Zagovaranje • European Haemophilia Consortium (EHC)

Zagovaranje

EHC je formalno uključen u donošenje europskih zdravstvenih politika i blisko surađuje s ključnim partnerima i koalicijama.

Što za nas znači zagovaranje?

EHC je član i partner brojnih europskih i međunarodnih organizacija, blisko surađuje s članovima Europskog parlamenta i Europske komisije, akreditiran je za sudjelovanje u aktivnostima Europske agencije za lijekove (EMA) , kao i zastupljen u njezinom Odboru za lijekove za rijetke bolesti (COMP).. EHC je trenutno također zastupljen u ERN-EuroBloodNetu, Mreži dionika za HTA i Savezu za kritične lijekove.

Konačno, EHC održava bliske veze s Europskim direktoratom za kvalitetu lijekova i zdravstvene skrbi (EDQM), organizacijom koja je dio Vijeća Europe.

Naše aktivnosti zagovaranja

EHC aktivno prati europske zdravstvene politike i zakonodavne razvoje s izravnim utjecajem na pristup liječenju i skrbi za zajednicu oboljelih od kongenitalnih poremećaja krvarenja u Europi te obavještava svoje članstvo putem analitičkih izvješća.

Ovdje možete pristupiti najnovijim zakonskim ažuriranjima i periodičnom pregledu javnih politika o EHC Akademiji.

Ovisno o potrebama svojih NMO-a, EHC može poslati delegaciju na teren kako bi podržala napore u pružanju bolje skrbi za osobe s poremećajima krvarenja. EHC također može provoditi europske i nacionalne kampanje zagovaranja u skladu s potrebama svojih članova.

Stajališta EHC-a

EHC redovito sudjeluje u izdavanju ili odobravanju dokumenata o stajalištima kako bi se zalagao za bolju kvalitetu života pacijenata s poremećajima krvarenja u Europi.

Okrugli stolovi EHC-a

EHC organizira okrugle stolove dionika u Bruxellesu. Cilj ovih događaja je izgraditi most između donošenja europskih zdravstvenih politika i ključnih pitanja u pristupu liječenju i skrbi za osobe s hemofilijom i kongenitalnim poremećajima krvarenja u Europi.

Okrugli stolovi EHC-a okupljaju predstavnike pacijentske, medicinske i znanstvene zajednice, kao i kreatore politika, regulatore, platitelje, industriju i druge dionike kako bi raspravljali o nastalim problemima i njihovim potencijalnim rješenjima.

See our events

Naše kampanje za podizanje svijesti

Tijekom godine, EHC organizira mnoge kampanje za podizanje svijesti o problemima i potrebama zajednice s poremećajima krvarenja te se redovito angažira u međunarodnim kampanjama koje pokreću drugi dionici.

Svjetski dan hemofilije

Svake godine, 17. travnja, EHC se pridružuje globalnoj zajednici poremećaja krvarenja kako bi obilježio Svjetski dan hemofilije.

Dan rijetkih bolesti

Od svog osnutka 2008. godine, Dan rijetkih bolesti odigrao je ključnu ulogu u izgradnji međunarodne zajednice rijetkih bolesti koja je višestruka, globalna i raznolika – ali ujedinjena u cilju.

Europski dan svjesnosti o von Willebrandovoj bolesti (VWD)

Europska zajednica osoba s VWD-om obilježila je 2023. godine svoj prvi Dan osvješćivanja, s ambicijom povećanja i poboljšanja mogućnosti dijagnosticiranja i liječenja na europskoj i nacionalnoj razini.

#OvimPutemKampanja

Kampanja EHC-a #ThisWay ima za cilj promicati fizičku i mentalnu dobrobit kroz niz inicijativa, kao što su dijeljenje priča pacijenata, olakšavanje izazova tjelesne aktivnosti i organiziranje pješačkih obilazaka na konferencijama EHC-a.

Partneri