Journée européenne de sensibilisation à la maladie de von Willebrand (VWD)
En 2023, la Communauté européenne des VWD a célébré sa première Journée de Sensibilisation, avec l’ambition d’augmenter et d’améliorer les options de diagnostic et de traitement aux niveaux européen et national.
Cette célébration a été organisée par le comité VWD de l’EHC pour l’anniversaire d’Erik Adolf von Willebrand, le 1er février, afin de sensibiliser à l’ensemble du monde à la VWD.
Journée de sensibilisation aux VWD 2026
Amplifier les voix, exiger le changement
La Journée européenne de sensibilisation aux VWD de cette année a été une occasion de faire entendre la voix des patients et de plaider pour des changements politiques cruciaux.
Nous avons partagé les expériences puissantes de patients, les défis et les espoirs pour l’avenir qui rendaient visible l’invisible. Merci à tous ceux qui ont participé en partageant leurs photos et vidéos.
Nous avons également profité de cette journée importante pour renouveler notre appel à une action politique : le facteur von Willebrand doit être ajouté à la Liste des médicaments critiques de l’Union européenne afin d’assurer la continuité des soins et la sécurité des patients.
Journée de sensibilisation aux VWD 2025
Pour la troisième année consécutive, l’EHC a mené la campagne de la Journée européenne de sensibilisation aux VWD le 1er février, attirant l’attention sur les défis auxquels sont confrontés les patients atteints de VWD. Le thème de cette année était « Rendre l’invisible visible ».
La VWD est un trouble hémorragique héréditaire qui touche à la fois les hommes et les femmes – en réalité, le trouble de coagulation le plus courant, touchant jusqu’à 1 % de la population. Malgré cela, de nombreux patients rencontrent des difficultés pour obtenir un diagnostic approprié, accéder aux traitements et composer avec une stigmatisation à vie. Surtout les femmes, qui restent souvent non diagnostiquées ou mal diagnostiquées pendant des années, malgré des saignements de nez fréquents, des ecchymoses excessives, des saignements menstruels abondants et des saignements prolongés après des blessures ou des opérations, qui peuvent tous avoir un impact significatif sur la vie quotidienne.
Pour marquer la Journée de sensibilisation à la VWD 2025, l’EHC a publié une série de 10 premières vidéos faisant partie du programme éducatif en ligne « Topic on Focus : VWD » organisé avec ERN-EuroBloodNet, incluant des webinaires animés par des experts couvrant les aspects clés de la VWD. Ces vidéos présentent des analyses médicales, des expériences personnelles et des stratégies pratiques pour aider les patients et les aidants à naviguer dans la vie avec cette condition.
Les dix premiers webinaires sont disponibles sur la chaîne YouTube @EHCTVChannel et sont conçus pour les patients, aidants, professionnels de santé et toute personne souhaitant en savoir plus sur la VWD. Parmi eux, plusieurs épisodes éclairants se concentrent sur les femmes atteintes de VWD.
Dans le cadre de notre campagne, les membres du comité VWD ont partagé leurs expériences personnelles et leurs espoirs pour l’avenir. Leurs voix sont essentielles pour sensibiliser et encourager ceux qui sont touchés par la VWD. Travaillons ensemble pour qu’aucun patient avec la VWD ne se sente invisible. ❤️
Journée de sensibilisation aux VWD 2024
Suite au succès de la toute première campagne, lors de la Journée de sensibilisation aux VWD, l’EHC a dévoilé la nouvelle devise et la nouvelle identité de marque de la communauté européenne des VWD.
Découvrez-en plus sur l’identité de la nouvelle Communauté européenne des VWD ici.
Par ailleurs, le 1er février 2024, le Comité VWD de l’EHC et ERN-EuroBloodNet (European Reference Network on Rare Hematological Diseases) ont lancé leur nouveau programme éducatif conjoint sur la maladie de Von Willebrand avec un webinaire pour expliquer pourquoi et en quoi la VWD diffère de l’hémophilie.
Les intervenants du webinaire étaient le Professeur Jeroen Eikenboom (Centre médical universitaire de Leiden, Pays-Bas) et Baiba Ziemele (Société lettone d’hémophilie, Comité VWD EHC, Comité VWD WFH, ERN-EuroBloodNet ePAG).
Journée de sensibilisation aux VWD 2023
Pour cette toute première campagne, le comité VWD de l’EHC s’était associé à Agate Lielpētere, une artiste artistique lettone, qui a mis en lumière l’un des principaux symptômes de la VWD – les contusions – et l’impact psychosocial sur toutes les personnes atteintes de VWD.
Le projet How Did That Happened a été spécifiquement créé pour sensibiliser à la VWD et à toutes les personnes affectées et affectées par cette maladie.
Nous tenons à remercier notre NMO slovène, Društvo Hemofilikov Slovenije, pour son soutien au Comité VWD dans cette campagne. Nous ne saurons être assez reconnaissants envers les patients et leurs familles slovènes pour leur coopération, leur créativité et leur volonté de faire une différence pour toutes les personnes atteintes de VWD. Nos remerciements particuliers à Matias Kavčič, Nadja, Matjaž, Nina, Janez Dolinšek et Mojca.