Notre adhésion
L’EHC représente 49 organisations nationales membres (ONN) situées dans la région européenne de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), dont 27 États membres de l’Union européenne et la plupart des États membres du Conseil de l’Europe.
Plus forts ensemble
Les membres de l’EHC varient considérablement en termes de population, d’accès aux traitements et aux soins, ainsi que de statut socio-économique. Cette diversité se reflète dans les niveaux de traitement et de soins reçus par nos membres. Nous devenons plus efficaces en partageant nos expériences, nos connaissances et nos idées, et en travaillant ensemble.
Notre organisation est ouverte à toutes les ONG européennes basées dans la région européenne définie par l’OMS Europe. Nous n’acceptons qu’une seule organisation de patients par pays afin de renforcer les efforts nationaux de plaidoyer.
Annuaire des membres de l’EHC
Memberships not found
Soutenir et autonomiser les NMO
L’EHC vise à garantir que ses NMO deviennent et restent des organisations de patients efficaces aux niveaux national et européen, en leur fournissant une large gamme de services de soutien.
Pour les NMO EHC
Depuis 2015, l’EHC organise chaque année des conférences de leadership de l’EHC afin de réunir plusieurs générations de leaders patients et de membres du personnel pour un échange annuel d’expériences, de bonnes pratiques et de positions partagées sur des questions et défis communs auxquels la communauté européenne est confrontée.
Points de contact EHC
L’EHC travaille d’arrache-pied pour maintenir le contact avec tous ses NMO tout au long de l’année afin de suivre les développements significatifs en matière d’accès au traitement et aux soins dans leurs pays. L’EHC encourage chaque NMO à contacter le personnel et les membres du comité directeur de l’EHC pour solliciter de l’aide, partager des informations et des réalisations, et collaborer pour améliorer la qualité de vie des patients souffrant de troubles hémorragiques et de leurs familles.
Collecte de données
L’EHC collecte chaque année des données auprès de ses membres sur un aspect particulier de l’accès des patients au traitement et aux soins en Europe et publie largement les résultats, y compris dans des revues scientifiques à comité de lecture, des monographies de l’EHC et d’autres outils de communication destinés à ses membres et autres parties prenantes aux niveaux national et européen.
Renforcement des capacités
L’EHC offre une formation ciblée et approfondie à ses NMO en fonction de leurs besoins organisationnels changeants, de leur climat économique et de leur environnement politique. Actuellement, l’EHC organise trois séries d’ateliers pluriannuels sur :
– Évaluations en économie et technologies de santé (HTA)
– Leadership
jeunesse – Nouvelles technologies
Informations de pointe
L’EHC diffuse à ses NMO et autres parties prenantes les dernières avancées scientifiques et médicales dans le domaine des troubles hémorragiques congénitals à travers divers formats, incluant événements, projets et réseaux sociaux.
Soutien au niveau national
L’EHC soutient ses membres au niveau national lorsque cela est nécessaire et, dans le cadre de ces enjeux, travaille en étroite collaboration avec d’autres parties prenantes, notamment la Fédération mondiale de l’hémophilie (WFH) et l’Association européenne pour l’hémophilie et les troubles associés (EAHAD), afin d’assurer un impact maximal.
Soutien aux NMO en situation de crise
Le EHC apporte son soutien à ses membres en cas de crises humanitaires ou de conflits armés. De la mise en place de lignes de communication et la diffusion d’informations à la mise en place de fonds spéciaux à court terme.
Subventions EHC
Les NMO de l’EHC ont un travail important à accomplir mais ne trouvent pas toujours le financement dont ils ont besoin quand ils en ont besoin.
Il existe actuellement deux principaux types de subventions disponibles à l’EHC : les subventions d’activité (AG) et les subventions pour l’activité physique (PAG).
Lorsque cela se produit, les NMO peuvent demander au EHC un cofinancement* pour :
- Lancer un projet ou un programme obligatoire ;
- Permettre à un projet ou programme déjà lancé de continuer ;
- Maintenir toute autre activité jugée appropriée par le NMO et l’EHC.
* Les activités doivent disposer d’au moins une autre source de cofinancement (par exemple, le budget propre de la NMO, des sources de financement externes, etc.). Les activités ne peuvent pas être financées uniquement par l’EHC.
Qui est éligible ?
Pour les subventions d’activité :
N’importe quel NMO EHC peut postuler.
La préférence sera accordée aux NMO qui :
– disposent d’un financement organisationnel et/ou d’opportunités de collecte de fonds limitées ;
– sont membres actifs de l’EHC (par exemple, ont une communication régulière, répondent aux enquêtes EHC, etc.) ;
– sont membres légaux de l’EHC (par exemple, sont à jour dans le paiement de leurs cotisations).
Pour les subventions d’activité physique :
Toutes les activités des NMO conçues pour améliorer la capacité physique des personnes vivant avec un trouble hémorragique rare dans leur pays sont éligibles au cofinancement. Les activités impliquant plus d’un OMN collaborant sont également éligibles au financement. Toutes les activités doivent être en accord avec la mission et les objectifs globaux de l’EHC.
