Journée mondiale de l’hémophilie
Chaque année, le 17 avril, l’EHC rejoint la communauté mondiale des troubles de la coagulation pour commémorer la Journée mondiale de l’hémophilie.
Cette journée célèbre l’anniversaire de Frank Schnabel, fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie (WFH), et sert de plateforme pour sensibiliser aux aspects clés de l’hémophilie et des troubles de la coagulation congénitale à l’échelle mondiale.
Journée mondiale de l’hémophilie 2026
En cette Journée mondiale de l’hémophilie, nous créons une capsule temporelle avec une lettre à l’avenir qui sera ouverte en 2039, lors de la fête du 50e anniversaire de l’EHC. Nous voulons avoir de vos avis.
La lettre saisira notre position en tant que communauté en 2026 et nos espoirs pour les 15 prochaines années. Votre voix fera partie de ce document historique — un pont entre aujourd’hui et demain.
Journée mondiale de l’hémophilie 2025
L’hémophilie (fe)est masculine ?
Les femmes et les filles atteintes d’hémophilie et les femmes porteuses d’hémophilie font souvent face à d’importants obstacles médicaux, notamment un manque de reconnaissance, des diagnostics retardés et un accès limité aux soins. Bien que traditionnellement considérées comme « porteuses juste », les femmes héritantes de gènes hémophiles présentent fréquemment des saignements importants et de faibles niveaux de facteurs. Cependant, les saignements chez ces femmes sont souvent négligés, ne corrèlent pas toujours avec les niveaux de facteurs et ont tendance à se manifester différemment des hommes, notamment par des saignements menstruels abondants. Les symptômes peuvent également inclure une détresse émotionnelle, ce qui peut affecter leur qualité de vie.
Bien que les changements récents permettent désormais de diagnostiquer l’hémophilie chez les femmes présentant de faibles niveaux de facteurs et de différencier les porteurs du gène de l’hémophilie symptomatiques et asymptomatiques, sensibiliser, améliorer le diagnostic, assurer une classification précise et élargir l’accès aux traitements émergents restent essentiels.
Pour sensibiliser aux femmes atteintes d’hémophilie et aux porteuses féminines, l’EHC a publié deux nouvelles ressources à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie 2025 :
📘 Est-ce que l’hémophilie (fe)masculine ?, un livret créé par l’EHC qui se concentre sur les femmes porteuses d’hémophilie ainsi que sur les femmes et filles atteintes d’hémophilie, explorant leurs réalités cliniques, leurs expériences vécues et les lacunes systémiques auxquelles elles sont confrontées. La ressource a été traduite en différentes langues.
🎧 Un nouvel épisode de podcast animé par le Forum européen des patients, avec la PDG de l’EHC, Olivia Romero Lux, vise à souligner davantage l’importance de reconnaître et de soutenir ce groupe souvent négligé.
Reconnaissance de nos sponsors
EHC tient à remercier les sponsors suivants de la campagne de la Journée mondiale de l’hémophilie 2025 : CSL Behring et LFB.
Journée mondiale de l’hémophilie 2024
Chaque année, le 17 avril est une occasion de sensibiliser aux besoins des personnes touchées par des troubles hémorragiques rares. En 2024, l’EHC se concentre sur l’éducation : Élargir les connaissances pour autonomiser la communauté des troubles de la coagulation !
Servir sa communauté a toujours été au cœur du travail de l’EHC, tout comme l’éducation des patients. Nous visons à garantir l’accès à l’éducation pour les patients et les organisations de patients grâce à nos supports et programmes éducatifs variés.
Pour rendre l’expérience plus inclusive et conviviale, l’EHC a créé l’EHC Academy, une plateforme éducative complète pour ses membres.
EHC Academy : Faire progresser l’éducation des patients sous tous les angles
Dans les salles virtuelles de l’Académie, vous trouverez une mine de connaissances sur les troubles hémorragiques, allant des concepts fondamentaux à des informations détaillées sur les options de traitement.
