Zadnje ažuriranje:
Rujan 2025
.Verzija: 3.0

Europski konzorcij za hemofiliju (EHC) predan je zaštiti i zaštiti vaših osobnih podataka. Kao dio ove obveze, ažurirali smo našu politiku privatnosti kako bismo zadovoljili visoke standarde nove Europske opće uredbe o zaštiti podataka. Poštujemo vašu privatnost i vaše osobne podatke tretiramo s najstrožom povjerljivošću.

Ova politika privatnosti namijenjena je transparentnom informiranju o podacima koje prikupljamo, svrsi njihovog prikupljanja, načinu na koji ih koristimo i pravima koja imate u vezi s obradom takvih podataka.

Pružamo vam mogućnost da se odjavite s naših mailing lista slanjem e-pošte na [email protected] i navodi da želiš biti uklonjen iz bilo kakve buduće komunikacije. EHC će koristiti vaše osobne podatke samo u svrhu za koju ste dali dopuštenje. Sve informacije moraju ostati potpuno povjerljive osim ako se ne dobije suglasnost za njihovu upotrebu na drugi način. EHC neće dijeliti vaše osobne podatke s drugima, osim ako nije izričito navedeno i uz vašu dozvolu.

Koristimo sigurne podatkovne mreže zaštićene firewallom i sustavima zaštite lozinkom koji su u skladu s industrijskim standardima. Samo ovlaštene osobe imaju pristup informacijama koje pružaju naši kontakti. Naša baza podataka nalazi se u Belgiji.

Imate pravo tražiti kopiju informacija koje EHC ima o vama. Imate pravo pristupiti, mijenjati, ispravljati i uklanjati svoje podatke iz naše baze podataka u bilo kojem trenutku. To možete zatražiti slanjem e-pošte na [email protected]. Ako imate pitanja o našim praksama privatnosti, možete nas kontaktirati na gore navedenu adresu e-pošte.

TKO JE ODGOVORAN ZA OBRADU VAŠIH PODATAKA?

Upravitelj vaših osobnih podataka, prema važećem zakonodavstvu o zaštiti podataka i u vezi s obradom osobnih podataka, je EHC.

Evo naših potpunih kontakt podataka:

Europski konzorcij hemofilije (EHC)
Rue de la Loi 28, 1040 Bruxelles, Belgija
Broj belgijskog poslovnog registra (BCE): BE 887.106.966
[email protected]

KOJE PODATKE PRIKUPLJAMO?

Prikupljamo vaše podatke – osobne ili druge – iz različitih razloga, koji su definirani u sljedećim točkama. To uključuje sljedeće podatke:

• vaše identifikacijske podatke (prezime, ime, e-mail adresu, zemlju prebivališta, naziv radne tvrtke ili organizacije pacijenta) za potrebe registracije u General Assembly, obično prikupljene putem Google obrazaca;
• vaši identifikacijski podaci (prezime, ime, e-mail adresa, zemlja prebivališta, naziv radne tvrtke ili organizacije pacijenta, uključujući podatke o putovnici za događaje koji se održavaju u Europskom parlamentu) za druge svrhe registracije događaja, obično prikupljenih putem Drag’nSurvey-a. Pogled Politika privatnosti Drag’nSurvey;
• vaše alergije na hranu za događaje s osiguranim obrocima;
• vaše potrebe za liječenjem za događaje s prostorijom za tretman;
• fotografije za razvoj naših komunikacijskih materijala;
• Prilikom registracije u EHC WhatsApp grupama, molimo vas da navedete jeste li osoba s VWD-om, roditelj osobe s VWD-om, osoba s inhibitorima ili s faktorskim nedostatkom, roditelj osobe s inhibitorima ili faktorskim nedostatkom, zdravstveni djelatnik ili predstavnik pacijentske organizacije. Pogled Meta WhatsApp politika privatnosti;
• kada šaljemo e-mailove putem MailChimpa (kompilacija biltena, kvartalno izvješće, izvještaj o događajima, pozivnice za događaje), ova e-mail usluga prati uspješnost e-maila – tko ga je otvorio i tko je kliknuo na bilo koje umetnute poveznice unutar e-maila. Pogled Politika privatnosti MailChimpsa.
• vrstu domene s kojom se povezujete na Internet;
• IP adresa koja vam je dodijeljena;
• datum i vrijeme vašeg pristupa našoj web stranici;
• stranice koje ste pregledali na našoj web stranici;
• vrstu preglednika, platforme i/ili operativnog sustava koji koristite;
• tražilicu i ključne riječi korištene za pronalazak web stranice;
• vaše preferencije pregledavanja;
• kada šaljemo naše EHC ankete, to činimo putem Drag’nSurveyja. Pogled Politika privatnosti Drag’nSurvey.

