À l’occasion de la Journée internationale des femmes, l’EHC réaffirme son engagement à faire progresser la reconnaissance équitable, le diagnostic et la prise en charge des femmes et filles vivant avec des troubles de la coagulation à travers l’Europe.

Les troubles de la coagulation tels que l’hémophilie et la maladie de von Willebrand (VWD) sont encore largement perçus comme des affections qui touchent principalement les hommes. Cette perception dépassée a conduit à une sous-reconnaissance persistante, à un sous-diagnostic et à un sous-traitement des femmes et des filles souffrant de troubles hémorragiques héréditaires. À travers l’Europe, de nombreuses femmes vivent des années de symptômes inexpliqués avant d’obtenir un diagnostic. Les saignements menstruels abondants, les hémorragies post-partum et d’autres complications gynécologiques sont souvent normalisés ou ignorés, retardant l’accès à des soins appropriés et à un soutien spécialisé.

Atteindre l’équité dans la reconnaissance et le traitement n’est pas seulement une question d’égalité des sexes — c’est essentiel pour construire des systèmes de santé inclusifs, résilients et fondés sur des preuves à travers l’Union européenne.

Combler les lacunes

Pour améliorer la situation des femmes et des filles souffrant de troubles de la coagulation, l’EHC appelle à une action coordonnée aux niveaux européen et national.

Renforcer l’inclusion des femmes dans la recherche financée par l’UE

Les femmes et les filles doivent être systématiquement incluses dans les programmes de recherche financés par l’UE, y compris les essais cliniques, les études d’observation et les initiatives de preuves concrètes.

La collecte et la publication régulières des données disagrégées par sexe devraient être systématiquement exigées. Sans données solides reflétant les expériences des femmes — y compris les règles, la grossesse, l’accouchement et la ménopause — les connaissances cliniques restent incomplètes et les inégalités de santé persistent.

Intégration des femmes dans les registres européens et les recommandations cliniques

Les registres européens et les infrastructures de données de santé doivent recueillir de manière exhaustive les informations sur les femmes et les filles souffrant de troubles de la coagulation.

Un renforcement de la coordination grâce aux réseaux européens de référence et à la collaboration transfrontalière offre une opportunité d’harmoniser les voies diagnostiques et d’améliorer la collecte de données entre les États membres.

Les recommandations cliniques développées ou approuvées au niveau européen doivent explicitement traiter du diagnostic et de la prise en charge des troubles hémorragiques chez les femmes. Les symptômes tels que des saignements menstruels abondants ou une hémorragie post-partum doivent être reconnus comme des indicateurs potentiels d’un trouble de coagulation sous-jacente, plutôt que négligés.

Amélioration de la formation des professionnels de santé

L’éducation et la formation sont essentielles pour assurer une reconnaissance et un diagnostic plus précoces.

Une plus grande sensibilisation chez les médecins généralistes, gynécologues, obstétriciens, urgentistes et hématologues peut considérablement améliorer les résultats pour les femmes et les filles. Un diagnostic précoce conduit à de meilleurs résultats pour la santé maternelle, à une meilleure qualité de vie et à des systèmes de santé plus durables.

Les programmes d’éducation médicale et de formation professionnelle doivent refléter la réalité que les troubles de la coagulation touchent aussi bien les femmes que les hommes.

Un appel à des soins de santé sensibles au genre

L’EHC est prêt à collaborer avec la Commission européenne, le Parlement européen, les États membres, les cliniciens et les organisations de patients afin de garantir que les femmes et les filles souffrant de troubles de la coagulation soient pleinement reflétées dans les politiques européennes de santé, de recherche et d’égalité des sexes.

En cette Journée internationale des femmes, l’EHC réitère que la reconnaissance et les soins équitables pour les femmes et les filles souffrant de troubles de la coagulation sont essentiels pour tenir en compte l’engagement de l’Europe envers des systèmes de santé inclusifs et sensibles au genre.