{"id":5859,"date":"2026-03-20T13:11:07","date_gmt":"2026-03-20T12:11:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ehc.eu\/gouvernance\/groupe-de-travail-sur-les-donnees-et-le-rgpd\/"},"modified":"2026-04-02T16:30:13","modified_gmt":"2026-04-02T14:30:13","slug":"groupe-de-travail-sur-les-donnees-et-le-rgpd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/gouvernance\/groupe-de-travail-sur-les-donnees-et-le-rgpd\/","title":{"rendered":"Groupe de travail sur les donn\u00e9es et le RGPD"},"content":{"rendered":"\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Groupe de travail sur les donn\u00e9es et le RGPD<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Le Groupe de travail sur les donn\u00e9es et le RGPD a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 en 2026 pour superviser et soutenir les activit\u00e9s de collecte de donn\u00e9es de l\u2019EHC, en veillant \u00e0 ce que toutes les donn\u00e9es soient collect\u00e9es, stock\u00e9es et g\u00e9r\u00e9es en pleine conformit\u00e9 avec le R\u00e8glement g\u00e9n\u00e9ral sur la protection des donn\u00e9es (RGPD) et les meilleures pratiques applicables en mati\u00e8re de protection des donn\u00e9es.<\/p>\n

Le Groupe de travail fournit des conseils et une supervision sur l\u2019ensemble des travaux li\u00e9s aux donn\u00e9es de l\u2019organisation, contribuant \u00e0 garantir que les droits et la vie priv\u00e9e des individus soient respect\u00e9s \u00e0 chaque \u00e9tape du cycle de vie des donn\u00e9es. Son travail contribue \u00e0 instaurer la confiance, la transparence et la responsabilit\u00e9 dans la mani\u00e8re dont l\u2019organisation traite l\u2019information. <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\"content-logo-colorfull\"\n\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t<\/section>\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n

Le groupe de travail sur les donn\u00e9es et le RGPD est compos\u00e9 de :<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n

\n
\n
\n
<\/div>\n \"\" <\/figure>\n
\n
\n
\n
\n \n \n <\/use>\n <\/svg>\n <\/span>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n
\n
\n

Olivia Romero Lux<\/p>\n <\/div>\n

\n

Directeur g\u00e9n\u00e9ral (PDG) et membre ex officio du comit\u00e9 directeur<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n

\n
\n
\n
\n
\n \"\" <\/figure>\n <\/div>\n <\/div>\n
\n
\n

Olivia Romero Lux<\/p>\n <\/div>\n

\n
\n <\/svg>\n Directeur g\u00e9n\u00e9ral (PDG) et membre ex officio du comit\u00e9 directeur <\/div>\n
\n <\/svg>\n oliviaromerolux@ehc.eu<\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n
\n \n

Olivia a rejoint l\u2019\u00e9quipe de l\u2019EHC en avril 2024 apr\u00e8s avoir servi la communaut\u00e9 de l\u2019EHC en tant que b\u00e9n\u00e9vole pendant de nombreuses ann\u00e9es et dans diff\u00e9rents r\u00f4les : membre du comit\u00e9 directeur et pr\u00e9sidente par int\u00e9rim.<\/p>\n\n

Ax\u00e9e sur l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019\u00e9galit\u00e9 de traitement pour tous, l\u2019\u00e9ducation des jeunes et le renforcement des capacit\u00e9s des NMO, Olivia a \u00e9t\u00e9 \u00e9lue au comit\u00e9 directeur de l\u2019EHC de 2013 \u00e0 2020 et est la conseill\u00e8re jeunesse de l\u2019EHC depuis sa cr\u00e9ation. Elle a \u00e9t\u00e9 coopt\u00e9e pour rejoindre \u00e0 nouveau le comit\u00e9 directeur de l\u2019EHC en janvier 2023. En juillet 2023, le comit\u00e9 directeur de l\u2019EHC a nomm\u00e9 \u00e0 l\u2019unanimit\u00e9 Olivia Romero Lux pour assumer le r\u00f4le de pr\u00e9sidente int\u00e9rimaire jusqu\u2019\u00e0 la fin du mandat en octobre 2023, apr\u00e8s la d\u00e9mission de Declan Noone. <\/p>\n\n