ZAŠTO PRIKUPLJAMO VAŠE PODATKE?

Vaše podatke prikupljamo uglavnom kako bismo vam slali informacije i međusobno komunicirali. Za događaje nam trebaju vaši podaci radi registracije, uključujući podatke o putovnici za događaje u Europskom parlamentu i eventualne alergije na opcije obroka. Iako rijetko, koristimo informacije poput vaše IP adrese (prilikom posjeta našim web stranicama), pregledanih stranica i preferencija pregledavanja u statističke svrhe, poput broja posjetitelja na našim web stranicama i sadržaja koji vas zanima.

KAKO PRIKUPLJAMO VAŠE PODATKE?

Većinu vaših podataka prenosi vaša aktivna intervencija. Ostali podaci, poput datuma i vremena vašeg pristupa našoj web stranici, stranica koje ste pregledali ili podataka o lokaciji, automatski se prikupljaju putem konzultiranih servera i postavljanja kolačića na našu web stranicu. Za više informacija o tome što je kolačić, kako se koristi i točne podatke koje prikuplja, pogledajte dolje.

JESU LI VAŠI PODACI ZAŠTIĆENI?

Ponosimo se time što poštujemo vašu privatnost. Održavamo strogu Politiku privatnosti i poduzimamo sve odgovarajuće mjere kako bismo osigurali da naši serveri, koliko god je moguće, spriječe bilo kakvo neovlašteno curenje, uništenje, gubitak, otkrivanje, korištenje, pristup ili izmjenu vaših podataka.

KOLIKO DUGO POHRANJUJEMO VAŠE PODATKE?

Čuvamo vaše podatke onoliko koliko je potrebno za ostvarenje ciljeva koji se slijede i su navedeni u ovoj Politici. Kada se taj cilj postigne, ili ih brišemo ili anonimiziramo.

KOJA SU VAŠA PRAVA I KAKO IH MOŽETE OSTVARITI?

U bilo kojem trenutku možete zatražiti verifikaciju, pristup, ispravak, brisanje, prijenos i prigovor na korištenje vaših podataka, kao i zatražiti ograničenje takve upotrebe vaših podataka. Za to nam jednostavno pošaljite e-mail na sljedeću adresu: [email protected]. Zatim ćemo učiniti sve da što prije poduzmemo potrebne mjere.

TKO IMA PRISTUP VAŠIM PODACIMA I KOME SE ONI KOMUNICIRAJU?

Naši zaposlenici imaju pristup vašim podacima samo onoliko koliko je potrebno za obradu vašeg zahtjeva i/ili za ispunjavanje ciljeva (vidi “ZAŠTO PRIKUPLJAMO PODATKE?”). Svaki od njih podliježe strogoj obvezi povjerljivosti.

PRENOSIMO LI VAŠE PODATKE U INOZEMSTVO?

Ne prenosimo nikakve vaše osobne podatke osim ako to nije izričito zatraženo i ako smo unaprijed dobili vašu dozvolu za to.

KAKO ČUTI OD NAS?

Vašu e-mail adresu koristimo isključivo u komunikacijske svrhe, poput slanja naših newslettera, pozivnica za događaje i važnih vijesti vezanih uz EHC (na primjer, u vezi s liječenjem).

Uz vaš pristanak, pretplatit ćemo vas na naš newsletter. Možete se odjaviti i povući svoj pristanak na ove komunikacije u bilo kojem trenutku slanjem e-pošte na sljedeću adresu: [email protected]

ŠTO SE DOGAĐA U SLUČAJU PROMJENE POLITIKE PRIVATNOSTI?

Ako bismo morali napraviti bilo kakve promjene u ovoj Politici privatnosti, bit ćete obaviješteni putem naše web stranice ili e-pošte.

