{"id":5695,"date":"2024-10-24T03:49:02","date_gmt":"2024-10-24T01:49:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ehc.eu\/defense-des-interets\/journee-europeenne-de-sensibilisation-a-la-maladie-de-von-willebrand-vwd\/"},"modified":"2026-04-02T16:29:35","modified_gmt":"2026-04-02T14:29:35","slug":"journee-europeenne-de-sensibilisation-a-la-maladie-de-von-willebrand-vwd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/defense-des-interets\/journee-europeenne-de-sensibilisation-a-la-maladie-de-von-willebrand-vwd\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e europ\u00e9enne de sensibilisation \u00e0 la maladie de von Willebrand (VWD)"},"content":{"rendered":"\t
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Journ\u00e9e europ\u00e9enne de sensibilisation \u00e0 la maladie de von Willebrand (VWD)<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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En 2023, la Communaut\u00e9 europ\u00e9enne des VWD a c\u00e9l\u00e9br\u00e9 sa premi\u00e8re Journ\u00e9e de Sensibilisation, avec l\u2019ambition d\u2019augmenter et d\u2019am\u00e9liorer les options de diagnostic et de traitement aux niveaux europ\u00e9en et national. <\/p>\n

Cette c\u00e9l\u00e9bration a \u00e9t\u00e9 organis\u00e9e par le comit\u00e9 VWD de l\u2019EHC pour l\u2019anniversaire d\u2019Erik Adolf von Willebrand, le 1er f\u00e9vrier, afin de sensibiliser \u00e0 l\u2019ensemble du monde \u00e0 la VWD.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Journ\u00e9e de sensibilisation aux VWD 2026<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Amplifier les voix, exiger le changement<\/strong><\/p>\n

La Journ\u00e9e europ\u00e9enne de sensibilisation aux VWD de cette ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 une occasion de faire entendre la voix des patients et de plaider pour des changements politiques cruciaux.<\/p>\n

Nous avons partag\u00e9 les exp\u00e9riences puissantes de patients, les d\u00e9fis et les espoirs pour l\u2019avenir<\/strong> qui rendaient visible l\u2019invisible. Merci \u00e0 tous ceux qui ont particip\u00e9 en partageant leurs photos et vid\u00e9os. <\/p>\n

Nous avons \u00e9galement profit\u00e9 de cette journ\u00e9e importante pour renouveler notre appel \u00e0 une action politique<\/strong> : le facteur von Willebrand doit \u00eatre ajout\u00e9 \u00e0 la Liste des m\u00e9dicaments critiques de l\u2019Union europ\u00e9enne afin d\u2019assurer la continuit\u00e9 des soins et la s\u00e9curit\u00e9 des patients.<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tRead and watch more<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section>
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Journ\u00e9e de sensibilisation aux VWD 2025<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Pour la troisi\u00e8me ann\u00e9e cons\u00e9cutive, l\u2019EHC a men\u00e9 la campagne de la Journ\u00e9e europ\u00e9enne de sensibilisation aux VWD le 1er f\u00e9vrier, attirant l\u2019attention sur les d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9s les patients atteints de VWD. Le th\u00e8me de cette ann\u00e9e \u00e9tait \u00ab Rendre l\u2019invisible visible \u00bb. <\/p>\n

La VWD est un trouble h\u00e9morragique h\u00e9r\u00e9ditaire qui touche \u00e0 la fois les hommes et les femmes \u2013 en r\u00e9alit\u00e9, le trouble de coagulation le plus courant, touchant jusqu\u2019\u00e0 1 % de la population. Malgr\u00e9 cela, de nombreux patients rencontrent des difficult\u00e9s pour obtenir un diagnostic appropri\u00e9, acc\u00e9der aux traitements et composer avec une stigmatisation \u00e0 vie. Surtout les femmes, qui restent souvent non diagnostiqu\u00e9es ou mal diagnostiqu\u00e9es pendant des ann\u00e9es, malgr\u00e9 des saignements de nez fr\u00e9quents, des ecchymoses excessives, des saignements menstruels abondants et des saignements prolong\u00e9s apr\u00e8s des blessures ou des op\u00e9rations, qui peuvent tous avoir un impact significatif sur la vie quotidienne. <\/p>\n

Pour marquer la Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la VWD 2025, l\u2019EHC a publi\u00e9 une s\u00e9rie de 10 premi\u00e8res vid\u00e9os faisant partie du programme \u00e9ducatif en ligne \u00ab Topic on Focus : VWD \u00bb<\/strong><\/a> organis\u00e9 avec ERN-EuroBloodNet<\/strong>, incluant des webinaires anim\u00e9s par des experts couvrant les aspects cl\u00e9s de la VWD. Ces vid\u00e9os pr\u00e9sentent des analyses m\u00e9dicales, des exp\u00e9riences personnelles et des strat\u00e9gies pratiques pour aider les patients et les aidants \u00e0 naviguer dans la vie avec cette condition. <\/p>\n

