{"id":5734,"date":"2024-10-07T08:03:41","date_gmt":"2024-10-07T06:03:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ehc.eu\/ladhesion\/"},"modified":"2026-04-02T16:29:51","modified_gmt":"2026-04-02T14:29:51","slug":"ladhesion","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/ladhesion\/","title":{"rendered":"L’adh\u00e9sion"},"content":{"rendered":"\t
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Notre adh\u00e9sion <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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L\u2019EHC repr\u00e9sente 49 organisations nationales membres (ONN) situ\u00e9es dans la r\u00e9gion europ\u00e9enne de l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9 (OMS), dont 27 \u00c9tats membres de l\u2019Union europ\u00e9enne et la plupart des \u00c9tats membres du Conseil de l\u2019Europe.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Plus forts ensemble<\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Les membres de l\u2019EHC varient consid\u00e9rablement en termes de population, d\u2019acc\u00e8s aux traitements et aux soins, ainsi que de statut socio-\u00e9conomique. Cette diversit\u00e9 se refl\u00e8te dans les niveaux de traitement et de soins re\u00e7us par nos membres. Nous devenons plus efficaces en partageant nos exp\u00e9riences, nos connaissances et nos id\u00e9es, et en travaillant ensemble. <\/span><\/p>\n

Notre organisation est ouverte \u00e0 toutes les ONG europ\u00e9ennes bas\u00e9es dans la r\u00e9gion europ\u00e9enne d\u00e9finie par l\u2019OMS Europe<\/a>. Nous n\u2019acceptons qu\u2019une seule organisation de patients par pays afin de renforcer les efforts nationaux de plaidoyer. <\/span><\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/section>

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Annuaire des membres de l\u2019EHC<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n

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Memberships not found<\/p>\n <\/div>\n<\/div> <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\t

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Soutenir et autonomiser les NMO<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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L\u2019EHC vise \u00e0 garantir que ses NMO deviennent et restent des organisations de patients efficaces aux niveaux national et europ\u00e9en, en leur fournissant une large gamme de services de soutien.<\/span><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/section>\n

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Pour les NMO EHC<\/p>\n <\/div>\n

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Depuis 2015, l\u2019EHC organise chaque ann\u00e9e des conf\u00e9rences de leadership de l\u2019EHC afin de r\u00e9unir plusieurs g\u00e9n\u00e9rations de leaders patients et de membres du personnel pour un \u00e9change annuel d\u2019exp\u00e9riences, de bonnes pratiques et de positions partag\u00e9es sur des questions et d\u00e9fis communs auxquels la communaut\u00e9 europ\u00e9enne est confront\u00e9e.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n

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Points de contact EHC<\/p>\n <\/div>\n

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L\u2019EHC travaille d\u2019arrache-pied pour maintenir le contact avec tous ses NMO tout au long de l\u2019ann\u00e9e afin de suivre les d\u00e9veloppements significatifs en mati\u00e8re d\u2019acc\u00e8s au traitement et aux soins dans leurs pays. L\u2019EHC encourage chaque NMO \u00e0 contacter le personnel et les membres du comit\u00e9 directeur de l\u2019EHC pour solliciter de l\u2019aide, partager des informations et des r\u00e9alisations, et collaborer pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients souffrant de troubles h\u00e9morragiques et de leurs familles. <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n

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Collecte de donn\u00e9es<\/p>\n <\/div>\n

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L\u2019EHC collecte chaque ann\u00e9e des donn\u00e9es aupr\u00e8s de ses membres sur un aspect particulier de l\u2019acc\u00e8s des patients au traitement et aux soins en Europe et publie largement les r\u00e9sultats, y compris dans des revues scientifiques \u00e0 comit\u00e9 de lecture, des monographies de l\u2019EHC et d\u2019autres outils de communication destin\u00e9s \u00e0 ses membres et autres parties prenantes aux niveaux national et europ\u00e9en.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n

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Renforcement des capacit\u00e9s<\/p>\n <\/div>\n

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L\u2019EHC offre une formation cibl\u00e9e et approfondie \u00e0 ses NMO en fonction de leurs besoins organisationnels changeants, de leur climat \u00e9conomique et de leur environnement politique. Actuellement, l\u2019EHC organise trois s\u00e9ries d\u2019ateliers pluriannuels sur : <\/p>\n

– \u00c9valuations en \u00e9conomie et technologies de sant\u00e9 (HTA)
\n – Leadership
\n jeunesse – Nouvelles technologies<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n

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Informations de pointe<\/p>\n <\/div>\n

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L\u2019EHC diffuse \u00e0 ses NMO et autres parties prenantes les derni\u00e8res avanc\u00e9es scientifiques et m\u00e9dicales dans le domaine des troubles h\u00e9morragiques cong\u00e9nitals \u00e0 travers divers formats, incluant \u00e9v\u00e9nements, projets et r\u00e9seaux sociaux.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n

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Soutien au niveau national<\/p>\n <\/div>\n

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L\u2019EHC soutient ses membres au niveau national lorsque cela est n\u00e9cessaire et, dans le cadre de ces enjeux, travaille en \u00e9troite collaboration avec d\u2019autres parties prenantes, notamment la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (WFH) et l\u2019Association europ\u00e9enne pour l\u2019h\u00e9mophilie et les troubles associ\u00e9s (EAHAD), afin d\u2019assurer un impact maximal.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n

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Soutien aux NMO en situation de crise<\/p>\n <\/div>\n

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Le EHC apporte son soutien \u00e0 ses membres en cas de crises humanitaires ou de conflits arm\u00e9s. De la mise en place de lignes de communication et la diffusion d\u2019informations \u00e0 la mise en place de fonds sp\u00e9ciaux \u00e0 court terme. <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\t

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Subventions EHC<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Les NMO de l\u2019EHC ont un travail important \u00e0 accomplir mais ne trouvent pas toujours le financement dont ils ont besoin quand ils en ont besoin. <\/span><\/p>\n

Il existe actuellement deux principaux types de subventions disponibles \u00e0 l\u2019EHC : les subventions d\u2019activit\u00e9 (AG) et les subventions pour l\u2019activit\u00e9 physique (PAG). <\/span><\/p>\n

Lorsque cela se produit, les NMO peuvent demander au EHC un cofinancement* pour :<\/span><\/p>\n