Dernière mise à jour :
Septembre 2025
Version : 3.0

Le Consortium européen de l’hémophilie (EHC) s’engage à protéger et protéger vos données personnelles. Dans le cadre de cet engagement, nous avons mis à jour notre politique de confidentialité afin de répondre aux normes élevées du nouveau Règlement général européen sur la protection des données. Nous respectons votre vie privée et traitons vos données personnelles avec la plus grande confidentialité.

Cette politique de confidentialité vise à vous informer de manière transparente sur les données que nous collectons, l’objet de leur collecte, la manière dont nous les utilisons et les droits que vous avez concernant le traitement de ces données.

Nous vous offrons la possibilité de vous désabonner de nos listes de diffusion en nous envoyant un e-mail à [email protected] et en précisant que vous souhaitez être retiré de toute communication future. L’EHC n’utilisera vos données personnelles que pour les besoins que vous avez donné votre autorisation. Toutes les informations seront gardées absolument confidentielles sauf consentement donné pour les utiliser autrement. L’EHC ne partagera pas vos informations personnelles avec d’autres, sauf indication explicite et avec votre permission.

Nous utilisons des réseaux de données sécurisés protégés par des systèmes de protection par pare-feu et mots de passe conformes aux normes du secteur. Seules les personnes autorisées ont accès aux informations fournies par nos contacts. Notre base de données est située en Belgique.

Vous avez le droit de demander une copie des informations que l’EHC détient à votre sujet. Vous avez le droit d’accéder, de modifier, de corriger et de retirer vos données de notre base de données à tout moment. Vous pouvez faire cette demande en nous envoyant un e-mail à [email protected]. Si vous avez des questions sur nos pratiques de confidentialité, vous pouvez nous contacter à l’adresse e-mail ci-dessus.

QUI EST RESPONSABLE DU TRAITEMENT DE VOS DONNÉES ?

Le responsable de vos données personnelles, en vertu de la législation applicable sur la protection des données et en ce qui concerne le traitement des informations personnelles, est la EHC.

Voici nos coordonnées complètes :

Le Consortium européen de l’hémophilie (EHC)
Rue de la LoiI 28, 1040 Bruxelles, Belgique
Numéro d’enregistrement des entreprises belges (BCE) : BE 887.106.966
[email protected]

QUELLES DONNÉES COLLECTONS-NOUS ?

Nous collectons vos données – personnelles ou autres – pour diverses raisons, définies dans les points suivants. Cela inclut les données suivantes :

• vos informations d’identification (nom de famille, prénom, adresse e-mail, pays de résidence, nom de l’entreprise ou de l’organisation du patient) aux fins de l’enregistrement à l’Assemblée générale, généralement collectées via des formulaires Google ;
• vos informations d’identification (nom de famille, prénom, adresse e-mail, pays de résidence, nom de l’entreprise professionnelle ou de l’organisation patiente, y compris les informations de passeport pour les événements ayant lieu au Parlement européen) pour d’autres fins d’enregistrement d’événements, généralement collectées via Drag’nSurvey. Vue Politique de confidentialité de Drag’nSurvey ;
• vos allergies alimentaires lors d’événements avec des repas fournis ;
• vos besoins en traitement pour les événements avec une salle de traitement ;
• des photos pour le développement de nos supports de communication ;
• Lorsque vous vous inscrivez dans des groupes WhatsApp EHC, nous vous demandons d’identifier si vous êtes une personne atteinte de VWD, un parent d’une personne atteinte de VWD, une personne avec des inhibiteurs ou une déficience en facteurs, un parent d’une personne en présence d’inhibiteurs ou d’une carence en facteurs, un professionnel de santé ou un représentant d’une organisation de patients. Vue Politique de confidentialité de Meta WhatsApp ;
• lorsque nous envoyons des emails via MailChimp (compilation de newsletter, rapport trimestriel, rapport d’événement, invitations à l’événement), ce service de messagerie suit la performance de l’email – qui l’a ouvert et qui a cliqué sur les liens insérés dans l’e-mail. Vue Politique de confidentialité de MailChimps.
• le type de domaine avec lequel vous vous connectez à Internet ;
• l’adresse IP qui vous est attribuée ;
• la date et l’heure de votre accès à notre site web ;
• les pages que vous avez consultées sur notre site web ;
• le type de navigateur, de plateforme et/ou de système d’exploitation que vous utilisez ;
• le moteur de recherche et les mots-clés utilisés pour trouver le site web ;
• vos préférences de navigation ;
• lorsque nous envoyons nos enquêtes EHC, nous le faisons via Drag’nSurvey. Vue Politique de confidentialité de Drag’nSurvey.

