À l’occasion de la Journée mondiale de la santé bucco-dentaire 2026, l’EHC lance une nouvelle campagne pour combler les lacunes critiques dans les soins bucco-dentaires pour les personnes souffrant de troubles de la coagulation. En s’appuyant sur les expériences vécues de notre communauté, nous appelons les décideurs, les systèmes de santé et les professionnels de santé à agir pour garantir des soins dentaires sûrs, accessibles et coordonnés pour tous.

Les personnes atteintes de troubles de la coagulation rencontrent des obstacles importants pour accéder aux soins dentaires réguliers. Beaucoup se voient refuser le traitement par des dentistes peu familiers avec leur affection, tandis que d’autres subissent des saignements prolongés après les interventions en raison d’une préparation ou d’une coordination insuffisantes avec leur centre de traitement de l’hémophilie.

Eglantine, 25 ans, France (déficit du facteur V) : “On m’a refusé plusieurs fois quand j’ai dit que j’avais une carence en facteur V. Je ne précise pas que j’ai un trouble de la coagulation. Les professionnels de santé devraient être plus attentifs à ces pathologies afin de pouvoir bien prendre soin de ces patients. ”

Les conséquences peuvent être graves. Un membre de la communauté a eu des saignements pendant neuf jours après une extraction de la dent de sagesse. Un autre a saigné pendant deux semaines lorsque le facteur de coagulation n’était pas disponible. Ce ne sont pas des incidents isolés — ils reflètent des défaillances systémiques dans la manière dont les systèmes de santé soutiennent les personnes atteintes de troubles de la coagulation.

Un problème clé est le manque de coordination entre les professionnels dentaires et les spécialistes de l’hémophilie. Les dentistes manquent souvent de connaissances sur les troubles hémorragiques et hésitent à prodiguer des soins, tandis que les services dentaires spécialisés restent inaccessibles à de nombreux patients.

Marion, 37 ans, Autriche (déficit du facteur VII) : “Comme la carence du facteur VII est si rare, personne ne le connaît. Je suis entièrement responsable de tout garder sous contrôle. Une coopération entre un hématologue et un dentiste serait idéale. ”

Quand les systèmes fonctionnent bien, la différence est évidente. Les membres de la communauté qui ont trouvé des dentistes compétents et collaboratifs rapportent des expériences positives et de meilleurs résultats de santé.

Martin, 61 ans, Royaume-Uni (Hémophilie A) : “J’ai finalement trouvé un excellent dentiste. Ils sont conscients de l’hémophilie et des risques associés pendant le traitement. L’expérience est maintenant bien meilleure. ”

Nos priorités politiques

Alors que l’Union européenne (UE) poursuit ses travaux sur les maladies rares à travers les Réseaux de référence européens (ERN) et le programme EU4Health, la santé bucco-dentaire doit être explicitement reconnue dans ces cadres comme faisant partie des parcours de soins complets et intégrés.

L’EHC appelle à trois actions clés :

• Intégration de la santé bucco-dentaire dans les Plans pour les maladies rares — La santé bucco-dentaire doit être formellement intégrée dans les Plans nationaux sur les maladies rares et reflétée dans les initiatives politiques européennes sur les maladies rares, afin de garantir que la dentisterie préventive, l’intervention précoce et les soins dentaires sûrs soient reconnus comme des éléments fondamentaux de la gestion des troubles hémorragiques.
• Soins pluridisciplinaires renforcés — Des parcours de référence structurés et une collaboration plus étroite entre les centres de traitement de l’hémophilie, les centres d’expertise au sein des ERN et les services dentaires sont essentiels. Des modèles de soins coordonnés doivent garantir un accès rapide à des professionnels dentaires correctement formés et des protocoles cliniques partagés pour les interventions invasives.
• Investissement dans la recherche et l’éducation — Un financement ciblé de la recherche dans le cadre de programmes de santé européens et nationaux, l’élaboration de recommandations cliniques fondées sur des preuves et un renforcement de la formation professionnelle sont nécessaires pour doter les professionnels de santé des connaissances et de la confiance nécessaires pour fournir des soins bucco-dentaires sûrs aux personnes souffrant de troubles de la coagulation.

Ces priorités politiques s’alignent sur les discussions en cours autour du Cadre européen des maladies rares et du Programme EU4Health, et proposent des objectifs clairs et concrets pour lesquels les organisations nationales membres peuvent plaider au niveau national.

La santé bucco-dentaire n’est pas un luxe : c’est un élément fondamental de la santé globale et de la qualité de vie. Les personnes atteintes de troubles de la coagulation méritent un accès à des soins dentaires sûrs et coordonnés, sans crainte de refus ou de complications.

En savoir plus

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