Poremećaji krvarenja
EHC nastoji na europskoj i nacionalnoj razini povećati svijest i zagovarati osobe s poremećajima zgrušavanja. Ova stranica pruža kratak pregled što su ta stanja i kako utječu na svakodnevni život pacijenata.
POREMEĆAJI KRVARENJA
Što su poremećaji krvarenja?
‘Poremećaji krvarenja’ je opći naziv za skupinu poremećaja koji utječu na sposobnost krvi da se zgruša kod pojedinca. Poremećaji krvarenja uključuju stanja poput hemofilije A i hemofilije B, von Willebrandove bolesti (VWD) i drugih rijetkih poremećaja zgrušavanja (RBD). Ova stanja pojavljuju se u teškom, umjerenom ili blagom obliku.
Kada imaju pristup adekvatnom liječenju, osobe s poremećajima zgrušavanja mogu voditi normalan i ispunjen život. Međutim, ograničen pristup liječenju i skrbi može imati drastične posljedice na živote osoba pogođenih ovim stanjima. Zapravo, krvarenja koja se ne kontroliraju mogu biti onesposobljavajuća, pa čak i opasna po život kada se pojave, primjerice, u mozgu.
Svi poremećaji zgrušavanja zadovoljavaju se opisom rijetkih bolesti prema Europskoj uniji, što je stanje koje pogađa manje od 1 osobe na 2.000. Unatoč rijetkim bolestima, stanja poput hemofilije i von Willebrandove bolesti (najčešćih poremećaja krvarenja) ispred su u usporedbi s mnogim drugim rijetkim bolestima, u smislu da postoje i dijagnostički sustavi i razni tretmani za ta stanja.
Izazovi s kojima se ti pacijenti suočavaju odnose se na nedostatak pristupa odgovarajućem liječenju (što je često skupo) i specijaliziranim zdravstvenim uslugama (koje mogu biti smještene samo u jednom ili dva grada u određenoj zemlji). Nadalje, pacijenti u europskoj regiji suočavaju se s velikim razlikama u pristupu liječenju i, kao rezultat toga, imaju različite kvalitete života.
Ako ste pacijent s poremećajem krvarenja i tražite detaljnije medicinske informacije, preporučujemo sljedeće web stranice:
Proces zgrušavanja
Faktori zgrušavanja su proteini u krvi koji kontroliraju krvarenje. Kada je krvna žila ozlijeđena, stijenke se skupljaju kako bi ograničile protok krvi na oštećeno područje. Zatim se male krvne stanice, zvane trombociti, zalijepe za mjesto ozljede i šire duž površine krvne žile kako bi zaustavile krvarenje.
Istovremeno, kemijski signali oslobađaju se iz malih vrećica unutar trombocita koji privlače druge stanice na to područje i čine ih skupljajućim u tzv. čep trombocita.
Na površini ovih aktiviranih trombocita mnogi različiti faktori zgrušavanja zajedno djeluju u nizu složenih kemijskih reakcija (poznatih kao koagulacijski kaskada) kako bi stvorili fibrinski ugrušak. Ugrušak djeluje kao mrežica koja zaustavlja krvarenje.
Koagulacijski faktori cirkuliraju krvlju u neaktivnom obliku. Kada je krvna žila ozlijeđena, pokreće se koagulacijska kaskada i svaki faktor zgrušavanja aktivira se određenim redoslijedom kako bi doveo do stvaranja krvnog ugruška. Koagulacijski faktori identificiraju se rimskim brojevima (npr. faktor I ili FI), iako koagulacijski kaskada ne slijedi numeričko sekvenciranje.
Kako poremećaji zgrušavanja utječu na pojedinca
Jedan od glavnih utjecaja poremećaja zbravanja krvi na pojedinca je oštećenje zglobova poput kukova, koljena, zapešća, gležnjeva i ramena.
Zglobovi su dio tijela s velikim brojem krvnih žila. Stoga su izloženiji riziku od krvarenja. Kada dođe do krvarenja u zglobu, sinovija (koja je dio zgloba) upija krv u pokušaju da je ukloni. Željezo u krvi nakuplja se u sinoviji. Liječnici misle da željezo uzrokuje debljanje sinovijalne sluznice. Što je sinovicija deblja, to sadrži više krvnih žila. To, zauzvrat, povećava vjerojatnost naknadnog krvarenja. To rezultira sličnim učincima kao kod osoba koje pate od artritisa.
