Le 25 mars 2025, l’EHC a organisé une table ronde intitulée Avancer la santé des femmes – L’importance d’un diagnostic précoce pour les femmes atteintes de troubles de la coagulation au Parlement européen à Bruxelles. L’événement, organisé par la députée européenne Stine Bosse (Renew, Danemark), s’est concentré sur l’intégration de la santé des femmes dans la politique de l’UE et sur la résolution des défis persistants en matière de diagnostic, de traitement et d’accès aux soins pour les femmes souffrant de troubles de la coagulation.

Dans son remarque d’ouverture, la députée européenne Stine Bosse a souligné la nécessité de politiques européennes plus strictes pour donner la priorité à la santé des femmes. Elle a souligné les disparités persistantes en matière de représentation, de recherche et d’essais cliniques, soulignant que la santé des femmes est intrinsèquement complexe et nécessite plus d’attention. Son discours a souligné l’importance de la sensibilisation, de l’éducation et d’assurer un accès égal au traitement pour toutes les femmes et filles touchées par les troubles de la coagulation.

La Dre Roseline d’Oiron de l’Hôpital Bicêtre, APHP, Université Paris Saclay, a prononcé une présentation clé sur le traitement des femmes atteintes de troubles de la coagulation – nouveaux défis et vieux stéréotypes. Elle a exposé les expériences partagées de femmes atteintes d’hémophilie, de maladie de von Willebrand (VWD) et de troubles hémorragiques extrêmement rares, en particulier les risques d’hémorragies excessives après des opérations, les traumatismes et les défis uniques posés par les menstruations et la grossesse.

Le Dr D’Oiron a souligné que les disparités dans l’accès au diagnostic, au traitement et aux soins restent un problème important, principalement en raison d’un manque de connaissances non seulement chez les patients et leurs familles, mais aussi parmi les professionnels de santé (HCP). Elle a souligné la nécessité cruciale d’un diagnostic précoce, de l’auto-défense et de l’autonomisation des filles dès le plus jeune âge, ainsi que de recherches supplémentaires et de registres pour améliorer les standards de soins.

Des témoignages personnels de deux membres du Comité des femmes et des troubles de la coagulation de l’EHC ont apporté une perspective humaine à la discussion. Marion Bräuer a partagé son parcours, en insistant sur le rôle du traitement, de l’éducation et du soutien familial pour lui permettre de mener une vie épanouissante. Anna Tollwé a parlé de son diagnostic retardé et des défis auxquels elle a été confrontée, notamment durant son adolescence. Leurs récits ont renforcé le besoin pressant d’une meilleure sensibilisation, de soins complets et de spécialistes gynécologiques qui comprennent les troubles hémorragiques.

Lors de la séance de questions-réponses, les discussions se sont concentrées sur la manière d’améliorer les soins aux femmes atteintes de troubles hémorragiques. Les participants ont exploré l’importance d’intégrer des centres de soins complets et des spécialistes gynécolologiques dans les parcours thérapeutiques. La question du vieillissement chez les femmes souffrant de troubles de la coagulation a également été soulevée, les experts notant que, bien que certaines affections légères puissent s’améliorer avec le temps grâce à l’augmentation des niveaux de facteurs, une surveillance complète reste essentielle.

L’événement s’est conclu par un appel fort à l’action :

• Renforcez les efforts de diagnostic précoce afin de prévenir les complications et d’améliorer les résultats.
• Promouvoir l’autonomisation des patients et l’auto-défense dès le plus jeune âge.
• Veillez à ce que les femmes soient activement incluses dans les essais cliniques afin d’améliorer les options thérapeutiques.
• Élargissez les recherches et les registres pour garantir que les femmes reçoivent les soins dont elles ont besoin.
• Assurez un accès égal au diagnostic et au traitement pour tous les groupes d’âge et toutes les conditions.

L’EHC exprime sa gratitude aux sponsors de la Table ronde, CSL Behring et Takeda, pour leur soutien à cette discussion cruciale sur l’avancement de la santé des femmes.

Cet événement marque une nouvelle étape pour garantir que les femmes souffrant de troubles de la coagulation reçoivent la reconnaissance, les soins et les soins qu’elles méritent.