Historiquement négligées en raison de l’idée reçue selon laquelle ces affections touchent principalement les hommes, les femmes atteintes d’hémophilie, de maladie de von Willebrand (VWD) et de troubles hémorragiques extrêmement rares subissent souvent un diagnostic différé, un traitement inadéquat et une recherche limitée axée sur leurs besoins spécifiques.

Le 25 mars 2025, l’EHC a organisé une table ronde intitulée Avancer la santé des femmes – L’importance d’un diagnostic précoce pour les femmes atteintes de troubles de la coagulation au Parlement européen à Bruxelles. Organisé par la députée européenne Stine Bosse (Renew, Danemark), cet événement s’est concentré sur l’intégration de la santé des femmes dans la politique de l’Union européenne (UE) et sur la résolution des défis persistants liés au diagnostic, au traitement et à l’accès aux soins pour les femmes souffrant de troubles de la coagulation.

Le résumé exécutif de cette table ronde de l’EHC est désormais disponible. Lisez-le ici.

S’appuyant sur les discussions et l’élan de cet événement, lors de la Journée mondiale de la santé, l’EHC publie un nouveau document de position exhortant les décideurs à relever les défis uniques auxquels sont confrontées les femmes atteintes de troubles hémorragiques.

Le document met en lumière les principales recommandations pour l’Union européenne, notamment :

• Améliorer l’accès aux soins en réduisant les disparités et en veillant à ce que toutes les femmes, quel que soit leur lieu ou leur origine, reçoivent un diagnostic et un traitement en temps opportun.
• Renforcer les efforts de recherche pour mieux comprendre comment les troubles de la coagulation se manifestent chez les femmes et développer des thérapies adaptées.
• Renforcement des programmes de diagnostic précoce pour prévenir les complications et garantir des interventions rapides.
• Promouvoir les soins multidisciplinaires en intégrant hématologues, gynécologues et autres spécialistes dans des approches thérapeutiques complètes.
• Renforcer la collecte de données à travers l’Europe pour éclairer les politiques, améliorer l’accès aux soins de santé et faire progresser la recherche scientifique.

L’EHC appelle les décideurs européens à donner la priorité à la santé des femmes dans les réformes en cours des soins de santé, y compris la révision de la législation pharmaceutique et de la loi européenne sur les médicaments essentiels. En intégrant des considérations spécifiques au genre dans les politiques de santé, l’UE peut garantir des soins équitables pour tous les patients, quel que soit leur genre.