POURQUOI COLLECTONS-NOUS VOS DONNÉES ?

Nous collectons vos données principalement pour vous transmettre des informations et communiquer entre nous. Pour les événements, nous avons besoin de vos données à des fins d’enregistrement, y compris les détails du passeport pour les événements au Parlement européen, ainsi que les éventuelles allergies aux options alimentaires. Bien que rarement, nous utilisons des informations telles que votre adresse IP (lorsque vous visitez nos sites web), les pages consultées et vos préférences de navigation à des fins statistiques, comme le nombre de visiteurs que nous avons sur nos sites et le contenu qui vous intéresse.

COMMENT COLLECTONS-NOUS VOS DONNÉES ?

La plupart de vos données nous sont communiquées grâce à votre intervention active. D’autres données, telles que la date et l’heure d’accès à notre site web, les pages que vous avez consultées ou vos données de localisation, sont collectées automatiquement via des serveurs consultés et des cookies placés sur notre site. Pour plus d’informations sur ce qu’est un cookie, comment il est utilisé et les données exactes qu’il collecte, voir ci-dessous.

VOS DONNÉES SONT-ELLES PROTÉGÉES ?

Nous sommes fiers de respecter votre vie privée. Nous maintenons une politique de confidentialité stricte et prenons toutes les mesures appropriées pour garantir que nos serveurs empêchent, dans la mesure du possible, toute fuite, destruction, perte, divulgation, utilisation, accès ou modification non autorisée de vos données.

COMBIEN DE TEMPS CONSERVONS-NOUS VOS DONNÉES ?

Nous conservons vos données pour le temps nécessaire afin d’atteindre les objectifs poursuivis et définis dans cette Politique. Une fois cet objectif atteint, nous les supprimons ou les anonymisons.

QUELS SONT VOS DROITS ET COMMENT PEUVENT-ILS ÊTRE EXERCÉS ?

Vous pouvez à tout moment demander à vérifier, accéder, rectifier, supprimer, transférer et s’opposer à l’utilisation de vos données, ainsi que demander la limitation de cette utilisation de vos données. Pour ce faire, il vous suffit de nous envoyer un e-mail à l’adresse suivante : [email protected]. Nous ferons alors tout notre possible pour prendre les mesures nécessaires dès que possible.

QUI A ACCÈS À VOS DONNÉES ET À QUI SONT-ELLES COMMUNIQUÉES ?

Nos employés n’ont accès à vos données que dans la mesure nécessaire pour traiter votre demande et/ou pour atteindre les objectifs poursuivis (voir « POURQUOI COLLECTONS-NOUS DES DONNÉES ? »). Chacun d’eux est soumis à une stricte obligation de confidentialité.

TRANSFÉRONS-NOUS VOS DONNÉES À L’ÉTRANGER ?

Nous ne transférons aucune de vos données personnelles sauf si cela a été spécifiquement demandé et que nous avons reçu votre autorisation à l’avance.

COMMENT AVOIR DE NOS NOUVELLES ?

Nous n’utilisons votre adresse e-mail que pour la communication, comme l’envoi de nos newsletters, invitations à des événements et des actualités importantes liées à l’EHC (par exemple, concernant le traitement).

Avec votre consentement, nous vous abonnerons à notre newsletter. Vous pouvez vous désinscrire et retirer votre consentement à ces communications à tout moment en envoyant un e-mail à l’adresse suivante : [email protected]

QUE SE PASSE-T-IL EN CAS DE MODIFICATION DE LA POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ ?