Forte d\u2019un parcours \u00e9prouv\u00e9 de d\u00e9vouement et d\u2019exp\u00e9rience, Olivia apporte une grande expertise et un leadership \u00e0 notre organisation. Son engagement envers la vision actuelle et les objectifs strat\u00e9giques ainsi que son approche innovante et \u00e9quilibr\u00e9e face aux d\u00e9fis guideront l\u2019EHC \u00e0 travers notre prochaine phase de croissance et de d\u00e9veloppement. <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n

\n
\n
\n
<\/div>\n \"\" <\/figure>\n
\n
\n
\n
\n \n \n <\/use>\n <\/svg>\n <\/span>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n
\n
\n

Stefan Radovanovic<\/p>\n <\/div>\n

\n

Engagement des patients et leadership communautaire<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n

\n
\n
\n
\n
\n \"\" <\/figure>\n <\/div>\n <\/div>\n
\n
\n

Stefan Radovanovic<\/p>\n <\/div>\n

\n
\n <\/svg>\n Engagement des patients et leadership communautaire <\/div>\n
\n <\/svg>\n stefan.radovanovic@ehc.eu<\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n
\n \n

Stefan a rejoint l\u2019\u00e9quipe de l\u2019EHC en d\u00e9cembre 2024 en tant que responsable de l\u2019engagement des patients et de la communaut\u00e9, apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 b\u00e9n\u00e9vole dans des organisations de patients atteints de troubles de la coagulation en Serbie et \u00e0 l\u2019international pendant de nombreuses ann\u00e9es. Il souffre d\u2019h\u00e9mophilie s\u00e9v\u00e8re A et est titulaire d\u2019une licence en droit. <\/p>\n\n

Sa plus grande passion est la d\u00e9fense des patients, et il a \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement passionn\u00e9 par l\u2019am\u00e9lioration de l\u2019engagement des jeunes au sein de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation. Ainsi, Stefan a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sident du Comit\u00e9 de la jeunesse de la Soci\u00e9t\u00e9 serbe d\u2019h\u00e9mophilie et membre du Comit\u00e9 de la jeunesse de l\u2019EHC entre 2018 et 2024. <\/p>\n\n

En 2020, il a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 coopt\u00e9 comme membre du comit\u00e9 directeur de l\u2019EHC, poste qu\u2019il a occup\u00e9 jusqu\u2019aux nouvelles \u00e9lections d\u2019octobre 2024. Stefan s\u2019efforce de continuer \u00e0 am\u00e9liorer la vie des personnes touch\u00e9es par les troubles h\u00e9morragiques gr\u00e2ce \u00e0 la coop\u00e9ration avec l\u2019ensemble de la communaut\u00e9. <\/p>\n\n

Les principales responsabilit\u00e9s de Stefan \u00e0 l\u2019EHC incluent la supervision du R\u00e9seau europ\u00e9en des Esp\u00e8ces Rares et Inhibiteurs (ERIN) et du Comit\u00e9 de la Jeunesse, ainsi que la gestion des activit\u00e9s et \u00e9v\u00e9nements cl\u00e9s, tels que la Conf\u00e9rence de Leadership de l\u2019EHC, l\u2019Atelier de Leadership Jeunesse, l\u2019\u00c9v\u00e9nement des Anciens Jeunes et le Sommet ERRAN. Il est \u00e9galement responsable du programme de bourses pour les jeunes et sert de liaison pour certains NMO s\u00e9lectionn\u00e9s. <\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"parent":3584,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-5859","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5859","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5859"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5859\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5862,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5859\/revisions\/5862"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3584"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5859"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}