{"id":5712,"date":"2024-10-24T03:23:40","date_gmt":"2024-10-24T01:23:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ehc.eu\/defense-des-interets\/journee-des-maladies-rares\/"},"modified":"2026-04-02T16:29:45","modified_gmt":"2026-04-02T14:29:45","slug":"journee-des-maladies-rares","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/defense-des-interets\/journee-des-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e des maladies rares"},"content":{"rendered":"\t
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Journ\u00e9e des maladies rares<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Depuis sa cr\u00e9ation en 2008, la Journ\u00e9e des Maladies Rares a jou\u00e9 un r\u00f4le crucial dans la construction d\u2019une communaut\u00e9 internationale multi-maladies, mondiale et diversifi\u00e9e \u2013 mais unie dans sa mission. <\/p>\n

C\u00e9l\u00e9br\u00e9e chaque ann\u00e9e le 28 f\u00e9vrier (ou le 29 en ann\u00e9es bissextiles) \u2013 le jour le plus rare de l\u2019ann\u00e9e \u2013 la Journ\u00e9e des maladies rares a \u00e9t\u00e9 mise en place et coordonn\u00e9e par EURORDIS et les partenaires de l\u2019alliance nationale 65+ pour les patients.<\/p>\n

Pour la communaut\u00e9 EHC, la Journ\u00e9e des maladies rares signifie attirer l\u2019attention sur les rares parmi les rares, \u00e9largir le champ d\u2019int\u00e9r\u00eat et inclure dans la conversation ceux qui n\u2019ont pas toujours \u00e9t\u00e9 inclus, ceux qui peinent encore \u00e0 obtenir un diagnostic pr\u00e9cis ou tout autre diagnostic.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Journ\u00e9e des maladies rares 2026<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Des troubles plaquettaires rares affectent la formation de caillots sanguins et peuvent provoquer des sympt\u00f4mes tels que des ecchymoses faciles, des saignements de nez fr\u00e9quents, des saignements menstruels abondants et des saignements prolong\u00e9s apr\u00e8s des blessures ou une op\u00e9ration. Malgr\u00e9 leur impact significatif sur la qualit\u00e9 de vie, ces affections restent difficiles \u00e0 diagnostiquer et sont souvent mal comprises. <\/p>\n

Le 27 f\u00e9vrier 2026, le R\u00e9seau europ\u00e9en des maladies rares et inhibitrices de l\u2019EHC (ERIN)<\/strong><\/strong> et l\u2019Association europ\u00e9enne pour l\u2019h\u00e9mophilie et les troubles associ\u00e9s (EAHAD)<\/a><\/strong> ont r\u00e9uni patients, cliniciens et la communaut\u00e9 \u00e9largie des troubles de la coagulation pour un webinaire d\u00e9di\u00e9 explorant les r\u00e9alit\u00e9s de vivre avec et de traiter des troubles plaquettaires rares.<\/a><\/p>\n

La session a pr\u00e9sent\u00e9 des t\u00e9moignages personnels d\u2019Eva Kurre<\/strong> et Evelyn Grimberg, ainsi que l\u2019expertise<\/strong> clinique du Dr Roseline D\u2019Oiron<\/strong> et du Dr Cristina Catarino<\/strong>. Ensemble, le panel a abord\u00e9 le parcours diagnostique, l\u2019impact \u00e9motionnel sur les patients et les familles, ainsi que la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019une collaboration plus forte entre patients et professionnels de sant\u00e9 pour obtenir de meilleurs r\u00e9sultats. <\/p>\n

L\u2019enregistrement complet \u2014 disponible en anglais avec interpr\u00e9tation russe \u2014 peut \u00eatre visionn\u00e9 sur notre @EHCTVChannel.<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Journ\u00e9e des maladies rares 2025<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Le 28 f\u00e9vrier 2025, le R\u00e9seau europ\u00e9en des maladies rares et inhibitrices de l\u2019EHC (ERIN) a mis en lumi\u00e8re les troubles h\u00e9morragiques extr\u00eamement rares en mettant en lumi\u00e8re la lutte de la communaut\u00e9 des patients pour recevoir des diagnostics et traitements appropri\u00e9s gr\u00e2ce \u00e0 la diffusion d\u2019infographies et d\u2019exp\u00e9riences v\u00e9cues des membres de l\u2019ERIN<\/p>\n

