{"id":3584,"date":"2024-10-08T15:25:00","date_gmt":"2024-10-08T13:25:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ehc.eu\/gouvernance\/"},"modified":"2025-12-23T10:02:51","modified_gmt":"2025-12-23T09:02:51","slug":"gouvernance","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/gouvernance\/","title":{"rendered":"Gouvernance"},"content":{"rendered":"\t
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Notre gouvernance<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Le Consortium europ\u00e9en de l’h\u00e9mophilie (EHC) est une organisation internationale sans but lucratif enregistr\u00e9e en Belgique (n\u00b0 887.106.966). Les statuts de l’EHC sont disponibles en anglais et en fran\u00e7ais. <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Statuts de l’EHC<\/p>\n\t <\/div>\n\t \t \t

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\n\t \t\t\t\n\t \t\t\t\tDownload (FR)<\/span>\n\t \t\t\t<\/a>\n\t \t\t<\/div>\n\t \t\t <\/div>\n
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Organes de gouvernance de l’EHC<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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L’EHC est dirig\u00e9 par une assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale<\/strong> compos\u00e9e de repr\u00e9sentants de toutes les organisations nationales membres (ONM)<\/strong>. Entre les assembl\u00e9es g\u00e9n\u00e9rales, les activit\u00e9s de l’EHC sont supervis\u00e9es par un comit\u00e9 directeur \u00e9lu par l’assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale et compos\u00e9 du pr\u00e9sident, du vice-pr\u00e9sident, du tr\u00e9sorier et des membres du comit\u00e9 directeur. <\/span><\/p>\n

Le Comit\u00e9 directeur (CD)<\/strong> est \u00e9lu par l’Assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale pour un mandat de quatre ans. Les membres du comit\u00e9 directeur remplissent leur mandat en tant que b\u00e9n\u00e9voles non r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s, dans le meilleur int\u00e9r\u00eat de la communaut\u00e9 de patients qu’ils repr\u00e9sentent et servent. Ils ne re\u00e7oivent g\u00e9n\u00e9ralement aucun gain financier ni aucune compensation pour leur temps et rendent compte chaque ann\u00e9e de tout int\u00e9r\u00eat priv\u00e9 qu’ils pourraient avoir. <\/span><\/p>\n

Le travail de l’EHC ne serait pas possible sans le soutien de dizaines de b\u00e9n\u00e9voles<\/strong> de toute l’Europe qui offrent g\u00e9n\u00e9reusement leur temps et leur \u00e9nergie pour rendre les activit\u00e9s de l’EHC possibles. Un large \u00e9ventail de comit\u00e9s th\u00e9matiques et de groupes de travail oriente et soutient le travail du comit\u00e9 permanent de l’EHC. <\/span><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/section>\n

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Le comit\u00e9 de pilotage de l’EHC est compos\u00e9 de<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n

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William McKeown<\/p>\n <\/div>\n

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Royaume-Uni<\/p>\n <\/div>\n

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Membre du comit\u00e9 directeur<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n

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William McKeown<\/p>\n <\/div>\n

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\n <\/svg>\n Royaume-Uni <\/div>\n
\n <\/svg>\n Membre du comit\u00e9 directeur <\/div>\n
\n <\/svg>\n william.mckeown@ehc.eu<\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n
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William McKeown est un patient d’Irlande du Nord atteint d’h\u00e9mophilie A s\u00e9v\u00e8re. William est vice-pr\u00e9sident de Haemophilia NI, ambassadeur des patients pour la Soci\u00e9t\u00e9 britannique d’h\u00e9mophilie et ancien membre du Comit\u00e9 des jeunes de l’EHC. <\/p>\n\n