Les dix premiers webinaires sont disponibles sur la cha\u00eene YouTube @EHCTVChannel<\/strong> et sont con\u00e7us pour les patients, aidants, professionnels de sant\u00e9 et toute personne souhaitant en savoir plus sur la VWD. Parmi eux, plusieurs \u00e9pisodes \u00e9clairants se concentrent sur les femmes atteintes de VWD. <\/p>\n

Dans le cadre de notre campagne, les membres du comit\u00e9 VWD ont partag\u00e9 leurs exp\u00e9riences personnelles et leurs espoirs pour l\u2019avenir<\/strong><\/a>. Leurs voix sont essentielles pour sensibiliser et encourager ceux qui sont touch\u00e9s par la VWD. Travaillons ensemble pour qu\u2019aucun patient avec la VWD ne se sente invisible. \u2764\ufe0f <\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tWatch the EHC – ERN-EuroBloodNet Webinars<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section>
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Journ\u00e9e de sensibilisation aux VWD 2024<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Suite au succ\u00e8s de la toute premi\u00e8re campagne, lors de la Journ\u00e9e de sensibilisation aux VWD, l\u2019EHC a d\u00e9voil\u00e9 la nouvelle devise et la nouvelle identit\u00e9 de marque de la communaut\u00e9 europ\u00e9enne des VWD.<\/span><\/p>\n

D\u00e9couvrez-en plus sur l\u2019identit\u00e9 de la nouvelle Communaut\u00e9 europ\u00e9enne des VWD ici.<\/strong><\/a><\/p>\n

Par ailleurs, le 1er f\u00e9vrier 2024, le Comit\u00e9 VWD de l\u2019EHC et ERN-EuroBloodNet (European Reference Network on Rare Hematological Diseases) ont lanc\u00e9 leur nouveau programme \u00e9ducatif conjoint sur la maladie de Von Willebrand avec un webinaire pour expliquer pourquoi et en quoi la VWD diff\u00e8re de l\u2019h\u00e9mophilie.<\/span><\/p>\n

Les intervenants du webinaire \u00e9taient le Professeur Jeroen Eikenboom (Centre m\u00e9dical universitaire de Leiden, Pays-Bas) et Baiba Ziemele (Soci\u00e9t\u00e9 lettone d\u2019h\u00e9mophilie, Comit\u00e9 VWD EHC, Comit\u00e9 VWD WFH, ERN-EuroBloodNet ePAG).<\/span><\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tLearn more about the EHC – ERN-EuroBloodNet educational programme<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section>
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Journ\u00e9e de sensibilisation aux VWD 2023<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Pour cette toute premi\u00e8re campagne, le comit\u00e9 VWD de l\u2019EHC s\u2019\u00e9tait associ\u00e9 \u00e0 <\/span>Agate Lielp\u0113tere<\/a><\/strong>, une artiste artistique lettone, qui a mis en lumi\u00e8re l\u2019un des principaux sympt\u00f4mes de la VWD \u2013 les contusions \u2013 et l\u2019impact psychosocial sur toutes les personnes atteintes de VWD. <\/span> <\/p>\n

Le projet <\/span>How Did That Happened<\/span><\/i> a \u00e9t\u00e9 sp\u00e9cifiquement cr\u00e9\u00e9 pour sensibiliser \u00e0 la VWD et \u00e0 toutes les personnes affect\u00e9es et affect\u00e9es par cette maladie. <\/span> <\/p>\n

Nous tenons \u00e0 remercier notre NMO slov\u00e8ne, Dru\u0161tvo Hemofilikov Slovenije, pour son soutien au Comit\u00e9 VWD dans cette campagne. Nous ne saurons \u00eatre assez reconnaissants envers les patients et leurs familles slov\u00e8nes pour leur coop\u00e9ration, leur cr\u00e9ativit\u00e9 et leur volont\u00e9 de faire une diff\u00e9rence pour toutes les personnes atteintes de VWD. Nos remerciements particuliers \u00e0 Matias Kav\u010di\u010d, Nadja, Matja\u017e, Nina, Janez Dolin\u0161ek et Mojca. <\/span><\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tLearn more about the project<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":5313,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-5695","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5695","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5695"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5695\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5698,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5695\/revisions\/5698"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5313"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5695"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}