Si nous devions apporter des modifications à cette Politique de confidentialité, vous serez informé via notre site web ou par e-mail.

AVERTISSEMENT GÉNÉRAL

La CHE traite les données personnelles qui lui sont transmises conformément à la législation en vigueur, et en particulier au Règlement 2016/679 du 27 avril 2016 sur la protection des individus en ce qui concerne le traitement des données personnelles et la libre circulation de ces données, applicable à partir du 25 mai 2018 (ci-après le « Règlement général sur la protection des données »).

L’accès aux groupes WhatsApp d’EHC implique l’acceptation totale et sans réserve par l’utilisateur de cette politique de confidentialité, ainsi que de ses conditions générales d’utilisation et de la politique sur les cookies.

L’utilisateur accuse réception d’avoir lu les informations ci-dessous et autorise l’EHC à traiter, conformément aux dispositions de la Politique, les données personnelles qu’il communique sur nos sites web.

La politique est valable pour toutes les pages hébergées sur les sites web de l’EHC.

RESPONSABLE DE DONNÉES

La simple visite des sites web de l’EHC se fait sans fournir de données personnelles, telles que prénom, nom de famille, adresse postale, adresse e-mail, etc.

Toute question concernant le traitement de ces données peut être adressée à l’adresse suivante : [email protected]

DONNÉES COLLECTÉES

En remplissant les formulaires d’inscription à l’événement, vous permettez, en particulier, à l’EHC et à son prestataire, les organisateurs de conférences, d’enregistrer et de stocker, pour les objectifs mentionnés dans « QUELLES DONNÉES COLLECTONS-NOUS ? » et « POURQUOI COLLECTONS-NOUS VOS DONNÉES », les informations suivantes :

• des données d’identification, telles que le prénom et le nom de famille, l’adresse e-mail et le nom de l’entreprise ou de l’organisation patiente, le pays ;
• facturation des informations ;
• les communications entre vous et l’EHC ;
• des informations fournies volontairement par vous pour une finalité spécifiée dans cette Politique, la Politique sur les cookies, ou sur tout autre moyen de communication utilisé par l’EHC ;

Les informations collectées par les organisateurs de conférences, via leur portail d’enregistrement Eventsair, sont stockées pendant un an, puis effacées. Consultez la politique de confidentialité d’Eventsair ici.

Afin de faciliter la navigation sur le site et d’optimiser la gestion technique, le site peut utiliser des cookies. Ces cookies enregistrent, en particulier :

• vos préférences de navigation ;
• la date et l’heure d’accès au site web ainsi que d’autres données liées au trafic ;
• les pages visitées.

Lorsque vous accédez au site web, les serveurs consultés enregistrent automatiquement certaines données, telles que :

• le type de domaine avec lequel vous vous connectez à Internet ;
• l’adresse IP qui vous est attribuée (lorsque vous êtes connecté) ;
• la date et l’heure d’accès au site web ainsi que d’autres données liées au trafic ;
• les pages visitées ;
• le type de navigateur utilisé ;
• la plateforme et/ou le système d’exploitation utilisé ;
• le moteur de recherche ainsi que les mots-clés utilisés pour trouver le site web.

Aucune donnée nominative vous identifiant n’est collectée via les cookies et serveurs consultés. Ces informations sont conservées uniquement à des fins statistiques et pour améliorer les sites web.

OBJECTIFS DU TRAITEMENT DES DONNÉES

Le site collecte, stocke et utilise les données de ses utilisateurs pour les objectifs suivants, en particulier :

• d’analyser, d’adapter et d’améliorer le contenu du site web ;
• de fournir un service ;
• faciliter la disponibilité et l’utilisation du site web ;
• pour tout autre but auquel vous avez expressément consenti.

