O nama
Europski konzorcij za hemofiliju (EHC) je međunarodna neprofitna organizacija koja predstavlja 49 nacionalnih udruga pacijenata za osobe s rijetkim poremećajima krvarenja smještenih u europskoj regiji Svjetske zdravstvene organizacije (WHO), uključujući 27 država članica Europske unije i većinu država članica Vijeća Europe.
Naša misija
EHC predstavlja otprilike 120 000 ljudi s dijagnozom rijetkih poremećaja krvarenja poput hemofilije, von Willebrandove bolesti (VWD) i drugih izuzetno rijetkih poremećaja krvarenja diljem Europe. Međutim, stručnjaci procjenjuju da mnogo više njih živi s nedijagnosticiranim rijetkim poremećajem krvarenja.
EHC aktivno podržava svoje nacionalne organizacije članice (NMO) na nacionalnoj i europskoj razini, a također pomaže NMO-ima da se međusobno angažiraju.
EHC koristi znanje pacijenata, zdravstvenih djelatnika, znanstvene zajednice, europskih institucija i farmaceutske industrije kako bi podijelio stručnost unutar Europe. EHC također blisko surađuje s drugim europskim organizacijama pacijenata kako bi osigurao snažan kolektivni glas za osobe s rijetkim poremećajima krvarenja.
Naši ciljevi
Zagovaranje poboljšanja kvalitete života osoba s rijetkim poremećajima krvarenja
Zagovaranje za poboljšanje dijagnoze i liječenja
Osiguravanje pristupa sigurnim i učinkovitim lijekovima i skrbi
Promicanje prava pacijenata
Praćenje i utjecaj na razvoj zdravstvene politike u Europi
Osnaživanje EHC NMO-ova za bolje zagovaranje pacijenata u svojoj zemlji
Promicanje istraživanja u svim područjima vezanim uz hemofiliju i druge poremećaje krvarenja
Suradnja sa zainteresiranim stranama radi poboljšanja skrbi
Odricanja od odgovornosti
Naziv „Europski konzorcij za hemofiliju (EHC)“ i logotip EHC-a isključivo su vlasništvo Europskog konzorcija za hemofiliju. Svaka upotreba naziva ili logotipa mora dobiti prethodno odobrenje Upravnog odbora EHC-a. Ovo pravilo obuhvaća sve oblike objavljivanja, uključujući tiskane i digitalne formate. Ponovni ispis, redistribucija ili prijevod bilo koje publikacije EHC-a podliježe zahtjevu za dopuštenje.
Zahtjeve za pregled i odobrenje treba pravovremeno podnijeti Komunikacijskom timu EHC-a na [email protected] .
Imajte na umu: Informacije i materijali na ovoj web stranici namijenjeni su samo za opće informiranje. EHC ne podržava niti promovira bilo koju određenu farmaceutsku organizaciju, lijek ili drugu medicinsku intervenciju; svako spominjanje naziva proizvoda ne predstavlja podršku od strane EHC-a.
Za sva pitanja ili dodatne informacije obratite se komunikacijskom timu EHC-a na gore navedenu adresu e-pošte. Ako pronađete bilo kakve netočnosti na web stranici, prijavite nam ih.
Naše financiranje
EHC treba sredstva za provođenje svoje misije u ime osoba s rijetkim poremećajima krvarenja. NMO-i EHC-a plaćaju godišnju članarinu koju određuje Opća skupština. Osim toga, EHC prima i vanjsku financijsku potporu od javnih i privatnih organizacija.
Najnovije vijesti
