Défense des intérêts
L’EHC participe officiellement à l’élaboration de la politique européenne en matière de santé et travaille en étroite collaboration avec des partenaires et des coalitions clés.
Que signifie la défense des intérêts pour nous ?
L’EHC est membre et partenaire d’un certain nombre d’organisations européennes et internationales, travaille en étroite collaboration avec les membres du Parlement européen (MEP) et la Commission européenne, est accrédité pour participer aux activités de l’Agence européenne des médicaments (EMA) et de la Commission européenne. Agence européenne des médicaments (EMA) et est représentée au sein de son Comité des médicaments orphelins (COMP). L’EHC est également représenté au sein de l’ERN-EuroBloodNet, du HTA Stakeholder Network et de la Critical Medicines Alliance.
Enfin, l’EHC entretient des liens étroits avec la Direction européenne de la qualité du médicament et des soins de santé (DEQM), une organisation qui fait partie du Conseil de l’Europe.
Nos activités de plaidoyer
L’EHC surveille activement les politiques de santé européennes et les développements législatifs ayant un impact direct sur l’accès aux traitements et aux soins pour la communauté des troubles congénitaux de la coagulation en Europe, et tient ses membres informés par le biais de rapports analytiques.
En fonction des besoins de ses ONM, l’EHC peut envoyer une délégation sur le terrain pour soutenir les efforts visant à fournir de meilleurs soins aux personnes atteintes de troubles de la coagulation. L’EHC peut également mener des campagnes de plaidoyer européennes et nationales en fonction des besoins de ses membres.
Prises de position EHC
L’EHC participe régulièrement à la rédaction ou à l’adoption de documents de synthèse visant à améliorer la qualité de vie des patients atteints de troubles de la coagulation en Europe.
Tables rondes EHC
L’EHC organise des tables rondes de parties prenantes à Bruxelles. Ces événements ont pour but de jeter un pont entre la politique européenne de la santé et les questions clés de l’accès au traitement et aux soins pour les personnes atteintes d’hémophilie et de troubles congénitaux de la coagulation en Europe.
Les tables rondes de l’EHC réunissent des représentants des communautés médicale, scientifique et des patients, ainsi que des décideurs politiques, des régulateurs, des payeurs, de l’industrie et d’autres parties prenantes, afin de discuter des problèmes qui se posent et de leurs solutions potentielles.
Nos campagnes de sensibilisation
Au cours de l’année, l’EHC organise de nombreuses campagnes de sensibilisation aux luttes et aux besoins de la communauté des troubles de la coagulation, et s’engage régulièrement dans des campagnes internationales lancées par d’autres parties prenantes.
Partenaires