DROITS DE LA PERSONNE CONCERNÉE

Selon la réglementation sur le traitement des données personnelles, vous bénéficiez des droits suivants :

• Droit d’être informé des objectifs du traitement (voir ci-dessus) et de l’identité du responsable du traitement des données.
• Droit d’accès et de vérification des données: vous pouvez, à tout moment, avoir accès aux données que l’EHC possède sur vous ou vérifier si vous êtes inclus dans la base de données de l’EHC. Nous vous demandons de faire cette demande par e-mail afin de pouvoir vous identifier avec certitude (veuillez fournir à l’EHC votre prénom, votre nom de famille, votre adresse complète et une copie de votre carte d’identité). L’EHC veillera donc à ce que vous seul puissiez accéder à vos données.
• Droit d’objection : vous pouvez, à tout moment, vous opposer à l’utilisation de vos données par l’EHC et par nos partenaires en envoyant votre demande à l’EHC par e-mail.
• Droit d’annulation et/ou de modification : vous pouvez à tout moment informer l’EHC des corrections apportées aux données vous concernant et, le cas échéant, demander la suppression de vos données personnelles.
• Droit de prescription du traitement : vous pouvez, en particulier, obtenir une limitation de traitement lorsque vous vous êtes opposé au traitement, lorsque vous contestez l’exactitude des données ou lorsque vous considérez que le traitement est illégal.
• Droit de transférabilité : Vous avez le droit de recevoir les données personnelles que vous avez communiquées à l’EHC.
• Vous pouvez également demander une rectification gratuite et, le cas échéant, demander la suppression de toutes vos données personnelles de la base de données de l’EHC et vous opposer à l’utilisation, et, le cas échéant, demander la limitation en envoyant une demande écrite, accompagnée d’une copie de votre carte d’identité ou passeport, à l’EHC par e-mail à [email protected], ou par courrier à RUE DE LA LOI 28, 1040 BRUSELLES, BELGIQUE. L’EHC prendra alors les mesures nécessaires pour mettre en œuvre cette demande dès que possible.

DURÉE DU STOCKAGE DES DONNÉES

L’EHC conservera vos données personnelles pour la durée nécessaire afin d’atteindre les objectifs poursuivis et définis dans cette Politique.

PLAINTE AUPRÈS DE L’AUTORITÉ DE SURVEILLANCE

Vous avez le droit de déposer une plainte auprès de l’Autorité de Protection des Données :

Rue de Louvain 1
1000 Bruxelles
[email protected]

SÉCURITÉ

Afin de garantir une sécurité optimale des paiements, l’EHC, via son fournisseur Conference Organisers, utilise le service de paiement en ligne Global Payments – Realex Payments Holding Ltd pour s’inscrire à la Conférence annuelle, qui répond aux normes de haute sécurité.

De plus, l’EHC a pris les mesures organisationnelles et techniques appropriées pour garantir un niveau de sécurité adapté au risque et que, dans la mesure du possible, les serveurs hébergeant les données personnelles traitées empêchent :

• l’accès non autorisé ou la modification de ces données ;
• utilisation ou divulgation inappropriée de ces données ;
• destruction illégale ou perte accidentelle de ces données.

À cet égard, les employés de l’EHC ayant accès à ces données sont soumis à une stricte obligation de confidentialité. Néanmoins, l’EHC ne peut en aucun cas être tenu responsable si ces données sont volées ou détournées par un tiers, malgré les mesures de sécurité adoptées.

Vous vous engagez vous-même à ne pas commettre d’actes susceptibles d’être contraires à cette Politique, aux Conditions d’utilisation, à la Politique sur les cookies ou, en général, à la loi. Les violations de confidentialité, d’intégrité et de disponibilité des systèmes d’information et des données stockés, traités ou transmis par ces systèmes, ou la tentative de commettre l’une de ces infractions, seront punies d’une peine d’emprisonnement de trois mois à cinq ans et d’une amende de 26 à 200 000 €, ou l’une de ces sanctions uniquement.

QU’EST-CE QUE LES COOKIES ?

Les cookies sont de petits fragments de données ou de fichiers texte placés sur votre ordinateur local par des sites web. Ces cookies peuvent avoir différentes fonctions : par exemple, il existe des cookies techniques (paramètres de langue, par exemple), des cookies de session (cookies temporaires) et des cookies de suivi (cookies suivant et enregistrant votre comportement sur le site afin d’offrir une meilleure expérience utilisateur).