OPĆE UPOZORENJE

EHC obrađuje osobne podatke koji mu se prenose u skladu s važećim zakonodavstvom, a posebno s Uredbom 2016/679 od 27. travnja 2016. o zaštiti osoba u vezi s obradom osobnih podataka i slobodnim kretanjem tih podataka, koja vrijedi od 25. svibnja 2018. (u daljnjem tekstu “Opća uredba o zaštiti podataka“).

Pristup EHC-ovim WhatsApp grupama podrazumijeva potpuno i bezrezervno prihvaćanje ove Politike privatnosti, kao i općih uvjeta korištenja i politike kolačića.

Korisnik potvrđuje da je pročitao informacije u nastavku i ovlašćuje EHC da, u skladu s odredbama Politike, obradi osobne podatke koje prenosi na našim web stranicama.

Politika vrijedi za sve stranice koje se nalaze na web stranicama EHC-a.

KONTROLER PODATAKA

Jednostavno posjećivanje web stranica EHC-a odvija se bez potrebe za davanjem osobnih podataka, poput imena, prezimena, poštanske adrese, e-mail adrese itd.

Sva pitanja vezana uz obradu ovih podataka mogu se uputiti na sljedeću adresu: [email protected]

PRIKUPLJENI PODACI

Ispunjavanjem obrazaca za registraciju događaja, omogućujete, posebno, EHC-u i njegovom pružatelju, organizatorima konferencije, da zabilježe i pohranjuju, u svrhe navedene u “KOJE PODATKE PRIKUPLJAMO?” i “ZAŠTO PRIKUPLJAMO VAŠE PODATKE”, sljedeće informacije:

• identifikacijski podaci, poput imena i prezimena, e-mail adrese i naziva tvrtke ili organizacije pacijenta, zemlje;
• informacije o fakturiranju;
• komunikacije između vas i EHC-a;
• informacije koje ste dobrovoljno dostavili u svrhu navedenu u ovoj Politici, Politici kolačića ili na bilo kojem drugom mediju komunikacije koji koristi EHC;

Informacije koje prikupe organizatori konferencije putem svog portala za podršku registraciji, Eventsair, pohranjuju se godinu dana, a zatim brišu. Pogledajte Politiku privatnosti Eventsaira ovdje.

Kako bi se olakšalo pregledavanje web stranice i optimiziralo tehničko upravljanje, web stranica može koristiti kolačiće. Ovi kolačići bilježe, posebno:

• vaše preferencije pregledavanja;
• datum i vrijeme pristupa web stranici te druge podatke vezane uz promet;
• Stranice koje su posjećivali.

Kada pristupite web stranici, konzultirani poslužitelji automatski bilježe određene podatke, kao što su:

• vrstu domene s kojom se povezujete na Internet;
• IP adresa dodijeljena vama (kada ste povezani);
• datum i vrijeme pristupa web stranici te druge podatke vezane uz promet;
• stranice koje su posjećivali;
• vrsta preglednika koji se koristi;
• platformu i/ili operativni sustav koji se koristi;
• tražilicu kao i ključne riječi koje se koriste za pronalazak web stranice.

Nijedan nominativni podatak koji vas identificira ne prikuplja se putem kolačića i konzultiranih poslužitelja. Ove informacije čuvaju se isključivo u statističke svrhe i radi poboljšanja web stranica.

SVRHE OBRADE PODATAKA

Web stranica prikuplja, pohranjuje i koristi podatke svojih korisnika u sljedeće svrhe, posebno:

• analizirati, prilagoditi i poboljšati sadržaj web stranice;
• pružati uslugu;
• olakšati dostupnost i korištenje web stranice;
• za bilo koju drugu svrhu za koju ste izričito pristali.