Découvrez notre projet EHCucate, où nous présentons à la fois des traitements établis et des solutions de pointe, et découvrez les options de traitement actuellement disponibles (organisées par cohorte) ainsi que les thérapies à venir (présentées dans notre revue EHC NTR – Nouvelles Thérapies). Dans notre engagement continu en faveur de l’autonomisation, nous avons intégré notre cours en ligne d’économie de la santé, offrant des outils précieux pour le plaidoyer au niveau national. De plus, plongez dans le paysage législatif de l’UE pour comprendre le cadre qui façonne nos efforts de plaidoyer.
L’Académie EHC ne se limite pas à l’information — c’est un centre dynamique de ressources. Des enquêtes aux principes de soins, des manuels aux lignes directrices, notre plateforme est une base de données de documents centrés sur le patient. À mesure que le paysage du traitement évolue et que les outils de plaidoyer évoluent parallèlement, l’Académie EHC évoluera en synchronie. Grâce à des connaissances uniques et de haute qualité ainsi qu’à des outils pratiques, nous visons à renforcer les compétences en plaidoyer et à ouvrir la voie à une meilleure qualité de vie pour les patients à travers l’Europe.
Notre engagement envers notre mission reste inébranlable, résumé dans notre devise : Autonomiser la communauté des troubles de la coagulation !
Nous exhortons toutes les organisations nationales membres de l’EHC à nous envoyer leurs supports dans leurs langues afin de rendre cette plateforme véritablement précieuse pour notre grande famille multinationale. Veuillez nous contacter à l’adresse suivante [email protected] pour savoir comment vous pouvez contribuer à l’Académie EHC. Rejoignez-nous alors que nous faisons un pas décisif en avant, ensemble.
Journée mondiale de l’hémophilie 2023
En 2023, l’EHC a organisé une campagne de sensibilisation d’une semaine centrée sur un chemin vers un vieillissement en bonne santé, un thème tout aussi important pour tous les groupes de la communauté des troubles de la coagulation. Durant la semaine du lundi 17 au vendredi 21 avril, l’EHC a abordé différents aspects de ce thème.
Le lundi 17 avril, sur WHD, l’EHC a publié sur ses principaux canaux de communication un discours du président de l’EHC, Declan Noone, ainsi qu’une infographie détaillée présentant les résultats de l’enquête d’évaluation des besoins de l’EHC auprès des patients atteints de troubles de la coagulation âgés de 50+ ans.
Le mardi 18 avril, l’EHC a mis l’accent sur l’importance de l’accès aux soins multidisciplinaires, car l’espérance de vie des personnes vivant avec des troubles hémorragiques a atteint celle de la population générale. Pour poser le décor, l’EHC a publié la vidéo de son webinaire Sur un chemin vers un vieillissement sain : l’importance des soins multidisciplinaires et de la coordination. Les intervenants étaient le Dr Kate Khair et le professeur Cedric Hermans, qui ont discuté des défis et des considérations concernant les soins multidisciplinaires du point de vue des soins infirmiers et de l’hématologie. L’EHC a également sélectionné quelques documents pertinents de sa série Bonne demi-heure avec un expert en soins de l’hémophilie qui se concentre sur les soins multidisciplinaires pour les personnes avec des inhibiteurs.
Le mercredi 19 avril, Journée mondiale du foie, l’EHC a organisé un webinaire avec des experts de renom sur le thème Santé du foie : accent sur les soins post-infection virale et post-thérapie génique. Le webinaire a réuni Declan Noone (modérateur), Brian O’Mahony (Irlande), Clive Smith (Royaume-Uni) et le Professeur Vincenzo La Mura (Italie). Cet événement a également été interprété en russe.
Le jeudi 20 avril, l’EHC a organisé une journée entre pairs avec une discussion en ligne avec la communauté des troubles de la coagulation sur : Que signifie pour vous un vieillissement sain ? – créer une galerie virtuelle rassemblant différentes perspectives.