Alors que nous clôturons le chapitre de 2025 et nous préparons à accueillir une nouvelle année, nous pouvons réfléchir avec confiance au fait que cette année a été de consolidation pour le Consortium européen de l’hémophilie (EHC). Tout au long de 2025, nous avons renforcé nos bases en tant qu’organisation forte, crédible et mature, renforcé notre voix collective et clarifié davantage notre rôle dans le soutien aux Organisations Nationales Membres (ONN) à travers l’Europe.
Nos principes directeurs pour cette année — « Vers une communauté inclusive » et « Soyez un activiste, pas seulement un bénévole » — ont façonné notre travail et reflètent à la fois nos valeurs et nos ambitions. La communauté EHC est d’une grande diversité, et accepter cette diversité exige empathie, ouverture et un engagement sincère envers l’équité. Ce n’est qu’en veillant à ce que chacun se sente vu, entendu et inclus que nous pourrons construire une communauté où toutes les personnes atteintes de troubles de la coagulation appartiennent vraiment.
L’année 2025 a été marquée par des développements rapides dans les options de traitement. Si l’innovation apporte de l’espoir, elle apporte aussi de la responsabilité. L’un de nos plus grands défis collectifs reste de garantir que ces nouveaux traitements deviennent une réalité pour les patients de tous les pays européens — et pas seulement pour une minorité privilégiée. L’équité d’accès doit rester au cœur de notre plaidoyer. Nous ne devons jamais oublier que, bien que de nouveaux traitements apportent un potentiel significatif, ils nécessitent aussi une vigilance constante. La sécurité des patients doit toujours rester notre priorité absolue.
Pour relever ces défis, nos NMO doivent continuer à évoluer. Le renouvellement des personnes, des compétences et des mentalités est essentiel. Les NMO doivent devenir experts, devenir de plus en plus autonomes et être habilités à s’engager dans des décisions complexes — toujours guidés uniquement par l’intérêt supérieur des patients dans leur pays.
Je tiens à remercier tous nos NMO, partenaires, personnel et bénévoles pour leur dévouement et leur courage tout au long de 2025. Votre engagement a été la force motrice derrière chaque réussite, chaque pas en avant, et chaque vie touchée par notre travail. Alors que nous entamons 2026, restons unis, empathiques et proactifs, travaillant ensemble pour construire un avenir inclusif, résilient et équitable pour notre communauté.
