Journée des maladies rares
Depuis sa création en 2008, la Journée des Maladies Rares a joué un rôle crucial dans la construction d’une communauté internationale multi-maladies, mondiale et diversifiée – mais unie dans sa mission.
Célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 en années bissextiles) – le jour le plus rare de l’année – la Journée des maladies rares a été mise en place et coordonnée par EURORDIS et les partenaires de l’alliance nationale 65+ pour les patients.
Pour la communauté EHC, la Journée des maladies rares signifie attirer l’attention sur les rares parmi les rares, élargir le champ d’intérêt et inclure dans la conversation ceux qui n’ont pas toujours été inclus, ceux qui peinent encore à obtenir un diagnostic précis ou tout autre diagnostic.
Journée des maladies rares 2026
Des troubles plaquettaires rares affectent la formation de caillots sanguins et peuvent provoquer des symptômes tels que des ecchymoses faciles, des saignements de nez fréquents, des saignements menstruels abondants et des saignements prolongés après des blessures ou une opération. Malgré leur impact significatif sur la qualité de vie, ces affections restent difficiles à diagnostiquer et sont souvent mal comprises.
Le 27 février 2026, le Réseau européen des maladies rares et inhibitrices de l’EHC (ERIN) et l’Association européenne pour l’hémophilie et les troubles associés (EAHAD) ont réuni patients, cliniciens et la communauté élargie des troubles de la coagulation pour un webinaire dédié explorant les réalités de vivre avec et de traiter des troubles plaquettaires rares.
La session a présenté des témoignages personnels d’Eva Kurre et Evelyn Grimberg, ainsi que l’expertise clinique du Dr Roseline D’Oiron et du Dr Cristina Catarino. Ensemble, le panel a abordé le parcours diagnostique, l’impact émotionnel sur les patients et les familles, ainsi que la nécessité d’une collaboration plus forte entre patients et professionnels de santé pour obtenir de meilleurs résultats.
L’enregistrement complet — disponible en anglais avec interprétation russe — peut être visionné sur notre @EHCTVChannel.
Journée des maladies rares 2025
Le 28 février 2025, le Réseau européen des maladies rares et inhibitrices de l’EHC (ERIN) a mis en lumière les troubles hémorragiques extrêmement rares en mettant en lumière la lutte de la communauté des patients pour recevoir des diagnostics et traitements appropriés grâce à la diffusion d’infographies et d’expériences vécues des membres de l’ERIN
L’EHC souhaite appeler la Commission européenne à élaborer un Plan global de l’Union européenne sur les maladies rares. La sensibilisation, la recherche et le développement de thérapies ciblées sont essentiels pour améliorer les résultats chez les personnes atteintes de troubles extrêmement rares. Assurons-nous que personne ne soit laissé derrière.
L’EHC vous invite vivement tous à en apprendre davantage sur ces conditions, les défis persistants et le besoin urgent d’améliorer les diagnostics et les options de traitement. Ensemble, nous pouvons contribuer à faire une différence dans la vie des personnes touchées par ces troubles extrêmement rares. Merci de prendre le temps aujourd’hui de vous informer et de sensibiliser.
On LE RÉINCE ensemble !
Journée des maladies rares 2024
Pour célébrer la Journée des maladies rares le 29 février 2024, le comité EHC ERIN a organisé un webinaire sur les troubles hémorragiques extrêmement rares, auquel ont participé des professionnels de santé, des patients, des aidants, des représentants des NMO et d’autres membres de la communauté plus large des parties prenantes.
L’événement a été mis sur les expériences, les meilleures pratiques et les défis rencontrés par la communauté des troubles de la coagulation extrêmement rares, en exprimant le besoin d’une sensibilisation et d’une éducation accrues, d’une représentation équitable et d’une collaboration stratégique avec les professionnels de santé et les HTC.
Journée des maladies rares 2023
Pour marquer la Journée des maladies rares le 28 février 2023, le Comité du Réseau européen des maladies rares et inhibitrices (ERIN) de l’EHC a lancé une campagne brève mais complète sur les réseaux sociaux, mettant en avant les points clés du Manifeste ERIN co-créé et signé par les participants au sommet ERIN en décembre 2022.
Le Manifeste ERIN expose les besoins des patients atteints de troubles hématomoragiques extrêmement rares, les défis auxquels ils sont confrontés pour répondre à ces besoins, ainsi que le soutien nécessaire pour que ces besoins soient pris en charge aux niveaux européen et national.
L’objectif de la campagne sur les réseaux sociaux de la Journée des maladies rares de l’EHC 2023 était d’appeler les personnes touchées par des troubles hémorragiques extrêmement rares ou une hémophilie avec inhibiteurs à partager leur besoin le plus urgent non satisfait via une enquête en ligne pour mieux intégrer le Manifeste ERIN.