Na Svjetski dan oralnog zdravlja 2026., EHC pokreće novu kampanju za rješavanje ključnih nedostataka u oralnoj zdravstvenoj skrbi za osobe s poremećajima zgrušavanja. Oslanjajući se na životna iskustva naše zajednice, pozivamo donositelje politika, zdravstvene sustave i medicinske stručnjake da poduzmu mjere kako bi osigurali sigurnu, dostupnu i koordiniranu stomatološku skrb za sve.

Osobe s poremećajima zgrušavanja nailaze na značajne prepreke u pristupu rutinskoj stomatološkoj njezi. Mnogi odbijaju liječenje od strane stomatologa koji nisu upoznati s njihovim stanjima, dok drugi doživljavaju dugotrajno krvarenje nakon zahvata zbog neadekvatne pripreme ili koordinacije s centrima za liječenje hemofilije.

Eglantine, 25, Francuska (nedostatak faktora V): “Nekoliko puta su mi odbili kad sam rekao da imam deficit faktora V. Ne spominjem da imam poremećaj krvarenja. Zdravstveni djelatnici trebali bi biti svjesniji ovih patologija kako bi mogli dobro brinuti o tim pacijentima. ”

Posljedice mogu biti ozbiljne. Jedan član zajednice imao je krvarenje devet dana nakon vađenja umnjaka. Drugi je krvario dva tjedna kad faktor zgrušavanja nije bio dostupan. To nisu izolirani incidenti — oni odražavaju sustavne propuste u načinu na koji zdravstveni sustavi podržavaju osobe s poremećajima krvarenja.

Ključni problem je nedostatak koordinacije između stomatoloških stručnjaka i specijalista za hemofiliju. Stomatolozi često nemaju dovoljno znanja o poremećajima zgrušavanja i nevoljko pružaju skrb, dok su specijalizirane stomatološke usluge mnogim pacijentima nedostupne.

Marion, 37, Austrija (nedostatak faktora VII): “Budući da je nedostatak faktora VII tako rijedak, nitko ne zna za njega. Potpuno sam odgovorna za to da sve držim pod kontrolom. Suradnja hematologa i stomatologa bila bi odlična. ”

Kada sustavi dobro rade, razlika je jasna. Članovi zajednice koji su pronašli stručne, suradničke stomatologe izvještavaju o pozitivnim iskustvima i boljim zdravstvenim ishodima.

Martin, 61, Ujedinjeno Kraljevstvo (hemofilija A): “Na kraju sam pronašao odličnog zubara. Svjesni su hemofilije i povezanih rizika tijekom liječenja. Iskustvo je sada puno bolje. ”

Naši politički prioriteti

Kako Europska unija (EU) napreduje u radu na rijetkim bolestima kroz Europske referentne mreže (ERN) i program EU4Health, oralno zdravlje mora biti izričito prepoznato unutar tih okvira kao dio sveobuhvatnih i integriranih kanala skrbi.

EHC poziva na tri ključne mjere:

• Integracija oralnog zdravlja u planove rijetkih bolesti — Oralno zdravlje mora biti formalno ugrađeno u nacionalne planove za rijetke bolesti i odraženo u inicijativama EU za rijetke bolesti, osiguravajući da se preventivna stomatologija, rana intervencija i sigurna stomatološka skrb prepoznaju kao ključni elementi upravljanja poremećajima zgrušavanja.
• Snažnija multidisciplinarna skrb — Strukturirani putevi upućivanja i bliža suradnja između centara za liječenje hemofilije, centara stručnosti unutar ERN-ova i stomatoloških usluga su ključni. Koordinirani modeli skrbi trebali bi osigurati pravovremeni pristup odgovarajuće educiranim stomatolozima i zajedničke kliničke protokole za invazivne zahvate.
• Ulaganja u istraživanje i obrazovanje — Ciljano financiranje istraživanja kroz EU i nacionalne zdravstvene programe, razvoj kliničkih smjernica temeljenih na dokazima te ojačana stručna edukacija potrebni su kako bi zdravstveni djelatnici stekli znanje i samopouzdanje za pružanje sigurne oralne skrbi osobama s poremećajima krvarenja.

Ovi politički prioriteti usklađeni su s tekućim raspravama o Okviru za rijetke bolesti EU-a i programu EU4Health te pružaju jasne, provedive ciljeve za nacionalne članice koje se mogu zalagati na nacionalnoj razini.

Oralno zdravlje nije luksuz: ono je temeljni dio općeg zdravlja i kvalitete života. Osobe s poremećajima zgrušavanja zaslužuju pristup sigurnoj, koordiniranoj stomatološkoj skrbi bez straha od odbijanja ili komplikacija.

Saznajte više

• Poslušajte još glasova koji dijele svoja iskustva s dentalnom skrbi iz zajednice osoba s poremećajima zgrušavanja na EHC Community platformi OVDJE.
• Istražite rad i resurse EHC-a o stomatološkoj skrbi OVDJE.