Le 23 septembre 2025, l’EHC a organisé une table ronde réussie intitulée « Au-delà du diagnostic : aborder la santé mentale dans la communauté des troubles de la coagulation » à l’hôtel Warwick à Bruxelles, en Belgique, réunissant professionnels de santé, décideurs politiques et défenseurs de la communauté pour s’attaquer à un aspect crucial mais souvent négligé des soins des troubles de la coagulation.

En ouvrant les discussions, le député européen András Tivadar Kulja (PPE, Hongrie) a livré un message vidéo appelant à un investissement accru dans le soutien psychologique des patients, soulignant que ces investissements peuvent améliorer la vie et construire une Europe plus compatissante, soulignant l’importance de la santé mentale dans la politique de santé de l’UE.

Le Dr Hermanas Ūsas, psychiatre à l’Hôpital universitaire de Zurich, a présenté l’enquête sur la santé mentale de l’EHC (actuellement ouverte), exposant ce qu’il a appelé le fardeau invisible de la santé mentale dans les troubles hémorragiques. Sa session a mis en lumière l’écart important entre les intentions politiques et la mise en œuvre concrète, soulignant la nécessité de passer de la prise de conscience à l’action et d’intégrer les approches de psychologie positive dans les cadres de traitement. Amy Owen-Wyard, infirmière diplômée en santé mentale et mère d’un enfant atteint de la thrombasthénie de Glanzmann, a complété cela en abordant l’un des défis les plus persistants auxquels la communauté est confrontée : surmonter la stigmatisation entourant la santé mentale et briser les obstacles qui empêchent les patients et leurs familles de chercher un soutien psychologique.

Scott McLean et Vasileios Kapouranis, tous deux membres du groupe de travail sur la santé mentale de l’EHC, ont partagé des réflexions personnelles et des solutions pratiques. Scott a parlé de son parcours transformateur, expliquant comment le partage de ses expériences en santé mentale l’a aidé à améliorer sa qualité de vie. Vasileios a souligné que vivre avec un trouble de la coagulation va au-delà de la santé physique, notant que le bien-être émotionnel impacte directement l’adhésion au traitement. Il a exposé des domaines clés pour améliorer l’accès aux soins de santé mentale, notamment la prise en charge des limites de ressources et les barrières aux soins spécialisés, la défense d’une meilleure accessibilité et la reconnaissance du rôle vital des organisations communautaires. Les conversations ouvertes sur la santé mentale réduisent la stigmatisation, l’éducation donne du pouvoir aux patients et aux familles, et le soutien par les pairs renforce la confiance en si et les compétences d’adaptation.

La table ronde a renforcé que la lutte contre la santé mentale dans les troubles de la coagulation nécessite une approche globale combinant soutien politique, expertise clinique, réduction de la stigmatisation et solutions communautaires axées sur la communauté. À la fin des discussions, les participants ont été rappelés que la santé mentale est un soin de soins, et que la communauté des troubles de la coagulation a besoin d’un soutien complet qui aborde à la fois le bien-être physique et psychologique.

L’EHC exprime sa gratitude aux sponsors de la Table ronde, CSL Behring et Takeda, pour leur soutien à cette discussion cruciale. L’EHC continue de promouvoir la sensibilisation et le soutien en santé mentale au sein de la communauté des troubles de la coagulation, œuvrant pour un avenir où les soins psychologiques s’intègrent harmonieusement dans des plans de traitement complets.