Un cookie contient un code unique qui permet de reconnaître votre navigateur lors d’une visite sur le site web ou d’améliorer votre expérience utilisateur lors de visites répétées sur la plateforme.

Les cookies peuvent être placés par le serveur du site web que vous visitez ou par un partenaire avec lequel ce site collabore. Le serveur du site web ne peut lire que les cookies qu’il a lui-même placés. Il n’a pas accès aux autres informations contenues sur votre ordinateur ou appareil mobile.

Le contenu d’un cookie se compose généralement du nom du service qui a placé le cookie, d’une date d’expiration et d’un code numérique unique.

Les cookies facilitent généralement et accélèrent l’interaction entre les utilisateurs et le site web et les aident à naviguer entre les différentes parties du site. Les cookies peuvent également être utilisés pour personnaliser le contenu du site web auprès de l’utilisateur.

Plus d’informations sur les types de cookies sont disponibles sur www.allaboutcookies.org.

EHC UTILISE LES COOKIES SUIVANTS :

1. Cookies nécessaires

Ces cookies sont essentiels pour pouvoir visiter nos sites web et utiliser certaines parties de celui-ci. Ces cookies vous permettent de naviguer entre les différentes parties du site web ou de remplir des formulaires et de participer à des discussions sur notre plateforme, par exemple. De plus, si vous souhaitez vous connecter à la plateforme personnelle d’EHC avec votre compte personnel, ces cookies sont nécessaires pour vérifier votre identité de manière sécurisée avant que nous n’autorisions l’accès à vos informations personnelles. Si vous refusez ces cookies, certaines parties du site web peuvent ne pas fonctionner, ou ne pas fonctionner de manière optimale.

2. Cookies fonctionnels

Les cookies fonctionnels sont des cookies qui facilitent et facilitent le fonctionnement de notre site web pour nos utilisateurs et garantissent une expérience de navigation plus personnalisée. Le site web utilise par exemple une inscription ou une newsletter. Ces cookies peuvent également être utilisés pour vous reconnaître si vous revisitez le site web et pour stocker vos informations d’enregistrement ou pour mémoriser les préférences indiquées sur le site.

3. Cookies publicitaires

Dans certains cas, nous utilisons des cookies provenant de tiers fiables. Ce site utilise Jetpack, un plugin WordPress, qui collecte des données pour améliorer la fonctionnalité du site et l’expérience utilisateur. La politique de confidentialité de Jetpack décrit la manière dont elle gère les informations utilisateurs, y compris la collecte, le stockage et les pratiques d’utilisation des données.

Jetpack propose également des outils pour aider les propriétaires de sites web à élaborer des politiques de confidentialité personnalisées, expliquant leurs pratiques spécifiques de gestion des données.

GESTION DES COOKIES

Lors de votre première visite sur notre site web, il vous est demandé d’accepter nos différents types de cookies. Vous pouvez autoriser ou refuser les cookies par catégorie. Vous pouvez à tout moment modifier les paramètres des cookies de notre site via le lien hypertexte en bas de notre site et retirer votre autorisation.

Vous pouvez refuser l’installation de ces cookies lors de la première visite du site en cochant « Rejeter tout » dans la fenêtre contextuelle proposée.

Vous pouvez refuser l’installation de cookies via les paramètres de votre navigateur. Désactiver les cookies peut signifier que vous ne pouvez plus utiliser certaines fonctionnalités du site web. Y Vous pouvez trouver des informations sur la façon de refuser les cookies pour la plupart des navigateurs utilisés ici : http://www.aboutcookies.org/

Vous pouvez également, à tout moment, supprimer les cookies déjà installés de votre ordinateur ou appareil mobile.

Si vous souhaitez utiliser le site sans aucune restriction, veuillez vous assurer que les cookies sont activés dans votre navigateur. Pour activer les cookies, faites ce qui suit :

Navigateur – Microsoft Internet Explorer

• Dans Internet Explorer, cliquez sur « Options Internet » dans le menu « Extra ».
• Dans l’onglet « Confidentialité », déplacez la barre de paramètres sur « Faible » ou « Accepter tous les cookies » (le réglage au-dessus de « moyen » désactive les cookies).
• Cliquez sur « OK ».