William est un m\u00e9decin sp\u00e9cialis\u00e9 en tant que g\u00e9riatre consultant et m\u00e9decin sp\u00e9cialiste des accidents vasculaires c\u00e9r\u00e9braux \u00e0 l’h\u00f4pital r\u00e9gional d’Antrim en Irlande du Nord, et il est titulaire d’une ma\u00eetrise en \u00e9ducation m\u00e9dicale. Il est particuli\u00e8rement passionn\u00e9 par la promotion d’un vieillissement r\u00e9ussi pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation, comme il l’a d\u00e9j\u00e0 pr\u00e9sent\u00e9 \u00e0 l’EHC et \u00e0 la FMH. <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n

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Olivia Romero Lux<\/p>\n <\/div>\n

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Directeur g\u00e9n\u00e9ral (PDG) et membre ex officio du comit\u00e9 directeur<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n

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Olivia Romero Lux<\/p>\n <\/div>\n

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\n <\/svg>\n Directeur g\u00e9n\u00e9ral (PDG) et membre ex officio du comit\u00e9 directeur <\/div>\n
\n <\/svg>\n oliviaromerolux@ehc.eu<\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n
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Olivia a rejoint l\u2019\u00e9quipe de l\u2019EHC en avril 2024 apr\u00e8s avoir servi la communaut\u00e9 de l\u2019EHC en tant que b\u00e9n\u00e9vole pendant de nombreuses ann\u00e9es et dans diff\u00e9rents r\u00f4les : membre du comit\u00e9 directeur et pr\u00e9sidente par int\u00e9rim.<\/p>\n\n

Ax\u00e9e sur l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019\u00e9galit\u00e9 de traitement pour tous, l\u2019\u00e9ducation des jeunes et le renforcement des capacit\u00e9s des NMO, Olivia a \u00e9t\u00e9 \u00e9lue au comit\u00e9 directeur de l\u2019EHC de 2013 \u00e0 2020 et est la conseill\u00e8re jeunesse de l\u2019EHC depuis sa cr\u00e9ation. Elle a \u00e9t\u00e9 coopt\u00e9e pour rejoindre \u00e0 nouveau le comit\u00e9 directeur de l\u2019EHC en janvier 2023. En juillet 2023, le comit\u00e9 directeur de l\u2019EHC a nomm\u00e9 \u00e0 l\u2019unanimit\u00e9 Olivia Romero Lux pour assumer le r\u00f4le de pr\u00e9sidente int\u00e9rimaire jusqu\u2019\u00e0 la fin du mandat en octobre 2023, apr\u00e8s la d\u00e9mission de Declan Noone. <\/p>\n\n

Forte d\u2019un parcours \u00e9prouv\u00e9 de d\u00e9vouement et d\u2019exp\u00e9rience, Olivia apporte une grande expertise et un leadership \u00e0 notre organisation. Son engagement envers la vision actuelle et les objectifs strat\u00e9giques ainsi que son approche innovante et \u00e9quilibr\u00e9e face aux d\u00e9fis guideront l\u2019EHC \u00e0 travers notre prochaine phase de croissance et de d\u00e9veloppement. <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n

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Comit\u00e9s et groupes de travail EHC<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t

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Groupe consultatif m\u00e9dical (GMC)<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Groupe de travail sur l’examen des nouveaux traitements (NTR)<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Comit\u00e9 du r\u00e9seau europ\u00e9en des m\u00e9dicaments rares et des inhibiteurs (ERIN)<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Groupe de travail sur la sant\u00e9 mentale<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Comit\u00e9 de la maladie de von Willebrand (MVW)<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Comit\u00e9 \u00ab\u00a0Femmes et troubles de la coagulation\u00a0\u00bb (WBD)<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Comit\u00e9 des jeunes<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Lignes directrices financi\u00e8res EHC<\/p>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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L’objectif des lignes directrices financi\u00e8res est d’assurer le bon fonctionnement de l’EHC. Ces lignes directrices doivent \u00eatre consid\u00e9r\u00e9es comme la politique g\u00e9n\u00e9rale \u00e0 suivre pour toutes les proc\u00e9dures financi\u00e8res au sein de l’organisation. <\/p>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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