PRAVA DOTIČNE OSOBE

Prema propisima o obradi osobnih podataka, imate sljedeća prava:

• Pravo na informiranje o svrsi obrade (vidi gore) i identitetu upravitelja podataka.
• Pravo pristupa i provjere podataka: u bilo kojem trenutku možete imati pristup podacima koje EHC posjeduje o vama ili provjeriti jeste li uključeni u bazu podataka EHC-a. Molimo vas da ovaj zahtjev uputite putem e-pošte kako bismo vas mogli sa sigurnošću identificirati (molimo da EHC-u dostavite svoje ime, prezime, punu adresu i kopiju osobne iskaznice). EHC će tako osigurati da samo vi možete pristupiti svojim podacima.
• Pravo na prigovor: u bilo kojem trenutku možete uložiti prigovor na korištenje svojih podataka od strane EHC-a i naših partnera slanjem zahtjeva EHC-u putem e-pošte.
• Pravo na otkazivanje i/ili izmjenu: u bilo kojem trenutku možete obavijestiti EHC o ispravcima podataka o vama i, gdje je prikladno, zatražiti brisanje vaših osobnih podataka.
• Pravo na ograničenje obrade: posebno možete dobiti ograničenje obrade kada ste uložili prigovor na obradu, kada osporite točnost podataka ili ako smatrate da je obrada nezakonita.
• Pravo prenosivosti: Imate pravo primiti osobne podatke koje ste dostavili EHC-u.
• Također možete zatražiti ispravak besplatno, a gdje je primjenjivo, zatražiti brisanje svih vaših osobnih podataka iz baze podataka EHC-a i uložiti prigovor na korištenje, a gdje je prikladno, zatražiti njihovo ograničenje slanjem pisanog zahtjeva, uz kopiju vaše osobne iskaznice ili putovnice, EHC-u putem e-maila na [email protected], ili poštom na RUE DE LA LOI 28, 1040 BRUXELLES, BELGIJA. EHC će tada poduzeti potrebne korake kako bi što prije ispunio ovaj zahtjev.

TRAJANJE POHRANE PODATAKA

EHC će čuvati vaše osobne podatke onoliko koliko je potrebno za ostvarenje ciljeva koji se slijede i su navedeni u ovoj Politici.

PRITUŽBA NADZORNOM TIJELU

Imate pravo podnijeti pritužbu Agenciji za zaštitu podataka:

Rue de Louvain 1
1000 Bruxelles
[email protected]

SIGURNOST

Kako bi se osigurala optimalna sigurnost plaćanja, EHC, putem svog pružatelja usluga, Conference Organisers, koristi online uslugu plaćanja Global Payments – Realex Payments Holding Ltd za registraciju na godišnju konferenciju, koja zadovoljava visoke sigurnosne standarde.

Osim toga, EHC je poduzeo odgovarajuće organizacijske i tehničke mjere kako bi osigurao razinu sigurnosti prilagođenu riziku te da, koliko god je moguće, poslužitelji koji hoste obrađene osobne podatke spriječe:

• neovlašteni pristup ili izmjenu tih podataka;
• nepravilnu upotrebu ili otkrivanje takvih podataka;
• nezakonito uništavanje ili slučajni gubitak takvih podataka.

U tom smislu, zaposlenici EHC-a koji imaju pristup tim podacima podliježu strogoj obvezi povjerljivosti. Ipak, EHC ni na koji način ne može biti odgovoran ako ti podaci budu ukradeni ili oteti od strane treće strane, unatoč poduzetim sigurnosnim mjerama.

Sami se obvezujete da nećete činiti radnje koje bi mogle biti u suprotnosti s ovom Politikom, Uvjetima korištenja, Politikom kolačića ili, općenito, zakonom. Kršenja povjerljivosti, integriteta i dostupnosti informacijskih sustava i podataka koje ti sustavi pohranjuju, obrađuju ili prenose, ili pokušaj počinjenja jednog od tih kršenja, kažnjavaju se zatvorom od tri mjeseca do pet godina te novčanom kaznom između 26 i 200.000 €, ili samo jednom od tih kazni.

ŠTO SU KEKSI?

Kolačići su mali podaci ili tekstualne datoteke koje web stranice postavljaju na vaše lokalno računalo. Takvi kolačići mogu imati različite svrhe: na primjer, postoje tehnički kolačići (npr. postavke jezika), sesijski kolačići (privremeni kolačići) i kolačići za praćenje (kolačići koji prate i bilježe vaše ponašanje na web stranici kako bi se ponudilo bolje korisničko iskustvo).

Kolačić sadrži jedinstveni kod koji omogućuje prepoznavanje vašeg preglednika tijekom posjeta web stranici ili poboljšanje korisničkog iskustva tijekom ponovljenih posjeta platformi.

