{"id":5768,"date":"2024-10-08T11:30:18","date_gmt":"2024-10-08T09:30:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ehc.eu\/defense-des-interets\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/"},"modified":"2026-04-08T17:27:04","modified_gmt":"2026-04-08T15:27:04","slug":"journee-mondiale-de-lhemophilie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/defense-des-interets\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e mondiale de l&rsquo;h\u00e9mophilie"},"content":{"rendered":"<!-- hero -->\t<section   class=\"subpage-hero bg-red text-white\">\n\t\t<div class=\"container\">\n\t\t\t<div class=\"relative z-10\">\n\t\t\t\t<div class=\"pt-16 lg:pt-24 pb-24 lg:pb-32\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"row justify-between gap-10 lg:gap-0 mt-10 text-center lg:text-left\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"w-full lg:w-7\/12 lg:self-center\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"title h3\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"text-[115%]\">Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie  <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"content mt-14 lg:mt-20\" data-scroll data-fade-up data-delay-02>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Chaque ann\u00e9e, le 17 avril, l\u2019EHC rejoint la communaut\u00e9 mondiale des troubles de la coagulation pour comm\u00e9morer la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie.<\/p>\n<p>Cette journ\u00e9e c\u00e9l\u00e8bre l\u2019anniversaire de Frank Schnabel, fondateur de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (WFH), et sert de plateforme pour sensibiliser aux aspects cl\u00e9s de l\u2019h\u00e9mophilie et des troubles de la coagulation cong\u00e9nitale \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<figure class=\"absolute size-[82.8rem] bottom-[-30%] right-[-5%] image-contain opacity-20 skip-lazy\" data-parallax>\n\t                <img decoding=\"async\" loading=\"eager\" src=\"https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/themes\/cbd\/img\/content-logo-colorfull.svg\" alt=\"content-logo-colorfull\">\n\t            <\/figure>\n\t\t\t\t\t\t<\/section>\n<!-- content-image --><section id=\"2026\"  class=\"s-simple !m-0 py-20\">\n\t<div class=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"row w-full lg:flex-row-reverse justify-between text-center lg:text-left gap-14 lg:gap-0 relative z-10\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"w-full lg:w-5\/12\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t<div class=\"block w-full h-[38rem] lg:h-[25vmax] min-h-full relative overflow-hidden radius-20\">\n\t\t\t\t\t\t<figure class=\"bg radius-20\" data-img-animation data-parallax>\n\t\t\t\t\t\t\t<img width=\"1024\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/WHD-2026-Survey-Letter-Blog-Banner-1024x1024.jpg?strip=all&amp;sharp=1\" class=\"attachment-large size-large\" alt=\"\" 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une <strong>lettre \u00e0 l\u2019avenir <\/strong>qui sera ouverte en 2039, lors de la f\u00eate du 50e anniversaire de l\u2019EHC. Nous voulons avoir de vos avis. <\/p>\n<p><strong>La lettre saisira notre position en tant que communaut\u00e9 en 2026 et nos espoirs pour les 15 prochaines ann\u00e9es.<\/strong>  Votre voix fera partie de ce document historique \u2014 un pont entre aujourd\u2019hui et demain.<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"bottom mt-12\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/www.ehc.eu\/awareness\/add-your-voice-to-the-ehc-time-capsule-2026-2039\/\" target=\"_blank\" class=\"btn btn-blue with-icon\">\n\t\t\t\t\t\t\t<span>Share your voice here<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section><!-- content-image --><section id=\"2025\"  class=\"s-simple !m-0 py-20\">\n\t<div class=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"w-full lg:w-8\/12 block mx-auto h-[1px] bg-red mb-40\"><\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"row w-full lg:flex-row justify-between text-center lg:text-left gap-14 lg:gap-0 relative z-10\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"w-full lg:w-5\/12\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t<div class=\"block w-full h-[38rem] lg:h-[25vmax] min-h-full relative overflow-hidden radius-20\">\n\t\t\t\t\t\t<figure class=\"bg radius-20\" data-img-animation data-parallax>\n\t\t\t\t\t\t\t<img