Navigateur – Mozilla Firefox

• Cliquez sur « Firefox » en haut à gauche de votre navigateur, puis sur « Options ».
• Dans l’onglet « Confidentialité », assurez-vous que « Informez les sites web que je ne souhaite pas être suivi » n’est pas cochée.
• Cliquez sur « OK ».

Navigateur – Google Chrome

• Cliquez sur « Extra » en haut de l’écran de votre navigateur et sélectionnez « Options ».
• Cliquez sur l’onglet « Sous le capot », trouvez la section « Confidentialité » et sélectionnez le bouton « Paramètres de contenu ».
• Sélectionnez « Permettre la configuration des données locales ».

Navigateur – Safari

• Cliquez sur le pictogramme « Cog » en haut de l’écran de votre navigateur et sélectionnez l’option « Préférence ».
• Cliquez sur « Sécurité », cochez l’option indiquant : « Bloquer les cookies provenant de tiers et les cookies publicitaires ».
• Cliquez sur « Enregistrer ».

Vous pouvez trouver plus de détails sur la politique de cookies de l’EHC ici.

COMMUNICATION AVEC DES TIERS

Le CHE considère les données personnelles comme des informations confidentielles. Elle ne les communiquera pas à des tiers sous aucune condition autre que celle spécifiée dans la Politique, telles que pour atteindre les objectifs fixés et définis dans cette Politique, ou dans les conditions où la loi l’exige.

L’EHC peut communiquer vos informations personnelles à des tiers dans la mesure où ces informations sont nécessaires à l’exécution d’un contrat. Dans de tels cas, ces tiers ne communiqueront pas ces informations à d’autres tiers.

La communication de ces informations aux personnes susmentionnées devra, en toutes circonstances, se limiter à ce qui est strictement nécessaire ou exigé par la réglementation applicable.

TRANSFERT VERS UN PAYS OU UNE ENTREPRISE HORS UE

La CHE ne transfère des données à un pays hors UE que lorsque ce pays offre un niveau de protection adéquat au sens de la législation en vigueur, et en particulier de la Loi du 8 décembre 1992 sur la protection de la vie privée et de ses décrets exécutifs, ainsi que du Règlement 2016/679 du 27 avril 2016 sur la protection des individus en matière de traitement des données personnelles et de la libre circulation de ces données, applicable à partir du 25 mai 2018 (Règlement général sur la protection des données), ou dans les limites autorisées par la législation en vigueur, par exemple en assurant la protection des données par des dispositions contractuelles appropriées.

SERVICE DE PAIEMENT

Le service de paiement intégré utilisé par les organisateurs de conférences au nom de l’EHC est fourni par Global Payments – Realex Payments Holding Ltd.

Lorsque vous effectuez un paiement via le lien d’inscription à la Conférence annuelle de l’EHC, vous déclarez avoir lu, compris et accepté la politique de confidentialité de Global Payments – Realex Payments Holding Ltd.

NOTE CONCERNANT LES MINEURES

Les personnes de moins de 13 ans et celles qui ne disposent pas de pleine capacité légale ne sont pas autorisées à utiliser le site sans le consentement parental.

MISES À JOUR ET MODIFICATIONS DE LA POLITIQUE

En informant les utilisateurs via le site web, le CHE peut modifier et adapter la Politique, en particulier pour se conformer à toute nouvelle législation et/ou réglementation applicable (comme le Règlement général sur la protection des données applicable à partir du 25 mai 2018), aux recommandations de la Commission belge de la protection de la vie privée, aux directives, recommandations et bonnes pratiques du Conseil européen de protection des données ainsi qu’aux décisions des tribunaux et juridictions sur cette question.

DROIT APPLICABLE ET TRIBUNAL COMPÉTENT

La validité, l’interprétation et/ou la mise en œuvre de la politique sont soumises à la législation belge.

En cas de litige relatif à la validité, à l’interprétation ou à la mise en œuvre de la Politique, les tribunaux et juridictions de Bruxelles ont compétence exclusive, dans la mesure permise par les dispositions du droit international privé applicable.