Kolačiće može postaviti poslužitelj web stranice koju posjećujete ili partner s kojim ova stranica surađuje. Server web stranice može čitati samo kolačiće koje je sam postavio. Nema pristup drugim informacijama sadržanim na vašem računalu ili mobilnom uređaju.

Sadržaj kolačića obično se sastoji od imena usluge koja je postavila kolačić, datuma isteka i jedinstvenog numeričkog koda.

Kolačići općenito olakšavaju i ubrzavaju interakciju između korisnika i web stranice te pomažu korisnicima u navigaciji između različitih dijelova web stranice. Kolačići se također mogu koristiti za personalizaciju sadržaja web stranice korisniku.

Više informacija o vrstama kolačića može se pronaći na www.allaboutcookies.org.

EHC KORISTI SLJEDEĆE KOLAČIĆE:

1. Potrebni kolačići

Ovi kolačići su ključni za posjet našim web stranicama i korištenje određenih dijelova njih. Ovi kolačići omogućuju vam navigaciju između različitih dijelova web stranice ili ispunjavanje obrazaca i sudjelovanje u raspravama na našoj platformi, na primjer. Također, ako se želite prijaviti na osobnu platformu EHC-a sa svojim osobnim računom, ovi kolačići su potrebni za sigurnosnu provjeru vašeg identiteta prije nego što dopustimo pristup vašim osobnim podacima. Ako odbijete ove kolačiće, određeni dijelovi web stranice možda neće raditi ili neće raditi optimalno.

2. Funkcionalni kolačići

Funkcionalni kolačići su kolačići koji olakšavaju i olakšavaju funkcioniranje naše web stranice za korisnike te osiguravaju personaliziranije iskustvo pregledavanja. Web stranica koristi registraciju ili newsletter, na primjer. Ovi kolačići također se mogu koristiti za prepoznavanje ako ponovno posjetite web stranicu te za pohranu vaših podataka o registraciji ili za pamćenje preferencija koje ste naveli na web stranici.

3. Oglasni kolačići

U određenim slučajevima koristimo kolačiće pouzdanih trećih strana. Ova web stranica koristi Jetpack, WordPress dodatak, koji prikuplja podatke za poboljšanje funkcionalnosti web stranice i korisničkog iskustva. Politika privatnosti Jetpacka opisuje kako upravlja korisničkim informacijama, uključujući prikupljanje podataka, pohranu i prakse korištenja.

Jetpack također pruža alate koji pomažu vlasnicima web stranica u kreiranju prilagođenih politika privatnosti, objašnjavajući njihove specifične prakse rukovanja podacima.

UPRAVLJANJE KOLAČIĆIMA

Tijekom vašeg prvog posjeta našoj web stranici, molimo vas da prihvatite naše različite vrste kolačića. Možete dopustiti ili odbiti kolačiće prema svakoj kategoriji. U svakom trenutku možete promijeniti postavke kolačića na našoj web stranici putem poveznice na dnu naše web stranice i povući svoju dozvolu.

Možete odbiti instalaciju ovih kolačića tijekom prvog posjeta web stranici označavanjem ‘Odbaci sve’ na ponuđenom skočnom prozoru.

Možete odbiti instalaciju kolačića putem postavki preglednika. Isključivanje kolačića može značiti da više ne možete koristiti određene funkcionalnosti web stranice. Y Informacije o tome kako odbiti kolačiće za najčešće korištene preglednike možete pronaći ovdje: http://www.aboutcookies.org/

Također, u bilo kojem trenutku, možete ukloniti već instalirane kolačiće sa svog računala ili mobilnog uređaja.

Ako želite koristiti web stranicu bez ikakvih ograničenja, molimo provjerite jesu li kolačići uključeni u vašem pregledniku. Za uključivanje kolačića, učinite sljedeće:

Preglednik – Microsoft Internet Explorer

• U Internet Exploreru kliknite na ‘Internet options’ u izborniku ‘Extra’.
• Pod karticom ‘Privatnost’ premjestite traku postavki na ‘Nisko’ ili ‘Prihvati sve kolačiće’ (postavka iznad ‘srednja’ isključuje kolačiće).
• Kliknite na ‘OK’.