width=\"940\" height=\"788\" src=\"https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/WHD-2025-Fb-Post.png?strip=all&amp;sharp=1\" class=\"attachment-large size-large\" alt=\"\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/WHD-2025-Fb-Post.png?strip=all&amp;sharp=1 940w, https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/WHD-2025-Fb-Post-300x251.png?strip=all&amp;sharp=1 300w, https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/WHD-2025-Fb-Post-768x644.png?strip=all&amp;sharp=1 768w, https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/WHD-2025-Fb-Post.png?strip=all&amp;sharp=1&amp;w=188 188w, https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/WHD-2025-Fb-Post.png?strip=all&amp;sharp=1&amp;w=376 376w, https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/WHD-2025-Fb-Post.png?strip=all&amp;sharp=1&amp;w=564 564w, https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/WHD-2025-Fb-Post.png?strip=all&amp;sharp=1&amp;w=450 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 940px) 100vw, 940px\" \/>\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"w-full lg:w-6\/12 lg:py-16 lg:self-center\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"title h4 w-full\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t\t<p>Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie 2025<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"content mt-14\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t\t<p><strong>L\u2019h\u00e9mophilie (fe)est masculine ?  <\/strong><\/p>\n<p>Les femmes et les filles atteintes d\u2019h\u00e9mophilie et les femmes porteuses d\u2019h\u00e9mophilie font souvent face \u00e0 d\u2019importants obstacles m\u00e9dicaux, notamment un manque de reconnaissance, des diagnostics retard\u00e9s et un acc\u00e8s limit\u00e9 aux soins. Bien que traditionnellement consid\u00e9r\u00e9es comme \u00ab porteuses juste \u00bb, les femmes h\u00e9ritantes de g\u00e8nes h\u00e9mophiles pr\u00e9sentent fr\u00e9quemment des saignements importants et de faibles niveaux de facteurs. Cependant, les saignements chez ces femmes sont souvent n\u00e9glig\u00e9s, ne corr\u00e8lent pas toujours avec les niveaux de facteurs et ont tendance \u00e0 se manifester diff\u00e9remment des hommes, notamment par des saignements menstruels abondants. Les sympt\u00f4mes peuvent \u00e9galement inclure une d\u00e9tresse \u00e9motionnelle, ce qui peut affecter leur qualit\u00e9 de vie.   <\/p>\n<p>Bien que les changements r\u00e9cents permettent d\u00e9sormais de diagnostiquer l\u2019h\u00e9mophilie chez les femmes pr\u00e9sentant de faibles niveaux de facteurs et de diff\u00e9rencier les porteurs du g\u00e8ne de l\u2019h\u00e9mophilie symptomatiques et asymptomatiques, sensibiliser, am\u00e9liorer le diagnostic, assurer une classification pr\u00e9cise et \u00e9largir l\u2019acc\u00e8s aux traitements \u00e9mergents restent essentiels.<\/p>\n<p>Pour sensibiliser aux femmes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie et aux porteuses f\u00e9minines, l\u2019EHC a publi\u00e9 deux nouvelles ressources \u00e0 <strong>l\u2019occasion de la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie 2025<\/strong> :<\/p>\n<p>\ud83d\udcd8 <a href=\"https:\/\/www.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/EHC-Booklet-on-Women-with-Haemophilia-and-Female-Carriers.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em><strong>Est-ce que l\u2019h\u00e9mophilie (fe)masculine ?<\/strong><\/em><\/a>, un livret cr\u00e9\u00e9 par l\u2019EHC qui se concentre sur les femmes porteuses d\u2019h\u00e9mophilie ainsi que sur les femmes et filles atteintes d\u2019h\u00e9mophilie, explorant leurs r\u00e9alit\u00e9s cliniques, leurs exp\u00e9riences v\u00e9cues et les lacunes syst\u00e9miques auxquelles elles sont confront\u00e9es. La ressource a \u00e9t\u00e9 traduite en diff\u00e9rentes langues. <\/p>\n<p>\ud83c\udfa7 <strong>Un nouvel <a href=\"https:\/\/open.spotify.com\/episode\/0QSD4djA9ZBH2cQ74HH0RC?si=37999d036cde4ce7\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00e9pisode de podcast<\/a> anim\u00e9 par le Forum europ\u00e9en des patients, avec la PDG de l\u2019EHC, Olivia Romero Lux<\/strong>, vise \u00e0 souligner davantage l\u2019importance de reconna\u00eetre et de soutenir ce groupe souvent n\u00e9glig\u00e9.