Quelles activités NMO sont éligibles ?
Pour les subventions d’activité :
Toutes les activités des NMO conçues pour bénéficier aux membres nationaux, qui soutiennent directement l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec un trouble hémorragique rare dans leur pays, sont éligibles au cofinancement. Les activités impliquant plus d’un OMN collaborant sont également éligibles au financement. Toutes les activités doivent être en accord avec la mission et les objectifs globaux de l’EHC.
Pour les subventions d’activité physique :
Toutes les activités des NMO visant à améliorer la capacité physique des personnes vivant avec un trouble hémorragique rare dans leur pays sont éligibles au cofinancement. Les activités impliquant plus d’un OMN collaborant sont également éligibles au financement. Toutes les activités doivent être en accord avec la mission et les objectifs globaux de l’EHC.
Quelles activités NMO ne sont pas éligibles ?
Pour les subventions d’activité :
Les subventions d’activité ne sont pas des solutions à long terme et ne peuvent pas être utilisées pour les coûts opérationnels (par exemple, loyer, salaires, etc.).
Pour les subventions d’activité physique :
Les PAG ne sont pas des solutions à long terme et ne peuvent pas être utilisées pour les coûts opérationnels (par exemple, loyer de bureau, salaires du personnel NMO, matériel de bureau, etc.).
Quelle est la gamme de financement ?
Pour les subventions d’activité :
Dans le budget de l’EHC, il existe un fonds de financement pour accorder des subventions de petites activités aux NMO. Bien qu’il n’y ait pas de montant minimum ou maximal par demande individuelle, les NMO sont invités à ne demander que ce dont ils ont besoin afin de garantir que l’EHC puisse fournir un soutien maximal à tous ses membres. Le Comité de Pilotage se réserve le droit de prendre une décision finale sur le montant accordé.
Pour les subventions d’activité physique :
Dans le budget de l’EHC, il existe un fonds de financement pour fournir de petits PAG aux NMO. Bien qu’il n’y ait pas de montant minimum ou maximal par demande individuelle, les NMO sont invités à ne demander que ce dont ils ont besoin afin de garantir que l’EHC puisse fournir un soutien maximal à tous ses membres. La Cour suprême se réserve le droit de prendre une décision finale sur le montant accordé.
À quoi s’engagent les bénéficiaires de subventions ?
Pour les subventions d’activité :
Après l’utilisation des subventions, les NMO doivent soumettre un rapport budgétaire final au bureau de l’EHC dans le mois suivant la fin des activités. Les NMO sont également aimablement invités à partager leur succès en soumettant un rapport clair et concis (ces soumissions doivent inclure des photographies haute résolution envoyées séparément). Pour les activités commémorant des dates spécifiques (comme la Journée mondiale de l’hémophilie), les NMO sont encouragés à partager leurs rapports dès que possible. L’EHC se réserve le droit de publier des informations sur les activités des NMO si elles correspondent à son plan de communication.
Pour les subventions d’activité physique :
Après l’utilisation des subventions, les NMO doivent soumettre un rapport budgétaire final au bureau de l’EHC dans le mois suivant la fin des activités. Les NMO sont également aimablement invités à partager leur succès en soumettant un rapport clair et concis (ces soumissions doivent inclure des photographies haute résolution envoyées séparément). Pour les activités commémorant des dates spécifiques (comme la Journée mondiale de l’hémophilie), les NMO sont encouragés à partager leurs rapports dès que possible. L’EHC se réserve le droit de publier des informations sur les activités des NMO si elles correspondent à son plan de communication.
Comment postuler ?
Pour les subventions d’activité :
Les NMO peuvent demander une subvention d’activité directement auprès du bureau de l’EHC toute l’année (selon les besoins). Le comité directeur de l’EHC examinera toutes les candidatures et une décision sera prise à la majorité. La préférence sera accordée aux NMO qui n’ont pas encore reçu de subvention d’activité dans l’année de la demande. Les subventions sont accordées pour une période d’un an (12 mois) et sont attribuées selon le principe du premier arrivé, premier servi.
Pour plus d’informations sur le processus de candidature, veuillez écrire à [email protected].
Vous pouvez consulter et télécharger les directives et le formulaire de candidature pour les subventions d’activité en anglais et en russe.
Pour les subventions d’activité physique :
Les NMO peuvent demander un PAG directement auprès du bureau de l’EHC toute l’année (si nécessaire). Le comité directeur de l’EHC examinera toutes les candidatures et une décision sera prise à la majorité. La préférence sera accordée aux NMO qui n’ont pas encore reçu de subvention d’activité durant l’année de la demande. Les subventions sont accordées pour une période d’un an (12 mois) et sont attribuées selon le principe du premier arrivé, premier servi.
Pour plus d’informations sur le processus de candidature, veuillez écrire à [email protected]
Vous pouvez consulter et télécharger les directives PAG et le formulaire de candidature en anglais et en russe.