{"id":5945,"date":"2024-06-28T13:48:17","date_gmt":"2024-06-28T11:48:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ehc.eu\/non-classifiee\/celebrons-ensemble-linsd-le-depistage-neonatal-des-maladies-rares-pourrait-sauver-des-vies\/"},"modified":"2026-04-02T16:30:32","modified_gmt":"2026-04-02T14:30:32","slug":"celebrons-ensemble-linsd-le-depistage-neonatal-des-maladies-rares-pourrait-sauver-des-vies","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/perspectives\/celebrons-ensemble-linsd-le-depistage-neonatal-des-maladies-rares-pourrait-sauver-des-vies\/","title":{"rendered":"C\u00e9l\u00e9brons ensemble l\u2019INSD : le d\u00e9pistage n\u00e9onatal des maladies rares pourrait sauver des vies"},"content":{"rendered":"<!-- hero -->\t<section   class=\"subpage-hero bg-white\">\n\t\t<div class=\"container\">\n\t\t\t<div class=\"relative z-10\">\n\t\t\t\t<div class=\"pt-16 lg:pt-24 pb-24 lg:pb-32\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"row justify-between gap-10 lg:gap-0 mt-10 text-center lg:text-left\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"w-full lg:w-6\/12 lg:self-center\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"title h2\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"text-[115%]\">C\u00e9l\u00e9brons ensemble l\u2019INSD : le d\u00e9pistage n\u00e9onatal des maladies rares pourrait sauver des vies<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<figure class=\"absolute size-[41.8rem] lg:size-[82.8rem] bottom-[-10%] right-[-10rem] lg:right-[-5%] image-contain opacity-100 skip-lazy\" data-parallax>\n\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" loading=\"eager\" src=\"https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/themes\/cbd\/img\/content-logo-colorfull-2.svg\" alt=\"content-logo-colorfull\">\n\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t<\/section>\n<!-- overview -->\t<section   class=\"s-overlay-img s-padding bg-red\">\n\t\t<div class=\"container\">\n\t\t\t<div class=\"row w-full lg:flex-row justify-between text-center lg:text-left gap-14 lg:gap-0 relative z-10\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"w-full lg:py-10\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"bg-white min-h-full py-12 px-10 lg:py-24 lg:pl-24 xl:pl-44 relative radius-20 z-10\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"content mt-8\" data-scroll data-fade-up>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<p>\u00c0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e internationale du d\u00e9pistage n\u00e9onatal (INSD) 2024, l\u2019EHC rejoint l\u2019initiative Screen4Rare pour c\u00e9l\u00e9brer l\u2019importance du d\u00e9pistage n\u00e9onatal pour les personnes vivant avec une maladie rare traitable.<\/p>\n<p>Les preuves scientifiques disponibles issues de programmes et pilotes de d\u00e9pistage n\u00e9onatal mondiaux d\u00e9montrent clairement que la d\u00e9tection pr\u00e9coce des asymptomatiques rendue possible par le d\u00e9pistage n\u00e9onatal, lorsqu\u2019elle est li\u00e9e \u00e0 un traitement appropri\u00e9, peut changer des vies, voire sauver des vies. Le d\u00e9pistage n\u00e9onatal des maladies rares pourrait sauver chaque ann\u00e9e plus de 100 000 nouveau-n\u00e9s de la mort ou de maladies boulversant la vie dans le monde. <\/p>\n<p>Une enqu\u00eate r\u00e9cemment men\u00e9e par <strong><a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/rare-barometer\/english\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Rare Barometer<\/a><\/strong> (une initiative mondiale <strong><a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">EURORDIS<\/a><\/strong> disponible en 23 langues) et Screen4Rare a confirm\u00e9 que le concept de d\u00e9pistage n\u00e9onatal est largement accept\u00e9 au sein de la communaut\u00e9 des maladies rares, en tenant compte de l\u2019exp\u00e9rience directe des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs proches proches. Obtenir un diagnostic pr\u00e9coce est essentiel car cela permet aux familles de planifier les soins et le traitement de leur enfant. Ces connaissances contribueront de mani\u00e8re pr\u00e9cieuse au d\u00e9veloppement de programmes de d\u00e9pistage n\u00e9onatal \u00e0 travers l\u2019Europe.  <\/p>\n<p><strong><a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/publications\/rb-nbs-survey-results\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Consultez l\u2019enqu\u00eate ici.<\/a><\/strong><\/p>\n<p>Cependant, malgr\u00e9 son importance ind\u00e9niable, seul 1 nouveau-n\u00e9 sur trois dans le monde subit une quelconque forme de d\u00e9pistage, tandis que de nombreux nourrissons ne sont d\u00e9pist\u00e9s que pour un nombre limit\u00e9 de pathologies. Il est urgent d\u2019assurer un acc\u00e8s \u00e9quitable et de qualit\u00e9 au d\u00e9pistage n\u00e9onatal \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale et de contribuer \u00e0 faire des pratiques courantes des meilleures pratiques. <\/p>\n<p>La <strong><a href=\"https:\/\/neonatalscreeningday.org\/#celebrate\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Journ\u00e9e internationale du d\u00e9pistage n\u00e9onatal<\/a><\/strong> est un effort collaboratif entre la <strong>Soci\u00e9t\u00e9 europ\u00e9enne des immunod\u00e9ficiences (ESID),<\/strong> <strong>l\u2019Organisation internationale des patients pour les immunod\u00e9ficiences primaires (IPOPI)<\/strong> et <strong>la Soci\u00e9t\u00e9 internationale de d\u00e9pistage n\u00e9onatal (ISNS<\/strong>), qui ont uni leurs forces gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019initiative Screen4Rare.<\/p>\n<p>L\u2019INSD est une excellente occasion de sensibiliser \u00e0 l\u2019importance du d\u00e9pistage n\u00e9onatal pour acc\u00e9l\u00e9rer le diagnostic et le traitement des maladies rares \u00e0 travers le monde. Travaillons ensemble pour que chaque nouveau-n\u00e9 re\u00e7oive les d\u00e9pistages n\u00e9cessaires pour un bon d\u00e9part de vie ! <\/p>\n<p><strong><a href=\"https:\/\/www.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/Why-does-Newborn-Screening-Matter_INSD-Factsheet.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">T\u00e9l\u00e9chargez ici la fiche d\u2019information Screen4Rare expliquant pourquoi le d\u00e9pistage n\u00e9onatal est important.<\/a><\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h6><strong>Qu\u2019est-ce que Screen4Rare ?<\/strong><\/h6>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Screen4Rare est une initiative multipartite visant \u00e0 mettre en lumi\u00e8re l\u2019importance du d\u00e9pistage n\u00e9onatal chez les nouveau-n\u00e9s. Gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019engagement politique, l\u2019objectif ultime du groupe est de garantir que tous les b\u00e9b\u00e9s puissent avoir un acc\u00e8s \u00e9quitable au d\u00e9pistage n\u00e9onatal \u2013 un outil vital pour des affections telles que les maladies rares. <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00c0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e internationale du d\u00e9pistage n\u00e9onatal (INSD) 2024, l\u2019EHC rejoint l\u2019initiative Screen4Rare pour c\u00e9l\u00e9brer l\u2019importance du d\u00e9pistage n\u00e9onatal pour les personnes vivant avec une maladie rare traitable.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":2611,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[132],"tags":[135],"class_list":["post-5945","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-perspectives","tag-campagne"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/etngbd86n6b.exactdn.com\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Infog3-e1732024696532.png?strip=all","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5945","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5945"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5945\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5948,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5945\/revisions\/5948"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2611"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5945"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5945"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5945"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}