Dana 25. ožujka 2025. EHC je održao okrugli stol pod nazivom Unapređenje zdravlja žena – Važnost ranog dijagnosticiranja žena s poremećajima zgrušavanja u Europskom parlamentu u Bruxellesu. Događaj, koji je vodila zastupnica Stine Bosse (Renew, Danska), bio je usmjeren na uključivanje zdravlja žena u politiku EU-a i rješavanje stalnih izazova u dijagnostici, liječenju i pristupu skrbi za žene s poremećajima zgrušavanja.

U svom uvodnom govoru, zastupnica Stine Bosse naglasila je potrebu za snažnijim politikama EU-a koje će dati prioritet zdravlju žena. Istaknula je stalne razlike u zastupljenosti, istraživanju i kliničkim ispitivanjima, naglašavajući da je zdravlje žena inherentno složeno i zahtijeva više pažnje. Njezin govor naglasio je važnost podizanja svijesti, edukacije i osiguravanja jednakog pristupa liječenju za sve žene i djevojke pogođene poremećajima krvarenja.

Dr. Roseline d’Oiron iz Hôpital Bicêtre, APHP, Université Paris Saclay, održala je ključnu prezentaciju na temu Liječenje žena s poremećajima zgrušavanja – novi izazovi i stari stereotipi. Iznijela je zajednička iskustva žena s hemofilijom, von Willebrandovom bolešću (VWD) i iznimno rijetkim poremećajima zgrušavanja, osobito rizike od prekomjernog krvarenja nakon operacija, traume i jedinstvene izazove koje donosi menstruacija i trudnoća.

Dr. d’Oiron je naglasio da razlike u pristupu dijagnozi, liječenju i skrbi ostaju značajan problem, uglavnom zbog nedostatka znanja ne samo među pacijentima i njihovim obiteljima, već i među zdravstvenim djelatnicima (HCP). Naglasila je ključnu potrebu za ranom dijagnozom, samozagovaranjem i osnaživanjem djevojčica od malih nogu, kao i daljnjim istraživanjima i registracijama za poboljšanje standarda skrbi.

Osobna svjedočanstva dviju članica Odbora za žene i poremećaje krvarenja u EHC-u unijela su ljudsku perspektivu u raspravu. Marion Bräuer podijelila je svoje putovanje, naglašavajući ulogu liječenja, obrazovanja i podrške obitelji u omogućavanju da vodi ispunjen život. Anna Tollwé govorila je o svojoj odgođenoj dijagnozi i izazovima s kojima se suočavala, osobito u tinejdžerskim godinama. Njihove priče dodatno su naglasile hitnu potrebu za boljom svijesti, sveobuhvatnom skrbi i ginekološkim specijalistima koji razumiju poremećaje krvarenja.

Tijekom sesije pitanja i odgovora, rasprave su se usredotočile na to kako poboljšati skrb za žene s poremećajima krvarenja. Sudionici su istraživali važnost integracije centara za sveobuhvatnu skrb i ginekoloških specijalista u terapijske puteve. Pitanje starenja kod žena s poremećajima krvarenja također je istaknuto, a stručnjaci ističu da, iako se neka blaga stanja mogu poboljšati tijekom vremena zbog povećanih razina faktora, sveobuhvatno praćenje ostaje ključno.

Događaj je završio snažnim pozivom na akciju:

• Ojačajte napore u ranoj dijagnozi kako biste spriječili komplikacije i poboljšali ishode.
• Promicati osnaživanje pacijenata i samozagovaranje od malih nogu.
• Osigurati aktivno uključivanje žena u klinička ispitivanja kako bi se poboljšale mogućnosti liječenja.
• Proširite istraživanja i registre kako biste osigurali da žene dobiju potrebnu skrb.
• Osigurajte jednak pristup dijagnozi i liječenju za sve dobne skupine i stanja.

EHC izražava zahvalnost sponzorima Okruglog stola, CSL Behring i Takedi, na podršci ovoj ključnoj raspravi o unapređenju zdravlja žena.

Ovaj događaj predstavlja još jedan korak prema osiguravanju da žene s poremećajima zgrušavanja dobiju priznanje, skrb i liječenje koje zaslužuju.