<\/p>\n<p data-renderer-start-pos=\"141\"><em><strong>Reconnaissance de nos sponsors<\/strong><\/em><\/p>\n<p data-renderer-start-pos=\"162\"><em>EHC tient \u00e0 remercier les sponsors suivants de la campagne de la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie 2025 : CSL Behring et LFB.<\/em><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"> <\/span><\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"bottom mt-12\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/academy.ehc.eu\/library\/#WHDbooklet2025\" target=\"_blank\" class=\"btn btn-blue with-icon\">\n\t\t\t\t\t\t\t<span>Discover the booklet translations<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section><!-- content-image --><section id=\"2024\"  class=\"s-simple !m-0 s-padding-top\">\n\t<div class=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"w-full lg:w-8\/12 block mx-auto h-[1px] bg-red mb-40\"><\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"row w-full lg:flex-row-reverse justify-between text-center lg:text-left gap-14 lg:gap-0 relative z-10\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"w-full lg:py-16 lg:self-center\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"title h4 w-full\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t\t<p>Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie 2024<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"content mt-14\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t\t<p style=\"text-align: left;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Chaque ann\u00e9e, le 17 avril est une occasion de sensibiliser aux besoins des personnes touch\u00e9es par des troubles h\u00e9morragiques rares. En 2024, l\u2019EHC se concentre sur l\u2019\u00e9ducation :   <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">\u00c9largir les connaissances pour autonomiser la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation<\/span><\/i> <span style=\"font-weight: 400;\">!<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: left;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Servir sa communaut\u00e9 a toujours \u00e9t\u00e9 au c\u0153ur du travail de l\u2019EHC, tout comme l\u2019\u00e9ducation des patients. Nous visons \u00e0 garantir l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019\u00e9ducation pour les patients et les organisations de patients gr\u00e2ce \u00e0 nos supports et programmes \u00e9ducatifs vari\u00e9s.   <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: left;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Pour rendre l\u2019exp\u00e9rience plus inclusive et conviviale, l\u2019EHC a cr\u00e9\u00e9 l\u2019EHC Academy, une plateforme \u00e9ducative compl\u00e8te pour ses membres.<\/span><\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t             <div class=\"w-full lg:w-4\/5 mt-14 radius-20 overflow-hidden\" data-lenis-prevent>\n                <iframe loading=\"lazy\" data-lenis-prevent width=\"100%\" height=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16 \/ 9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/jHerYoqkzC0?si=mbu9vnJYBxtxmvOO\" title=\"YouTube video player\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n            <\/div>\n        \t<\/div>\n<\/section><!-- content-image --><section id=\"2024\"  class=\"s-simple !m-0 s-padding-bottom\">\n\t<div class=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"row w-full lg:flex-row-reverse justify-between text-center lg:text-left gap-14 lg:gap-0 relative z-10\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"w-full lg:py-16 lg:self-center\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"content mt-14\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t\t<p><strong>EHC Academy : Faire progresser l\u2019\u00e9ducation des patients sous tous les angles<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Dans les salles virtuelles de l\u2019Acad\u00e9mie, vous trouverez une mine de connaissances sur les troubles h\u00e9morragiques, allant des concepts fondamentaux \u00e0 des informations d\u00e9taill\u00e9es sur les options de traitement.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">D\u00e9couvrez notre projet EHCucate, o\u00f9 nous pr\u00e9sentons \u00e0 la fois des traitements \u00e9tablis et des solutions de pointe, et d\u00e9couvrez les options de traitement actuellement disponibles (organis\u00e9es par cohorte) ainsi que les th\u00e9rapies \u00e0 venir (pr\u00e9sent\u00e9es dans notre revue EHC NTR \u2013 Nouvelles Th\u00e9rapies). Dans notre engagement continu en faveur de l\u2019autonomisation, nous avons int\u00e9gr\u00e9 notre cours en ligne d\u2019\u00e9conomie de la sant\u00e9, offrant des outils pr\u00e9cieux pour le plaidoyer au niveau national. De plus, plongez dans le paysage l\u00e9gislatif de l\u2019UE pour comprendre le cadre qui fa\u00e7onne nos efforts de plaidoyer.  <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">L\u2019Acad\u00e9mie EHC ne se limite pas \u00e0 l\u2019information \u2014 c\u2019est un centre dynamique de ressources. Des enqu\u00eates aux principes de soins, des manuels aux lignes directrices, notre plateforme est une base de donn\u00e9es de documents centr\u00e9s sur le patient. \u00c0 mesure que le paysage du traitement \u00e9volue et que les outils de plaidoyer \u00e9voluent parall\u00e8lement, l\u2019Acad\u00e9mie EHC \u00e9voluera en synchronie. Gr\u00e2ce \u00e0 des connaissances uniques et de haute qualit\u00e9 ainsi qu\u2019\u00e0 des outils pratiques, nous visons \u00e0 renforcer les comp\u00e9tences en plaidoyer et \u00e0 ouvrir la voie \u00e0 une meilleure qualit\u00e9 de vie pour les patients \u00e0 travers l\u2019Europe.     <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Notre engagement envers notre mission reste in\u00e9branlable, r\u00e9sum\u00e9 dans notre devise : Autonomiser la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation !<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nous exhortons toutes les organisations nationales membres de l\u2019EHC \u00e0 nous envoyer leurs supports dans leurs langues afin de rendre cette plateforme v\u00e9ritablement pr\u00e9cieuse pour notre grande famille multinationale. Veuillez nous contacter \u00e0 l\u2019adresse suivante   <\/span><a href=\"mailto:education@ehc.eu\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span style=\"font-weight: 400;\">education@ehc.eu<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">  pour savoir comment vous pouvez contribuer \u00e0 l\u2019Acad\u00e9mie EHC. Rejoignez-nous alors que nous faisons un pas d\u00e9cisif en avant, ensemble. <\/span><\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"bottom mt-12\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/academy.ehc.eu\/\" target=\"_blank\" class=\"btn btn-blue with-icon\">\n\t\t\t\t\t\t\t<span>Discover the EHC Academy<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section><!-- content-image --><section   class=\"s-simple !m-0 py-20\">\n\t<div class=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"w-full lg:w-8\/12 block mx-auto h-[1px] bg-red mb-40\"><\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"row w-full lg:flex-row-reverse justify-between text-center lg:text-left gap-14 lg:gap-0 relative z-10\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"w-full lg:w-5\/12\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t<div class=\"block w-full h-[38rem] lg:h-[30vmax] min-h-full relative overflow-hidden radius-20\">\n\t\t\t\t\t\t<figure class=\"bg radius-20\" data-img-animation data-parallax>\n\t\t\t\t\t\t\t<img width=\"940\" height=\"788\" src=\"https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/WHW-2023-Fb-Post-1-1.png?strip=all&amp;sharp=1\" class=\"attachment-large size-large\" alt=\"\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/WHW-2023-Fb-Post-1-1.png?strip=all&amp;sharp=1 940w, https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/WHW-2023-Fb-Post-1-1-300x251.png?strip=all&amp;sharp=1 300w, https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/WHW-2023-Fb-Post-1-1-768x644.png?strip=all&amp;sharp=1 768w, https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/WHW-2023-Fb-Post-1-1.png?strip=all&amp;sharp=1&amp;w=188 188w, https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/WHW-2023-Fb-Post-1-1.png?strip=all&amp;sharp=1&amp;w=376 376w, https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/WHW-2023-Fb-Post-1-1.png?strip=all&amp;sharp=1&amp;w=564 564w, https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/WHW-2023-Fb-Post-1-1.png?strip=all&amp;sharp=1&amp;w=450 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 940px) 100vw, 940px\" \/>\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"w-full lg:w-6\/12 lg:py-16 lg:self-center\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"title h4 w-full\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t\t<p>Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie 2023<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"content mt-14\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t\t<p><span style=\"font-weight: 400;\">En 2023, l\u2019EHC a organis\u00e9 une campagne de sensibilisation d\u2019une semaine centr\u00e9e <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">sur un chemin vers un vieillissement en bonne<\/span> sant\u00e9<\/i><span style=\"font-weight: 400;\">, un th\u00e8me tout aussi important pour tous les groupes de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation. Durant la semaine du lundi 17 au vendredi 21 avril, l\u2019EHC a abord\u00e9 diff\u00e9rents aspects de ce th\u00e8me. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Le lundi 17 avril, sur WHD, l\u2019EHC a publi\u00e9 sur ses principaux canaux de communication un discours du pr\u00e9sident de l\u2019EHC, Declan Noone, ainsi qu\u2019une infographie d\u00e9taill\u00e9e pr\u00e9sentant les r\u00e9sultats de l\u2019enqu\u00eate d\u2019\u00e9valuation des besoins de l\u2019EHC aupr\u00e8s des patients atteints de troubles de la coagulation \u00e2g\u00e9s de 50+ ans.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Le mardi 18 avril, l\u2019EHC a mis l\u2019accent sur l\u2019importance de l\u2019acc\u00e8s aux soins multidisciplinaires, car l\u2019esp\u00e9rance de vie des personnes vivant avec des troubles h\u00e9morragiques a atteint celle de la population g\u00e9n\u00e9rale. Pour poser le d\u00e9cor, l\u2019EHC a publi\u00e9 la vid\u00e9o de son webinaire   <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">Sur un chemin vers un vieillissement sain : l\u2019importance des soins multidisciplinaires et de la coordination<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">. Les intervenants \u00e9taient le Dr Kate Khair et le professeur Cedric Hermans, qui ont discut\u00e9 des d\u00e9fis et des consid\u00e9rations concernant les soins multidisciplinaires du point de vue des soins infirmiers et de l\u2019h\u00e9matologie. L\u2019EHC a \u00e9galement s\u00e9lectionn\u00e9 quelques documents pertinents de sa s\u00e9rie   <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">Bonne demi-heure avec un expert en soins de l\u2019h\u00e9mophilie<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\"> qui se concentre sur les soins multidisciplinaires pour les personnes avec des inhibiteurs.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Le mercredi 19 avril, Journ\u00e9e mondiale du foie, l\u2019EHC a organis\u00e9 un webinaire avec des experts de renom sur le th\u00e8me Sant\u00e9 <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">du foie : accent sur les soins post-infection virale et post-th\u00e9rapie g\u00e9nique<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">. Le webinaire a r\u00e9uni Declan Noone (mod\u00e9rateur), Brian O\u2019Mahony (Irlande), Clive Smith (Royaume-Uni) et le Professeur Vincenzo La Mura (Italie). Cet \u00e9v\u00e9nement a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 interpr\u00e9t\u00e9 en russe. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Le jeudi 20 avril, l\u2019EHC a organis\u00e9 une journ\u00e9e entre pairs avec une discussion en ligne avec la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation sur <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">: Que signifie pour vous un vieillissement sain ?<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\"> &#8211; cr\u00e9er une galerie virtuelle rassemblant diff\u00e9rentes perspectives. <\/span> <\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"bottom mt-12\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/youtube.com\/playlist?list=PL-oiIvBt-bQdcNpwZO8raZFGj8TomI-Ll&#038;feature=shared\" target=\"_blank\" class=\"btn btn-blue with-icon\">\n\t\t\t\t\t\t\t<span>Relive the week<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":5313,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-5768","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5768","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5768"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5768\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6282,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5768\/revisions\/6282"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5313"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5768"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}