Dan rijetkih bolesti
Od svog osnutka 2008. godine, Dan rijetkih bolesti odigrao je ključnu ulogu u izgradnji međunarodne zajednice rijetkih bolesti koja je višestruka, globalna i raznolika – ali ujedinjena u cilju.
Dan rijetkih bolesti, koji se obilježava svake godine 28. veljače (ili 29. u prijestupnim godinama) – na najrjeđi dan u godini – uspostavljen je i koordinira ga EURORDIS i 65+ partnera iz nacionalnih saveza za pacijente.
Za zajednicu EHC-a, Dan rijetkih bolesti znači skretanje pozornosti na one rijetke među rijetkima, širenje fokusa i uključivanje u razgovor one koji nisu uvijek bili uključeni, one koji se još uvijek bore s dobivanjem točne ili bilo kakve dijagnoze.
Dan rijetkih bolesti 2026.
Rijetki poremećaji trombocita utječu na zgrušavanje krvi i mogu uzrokovati simptome poput lakog stvaranja modrica, čestih krvarenja iz nosa, obilnog menstrualnog krvarenja i dugotrajnog krvarenja nakon ozljeda ili operacija. Unatoč značajnom utjecaju na kvalitetu života, ova stanja i dalje je teško dijagnosticirati i često su slabo shvaćena.
Dana 27. veljače 2026. EHC Europska mreža za rijetke i inhibitore (ERIN) i Europska udruga za hemofiliju i srodne poremećaje (EAHAD) okupili su pacijente, kliničare i širu zajednicu poremećaja zgrušavanja na posvećenom webinaru koji je istraživao stvarnost života s rijetkim poremećajima trombocita i njihovo liječenje.
Sesija je uključivala osobna svjedočanstva Eve Kurre i Evelyn Grimberg, uz kliničku stručnost dr. Roseline D’Oiron i dr. Cristine Catarino. Zajedno je panel obradio dijagnostički put, emocionalni utjecaj na pacijente i obitelji te potrebu za snažnijom suradnjom između pacijenata i zdravstvenih djelatnika radi postizanja boljih ishoda.
Cijela snimka — dostupna na engleskom jeziku s ruskim tumačenjem — može se pogledati na našem @EHCTVChannel.
Dan rijetkih bolesti 2025.
Dana 28. veljače 2025., EHC Europska mreža za rijetke i inhibitore (ERIN) osvijetlila je iznimno rijetke poremećaje zgrušavanja ističući borbu zajednice pacijenata za dobivanje ispravne dijagnoze i liječenja kroz širenje infografika i životnih iskustava članova ERIN-a
EHC ima za cilj pozvati Europsku komisiju da izradi sveobuhvatan Plan Europske unije za rijetke bolesti. Svijest, istraživanja i razvoj ciljanih terapija ključni su za poboljšanje ishoda za osobe s iznimno rijetkim poremećajima. Pobrinimo se da nitko ne ostane iza.
EHC vas ljubazno poziva da saznate više o ovim stanjima, stalnim izazovima i hitnoj potrebi za boljom dijagnozom i mogućnostima liječenja. Zajedno možemo pomoći napraviti razliku u životima onih pogođenih ovim iznimno rijetkim poremećajima. Molimo vas da danas odvojite vrijeme za edukaciju i širenje svijesti.
Zajedno smo to UNIŠTILI!
Dan rijetkih bolesti 2024.
Kako bi obilježili Dan rijetkih bolesti 29. veljače 2024., ERIN odbor EHC-a održao je webinar o iznimno rijetkim poremećajima krvarenja kojem su prisustvovali zdravstveni djelatnici, pacijenti, njegovatelji, predstavnici NMO-a i drugi članovi šire zajednice dionika.
Fokus događaja bio je na iskustvima, najboljim praksama i izazovima s kojima se suočava zajednica iznimno rijetkih poremećaja zgroženja, izražavajući potrebu za povećanjem svijesti i edukacijom, pravednom zastupljenošću i strateškom suradnjom s zdravstvenim radnicima i HTC-ima.
Dan rijetkih bolesti 2023.
Povodom Dana rijetkih bolesti 28. veljače 2023., Europski odbor EHC-a za rijetke i inhibitore (ERIN) pokrenuo je kratku, ali sveobuhvatnu kampanju na društvenim mrežama, ističući ključne točke ERIN Manifesta koji su sukreirali i potpisali sudionici ERIN summita u prosincu 2022.
ERIN manifest opisuje potrebe pacijenata s iznimno rijetkim poremećajima zgrušavanja, izazove s kojima se suočavaju u zadovoljenju tih potreba te podršku koja im je potrebna da se te potrebe zadovolje na europskoj i nacionalnoj razini.
Cilj kampanje na društvenim mrežama povodom Dana rijetkih bolesti EHC-a 2023. bio je pozvati osobe pogođene iznimno rijetkim poremećajima zgrušavanja ili hemofilijom s inhibitorima da putem internetske ankete podijele svoju najhitniju neispunjenu potrebu radi daljnje integracije ERIN manifesta.