Preglednik – Mozilla Firefox

• Kliknite na ‘Firefox’ u gornjem lijevom kutu preglednika, a zatim na ‘Options’.
• Pod karticom ‘Privatnost’, pobrinite se da opcija ‘Obavijestite web stranice da ne želim biti praćen’ nije označena.
• Kliknite na ‘OK’.

Preglednik – Google Chrome

• Kliknite na ‘Extra’ na vrhu zaslona preglednika i odaberite ‘Options’.
• Kliknite na karticu ‘Ispod haube’, pronađite dio ‘Privatnost’ i odaberite gumb ‘Postavke sadržaja’.
• Odaberite ‘Dopusti postavljanje lokalnih podataka’.

Preglednik – Safari

• Kliknite na piktogram ‘Cog’ na vrhu zaslona preglednika i odaberite opciju ‘Preferencija’.
• Kliknite na ‘Sigurnost’, označite opciju: ‘Blokiraj kolačiće trećih strana i oglasne kolačiće’.
• Kliknite ‘Spremi’.

Više detalja o EHC Politici kolačića možete pronaći ovdje.

KOMUNIKACIJA S TREĆIM STRANAMA

EHC tretira osobne podatke kao povjerljive informacije. Neće ih prenositi trećim stranama ni pod kojim uvjetima osim onih navedenih u Politici, kao što je postizanje ciljeva navedenih i definiranih u ovoj Polici, ili pod uvjetima pod kojima zakon to zahtijeva.

EHC može vaše osobne podatke prenijeti trećim stranama u mjeri u kojoj su ti podaci potrebni za izvršenje ugovora. U takvim slučajevima, te treće strane neće komunicirati te informacije s drugim trećim stranama.

Komunikacija ovih informacija navedenim osobama, u svim okolnostima, bit će ograničena na ono što je strogo potrebno ili zahtijevano važećim propisima.

PRIJENOS U ZEMLJU ILI TVRTKU IZVAN EU

EHC prenosi podatke u zemlju izvan EU samo kada ta zemlja pruža odgovarajuću razinu zaštite u smislu važećeg zakonodavstva, a posebno Zakona od 8. prosinca 1992. o zaštiti privatnosti i njegovih izvršnih naredbi te Uredbe 2016/679 od 27. travnja 2016. o zaštiti pojedinaca u vezi s obradom osobnih podataka i slobodnim kretanjem tih podataka, primjenjivo od 25. svibnja 2018. (Opća uredba o zaštiti podataka), ili unutar granica dopuštenih važećim zakonodavstvom, primjerice osiguravanjem zaštite podataka odgovarajućim ugovornim odredbama.

USLUGA PLAĆANJA

Integriranu uslugu plaćanja koju koriste organizatori konferencija u ime EHC-a pruža Global Payments – Realex Payments Holding Ltd.

Prilikom plaćanja putem poveznice za registraciju EHC Annual Conference, izjavljujete da ste pročitali, razumjeli i prihvatili Politiku privatnosti Global Payments – Realex Payments Holding Ltd.

NAPOMENA O MALOLJETNICIMA

Osobe mlađe od 13 godina i osobe koje nemaju punu pravnu sposobnost ne smiju koristiti web stranicu bez pristanka roditelja.

AŽURIRANJA I PROMJENE POLITIKE

Informiranjem korisnika putem web stranice, EHC može izmijeniti i prilagoditi Politiku, osobito kako bi se uskladila s novim zakonodavstvom i/ili propisima koji se primjenjuju (kao što je Opća uredba o zaštiti podataka koja vrijedi od 25. svibnja 2018.), preporukama Belgijske komisije za privatnost, smjernicama, preporukama i najboljim praksama Europskog odbora za zaštitu podataka te odlukama sudova i tribunala o ovom pitanju.

PRIMJENJIVO PRAVO I NADLEŽNI SUD

Valjanost, tumačenje i/ili provedba Politike podložni su belgijskom zakonu.

U slučaju spora vezanog uz valjanost, tumačenje ili provedbu Politike, sudovi i tribunali u Bruxellesu imaju isključivu nadležnost, u mjeri dopuštenoj odredbama primjenjivog privatnog međunarodnog prava.