L\u2019EHC souhaite appeler la Commission europ\u00e9enne \u00e0 \u00e9laborer un Plan global de l\u2019Union europ\u00e9enne sur les maladies rares. La sensibilisation, la recherche et le d\u00e9veloppement de th\u00e9rapies cibl\u00e9es sont essentiels pour am\u00e9liorer les r\u00e9sultats chez les personnes atteintes de troubles extr\u00eamement rares. Assurons-nous que personne ne soit laiss\u00e9 derri\u00e8re. <\/p>\n

L\u2019EHC vous invite vivement tous \u00e0 en apprendre davantage sur ces conditions, les d\u00e9fis persistants et le besoin urgent d\u2019am\u00e9liorer les diagnostics et les options de traitement. Ensemble, nous pouvons contribuer \u00e0 faire une diff\u00e9rence dans la vie des personnes touch\u00e9es par ces troubles extr\u00eamement rares. Merci de prendre le temps aujourd\u2019hui de vous informer et de sensibiliser. <\/p>\n

On LE R\u00c9INCE ensemble !<\/p>\n

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tLearn more on the EHC Community Website<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section>
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Journ\u00e9e des maladies rares 2024<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Pour c\u00e9l\u00e9brer la Journ\u00e9e des maladies rares le 29 f\u00e9vrier 2024, le comit\u00e9 EHC ERIN a organis\u00e9 un webinaire sur les troubles h\u00e9morragiques extr\u00eamement rares, auquel ont particip\u00e9 des professionnels de sant\u00e9, des patients, des aidants, des repr\u00e9sentants des NMO et d\u2019autres membres de la communaut\u00e9 plus large des parties prenantes. <\/span><\/p>\n

L\u2019\u00e9v\u00e9nement a \u00e9t\u00e9 mis sur les exp\u00e9riences, les meilleures pratiques et les d\u00e9fis rencontr\u00e9s par la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation extr\u00eamement rares, en exprimant le besoin d\u2019une sensibilisation et d\u2019une \u00e9ducation accrues, d\u2019une repr\u00e9sentation \u00e9quitable et d\u2019une collaboration strat\u00e9gique avec les professionnels de sant\u00e9 et les HTC. <\/span><\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section>

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Journ\u00e9e des maladies rares 2023<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Pour marquer la Journ\u00e9e des maladies rares le 28 f\u00e9vrier 2023, le Comit\u00e9 du R\u00e9seau europ\u00e9en des maladies rares et inhibitrices (ERIN) de l\u2019EHC a lanc\u00e9 une campagne br\u00e8ve mais compl\u00e8te sur les r\u00e9seaux sociaux, mettant en avant les points cl\u00e9s du Manifeste ERIN co-cr\u00e9\u00e9 et sign\u00e9 par les participants au sommet ERIN en d\u00e9cembre 2022. <\/span><\/p>\n

Le Manifeste ERIN expose les besoins des patients atteints de troubles h\u00e9matomoragiques extr\u00eamement rares, les d\u00e9fis auxquels ils sont confront\u00e9s pour r\u00e9pondre \u00e0 ces besoins, ainsi que le soutien n\u00e9cessaire pour que ces besoins soient pris en charge aux niveaux europ\u00e9en et national.<\/span><\/p>\n

L\u2019objectif de la campagne sur les r\u00e9seaux sociaux de la Journ\u00e9e des maladies rares de l\u2019EHC 2023 \u00e9tait d\u2019appeler les personnes touch\u00e9es par des troubles h\u00e9morragiques extr\u00eamement rares ou une h\u00e9mophilie avec inhibiteurs \u00e0 partager leur besoin le plus urgent non satisfait via une enqu\u00eate en ligne pour mieux int\u00e9grer le Manifeste ERIN.<\/span><\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tRead the ERIN manifesto<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":5313,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-5712","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5712","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5712"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5712\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5715,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5712\/revisions\/5715"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5313"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5712"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}