L’EHC est ravi d’avoir signé un nouveau partenariat avec l’Académie européenne des patients pour l’innovation thérapeutique (EUPATI).

EUPATI est une fondation à but non lucratif dotée d’une structure multipartite qui offre aux patients et au public une éducation accessible, bien structurée et fiable sur le cycle de vie de la recherche et du développement médicamenteux, tout en formant les professionnels dans l’implication significative des patients.

L’EHC représente environ 120 000 personnes diagnostiquées avec des troubles hémorragiques rares tels que l’hémophilie, la maladie de von Willebrand (VWD) et d’autres troubles hémorragiques extrêmement rares. L’EHC s’appuie sur les connaissances des patients, des professionnels de santé, de la communauté scientifique, des institutions européennes et de l’industrie pharmaceutique pour partager leur expertise au sein de l’Europe. L’EHC collabore également étroitement avec d’autres organisations européennes de patients afin d’assurer une voix collective forte pour les personnes atteintes de troubles hémorragiques rares.

Ce partenariat s’inscrit dans la vision et la mission des deux organisations visant à fournir éducation, information et opportunités de collaboration pour les patients et la communauté scientifique afin de soutenir un meilleur écosystème de santé. Les deux organisations opèrent dans une structure multipartite, ce qui fait de l’union un choix naturel.