À l’occasion de la Journée mondiale de la santé mentale, l’EHC publie le résumé de sa table ronde intitulée Beyond the Diagnosis : La santé mentale dans la communauté des troubles de la coagulation, soulignant le besoin urgent de soutenir le bien-être psychologique des personnes touchées par les troubles de la coagulation.

Organisé le 23 septembre 2025 à Bruxelles, cet événement a rassemblé des professionnels de la santé, des défenseurs des patients, des cliniciens et des représentants de l’industrie pour aborder un aspect crucial, mais souvent négligé, des soins complets.

Les discussions ont révélé des écarts importants entre les objectifs de la politique de santé mentale et sa mise en œuvre pratique. L’eurodéputé András Tivadar Kulja (PPE, Hongrie) a plaidé en faveur d’un investissement plus important dans le soutien psychologique, soulignant qu’un tel engagement favoriserait une Europe plus compatissante et améliorerait le bien-être des individus.

Le Dr Hermanas Ūsas, psychiatre à l’hôpital universitaire de Zurich, a présenté les résultats préliminaires de l’enquête sur la santé mentale de l’EHC (ouverte aux contributions en 18 langues jusqu’au 9 novembre), soulignant le fardeau considérable que représente la santé mentale pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation et les facteurs biologiques et sociaux qui contribuent à ces défis.

Amy Owen-Wyard, infirmière diplômée en santé mentale et mère d’un enfant atteint de la thrombasthénie de Glanzmann, a abordé les multiples facettes de la stigmatisation entourant la santé mentale, notamment les stéréotypes publics, l’autostigmatisation et les barrières structurelles qui empêchent les patients et les familles d’accéder à un soutien. Elle a souligné les défis particuliers auxquels sont confrontés les soignants et les femmes au sein de la communauté.

Scott McLean et Vasileios Kapouranis du groupe de travail sur la santé mentale de l’EHC groupe de travail sur la santé mentale de l’EHC ont partagé de puissants témoignages personnels. Scott a décrit comment le fait de parler ouvertement de ses problèmes de santé mentale a transformé sa qualité de vie, tandis que Vasileios a souligné que le bien-être émotionnel a une incidence directe sur l’adhésion au traitement et sur les résultats globaux en matière de santé.

Les orateurs ont identifié les principales priorités pour améliorer l’accès aux soins de santé mentale : surmonter les contraintes de ressources, promouvoir l’accessibilité aux soins spécialisés et reconnaître le rôle essentiel des organisations communautaires dans le soutien par les pairs.

« La santé mentale fait partie des soins de santé« , a affirmé Olivia Romero Lux, directrice générale de l’EHC, en clôturant la table ronde. « La communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation a besoin d’un soutien global qui porte à la fois sur le bien-être physique et psychologique.

En cette journée mondiale de la santé mentale, l’EHC réaffirme son engagement en faveur des efforts de collaboration dans toute l’Europe :

• Intégrer des spécialistes de la santé mentale dans les centres de soins complets
• Réduire la stigmatisation par l’éducation et un dialogue ouvert
• Renforcer les réseaux de soutien entre pairs
• Traduire la sensibilisation aux politiques en actions concrètes

En améliorant l’accès, en sensibilisant et en renforçant les systèmes de soutien, nous pouvons donner aux personnes atteintes de troubles de la coagulation les moyens de s’épanouir, et pas seulement de survivre.