Što više krvarenja osoba doživi, to se više štete nanosi zglobu. To može dovesti do uništenja zglobova, ostavljajući oboljelu osobu s vrlo malo ili nimalo raspona pokreta. Osim što uzrokuju invaliditet, krvarenja u zglobovima su izuzetno bolna i, ako se ne liječe pravilno, mogu potrajati i do nekoliko tjedana za oporavak. To može povećati broj dana provedenih u bolnici i nemogućnost sudjelovanja u učenju, radu ili društvenim aktivnostima. Zato se preporučuje spriječiti krvarenje u zglobovima umjesto da se liječi.
Trenutno se vjeruje da je profilaktičko liječenje najbolje rješenje za sprječavanje krvarenja u zglobovima. Nažalost, to se često smatra skupim postupkom. Međutim, EHC smatra da je ulaganje u prevenciju krvarenja u zglobovima optimalan tijek liječenja. Zapravo, nakon što dođe do krvarenja u zglobu, oboljela osoba može primiti visoke količine koagulacijskog faktora za zaustavljanje krvarenja, a na kraju godine ta količina može biti usporediva s razinama liječenja koje bi osoba primila da se pratila profilaksa.
Različite vrste poremećaja zgrušavanja
Terapija
EHCucate
Liječenje po kohorti
Skup podataka o liječenju
Recenzija romana
Ažuriranja liječenja
Korisne informacije
Evo nekoliko važnih stvari koje treba imati na umu kada putujete s poremećajem zgrušavanja:
Uvijek ponesite sa sobom podatke o medicinskoj identifikaciji, uključujući rezultate posljednje hemostaze u slučaju hitnosti.
Uvijek nosite sa sobom vlastite proizvode za liječenje, opremu za liječenje i farmaceutske lijekove, jer će proizvodi u drugoj zemlji biti drugačiji i vjerojatno vrlo skupi. Također, većina zemalja ima ograničene zalihe i ne može se očekivati da će dati proizvode rezervirane za vlastite pacijente putnicima.
Nosite pismo za sigurnosno osoblje na izlazu ili ulazu, u kojem objašnjavate zašto nosite proizvode za liječenje, propisane lijekove, igle, šprice itd., te ozbiljne posljedice ako ih nemate odmah pri ruci.
Kada putujete zrakoplovom, uvijek nosite vlastite proizvode za liječenje, opremu za liječenje i farmaceutske lijekove u zrakoplovu kao ručnu prtljagu. To će vam omogućiti da ih brzo predate sigurnosnoj kontroli i carini, ako to zatražite. Osim toga, postoje rizici od gubitka, lomljenja i temperaturnih varijacija koje mogu utjecati na proizvode za tretman ako se skladište u skladištu zrakoplova.
Nosite pismo od svog liječnika s informacijama o vašem stanju krvarenja, virusima prenosivim krvlju i uobičajenom liječenju koje primate. Ovo pismo bi, ako je moguće, trebalo biti na jeziku posjećene zemlje. Možda nećete uvijek moći sami sebe liječiti, stoga su ove informacije važne.
Ponesite pismo koje ćete predati carini, ako je zatraženo, kako biste objasnili zašto nosite proizvode za liječenje, propisane lijekove, igle i šprice. Opet, ovo pismo treba biti na jeziku posjećene zemlje.
Prije nego što potražite zdravstvenu skrb u drugoj zemlji EU, važno je provjeriti s vašom nacionalnom kontaktnom osobom kako biste potvrdili koje medicinske troškove pokriva vaše osiguranje, osobito za bolnički boravak ili specijalizirane tretmane. Općenito, medicinske usluge u inozemstvu pokrivene su samo ako su pokrivene i u vašoj matičnoj zemlji, s drugačijim pravilima za hitne slučajeve. Za više detalja o prekograničnoj zdravstvenoj skrbi posjetite web stranicu Europske komisije Your Europe.
Prije putovanja preporučujemo da provjerite aplikaciju Haemophilia Centre Locator kako biste u najkraćem roku dobili informacije o centru najbližem vama.
Možda ćete htjeti unaprijed pisati centru za hemofiliju u zemlji koju posjećujete kako biste se raspitali o dostupnosti proizvoda za liječenje i medicinskim troškovima koji mogu nastati za liječenje.
Nacionalne organizacije za hemofiliju također mogu biti izvor pomoći ako je potrebno tijekom putovanja. Ako putujete izvan Europe, preporučujemo da se obratite Globalnom imeniku centara za liječenje Svjetske federacije hemofilije.
Ako je moguće, pobrinite se da imate odgovarajuće putno osiguranje. Važno je prijaviti svoje krvarenje, inače medicinska pomoć vezana uz to možda neće biti pokrivena. Pitajte svoju nacionalnu organizaciju za hemofiliju za savjet kojim osiguravateljima se obratiti za savjet.