Dok zatvaramo poglavlje o 2025. i pripremamo se za doček nove godine, možemo s povjerenjem reći da je ovo bila godina konsolidacije za Europski konzorcij hemofilije (EHC). Tijekom 2025. godine ojačali smo naše temelje kao snažna, vjerodostojna i zrela organizacija, ojačali naš zajednički glas i dodatno razjasnili našu ulogu u podršci nacionalnim članicama (NMO) diljem Europe.
Naša vodeća načela za ovu godinu — “Prema uključivoj zajednici” i “Budi aktivist, a ne samo volonter” — oblikovala su naš rad i odražavaju i naše vrijednosti i ambicije. EHC zajednica je prekrasno raznolika, a prihvaćanje te raznolikosti zahtijeva empatiju, otvorenost i iskrenu predanost jednakosti. Samo osiguravanjem da se svi osjećaju viđeno, saslušano i uključeno, možemo izgraditi zajednicu u kojoj svi ljudi s poremećajima zgrušavanja zaista pripadaju.
Godina 2025. obilježena je brzim razvojem opcija liječenja. Iako inovacija donosi nadu, ona donosi i odgovornost. Jedan od naših najvećih zajedničkih izazova ostaje osigurati da ti novi tretmani postanu stvarnost za pacijente u svim europskim zemljama — a ne samo za privilegiranu manjinu. Jednakost pristupa mora ostati u središtu našeg zagovaranja. Nikada ne smijemo zaboraviti da, iako novi tretmani donose značajna obećanja, također zahtijevaju stalnu budnost. Sigurnost pacijenata uvijek mora ostati naš prvi prioritet.
Kako bismo odgovorili na te izazove, naši NMO-i moraju se nastaviti razvijati. Obnova ljudi, vještina i načina razmišljanja je ključna. NMO-i moraju rasti kao stručnjaci, postajati sve autonomniji i osnaženi za donošenje složenih odluka — uvijek vođeni isključivo najboljim interesima pacijenata u svojim zemljama.
Želio bih zahvaliti svim našim NMO-ima, partnerima, zaposlenicima i volonterima na njihovoj predanosti i hrabrosti tijekom 2025. godine. Vaša predanost bila je pokretačka snaga svakog postignuća, svakog koraka naprijed i svakog života koji je naš rad dotaknuo. Kako ulazimo u 2026., ostanimo ujedinjeni, empatični i proaktivni, radeći zajedno na izgradnji uključive, otporne i pravedne budućnosti za našu zajednicu.
