Promouvoir les droits des patients
Suivre et influencer le développement de la politique de santé en Europe
Permettre aux OMN de l’EHC de mieux défendre les intérêts des patients dans leur pays
Promouvoir la recherche dans tous les domaines liés à l’hémophilie et aux autres troubles de la coagulation
Collaborer avec les parties prenantes pour améliorer les soins
Clause de non-responsabilité
Le nom « European Haemophilia Consortium (EHC) » et le logo EHC sont la propriété exclusive du European Haemophilia Consortium. Toute utilisation du nom ou du logo doit recevoir l’approbation préalable du Comité directeur de l’EHC. Cette règle s’applique à toutes les formes de publication, y compris les formats imprimés et numériques. La réimpression, la redistribution ou la traduction de toute publication de l’EHC est soumise à une demande d’autorisation.
Les demandes d’examen et d’approbation doivent être soumises à l’équipe de communication de l’EHC à l’adresse suivante [email protected] en temps utile.
Veuillez noter : Les informations et le matériel figurant sur ce site web sont destinés à des fins d’information générale uniquement. L’EHC ne soutient ni ne promeut aucun organisme pharmaceutique, médicament ou autre intervention médicale spécifique ; toute référence à un nom de produit ne constitue pas une approbation de la part de l’EHC.
Pour toute demande de renseignements ou d’informations complémentaires, veuillez contacter l’équipe de communication de l’EHC à l’adresse électronique indiquée ci-dessus. Si vous trouvez des inexactitudes sur le site web, veuillez nous les signaler.
Notre financement
L’EHC a besoin de fonds pour poursuivre sa mission au nom des personnes atteintes de troubles rares de la coagulation. Les ONM de l’EHC paient une cotisation annuelle fixée par l’assemblée générale. En outre, l’EHC reçoit également un soutien financier externe de la part d’organisations publiques et privées.
Dernières nouvelles
