Naše članstvo
EHC predstavlja 49 nacionalnih organizacija članica (NMO) smještenih u europskoj regiji Svjetske zdravstvene organizacije (WHO), uključujući 27 država članica Europske unije i većinu država članica Vijeća Europe.
Zajedno jači
Članovi EHC-a značajno se razlikuju po broju stanovnika, pristupu liječenju i skrbi te socioekonomskom statusu. Takva raznolikost odražava se u razinama liječenja i skrbi koju naši članovi doživljavaju. Postajemo učinkovitiji dijeleći svoja iskustva, znanja i ideje te surađujući.
Naša organizacija otvorena je za sve europske NMO-e sa sjedištem u europskoj regiji definiranoj od strane WHO Europe. Prihvaćamo samo jednu organizaciju pacijenata po zemlji kako bismo ojačali nacionalne zagovaračke napore.
Imenik članova EHC-a
Memberships not found
Podržite i osnažite NMO-ove
EHC nastoji osigurati da njegovi NMO-i postanu i ostanu učinkovite organizacije pacijenata na nacionalnoj i europskoj razini, pružajući im širok spektar usluga podrške.
Za EHC NMO-e
Od 2015. godine EHC organizira godišnje EHC konferencije vodstva kako bi okupio više generacija vođa pacijenata i članova osoblja radi godišnje razmjene iskustava, najboljih praksi i zajedničkih stavova o zajedničkim pitanjima i izazovima s kojima se suočava europska zajednica.
EHC kontaktne točke
EHC marljivo radi na održavanju kontakta sa svim svojim NMO-ima tijekom godine kako bi pratio značajne promjene u pristupu liječenju i skrbi u njihovim zemljama. EHC potiče svaki NMO da se obrati osoblju i članovima Upravnog odbora EHC-a kako bi zatražio pomoć, podijelio informacije i postignuća te surađivao na poboljšanju kvalitete života pacijenata s poremećajima zgrušavanja i njihovih obitelji.
Prikupljanje podataka
EHC svake godine prikuplja podatke od svojih članova o određenom aspektu pristupa pacijenata liječenju i skrbi u Europi te široko objavljuje rezultate, uključujući recenzirane znanstvene časopise, monografije EHC-a i druge komunikacijske alate za korištenje članova i drugih dionika na nacionalnoj i europskoj razini.
Izgradnja kapaciteta
EHC pruža ciljanu i dubinsku obuku svojim NMO-ima na temelju njihovih promjenjivih organizacijskih potreba, gospodarskog okruženja i političkog okruženja. Trenutno EHC provodi tri serije višegodišnjih radionica o:
– Procjene ekonomije i zdravstvene tehnologije (HTA)
– Vodstvo
mladih – Nove tehnologije
Najsuvremenije informacije
EHC svojim NMO-ima i drugim dionicima prenosi najnovija znanstvena i medicinska dostignuća u području kongenitalnih poremećaja krvarenja kroz različite formate, uključujući događaje, projekte i društvene mreže.
Podrška na nacionalnoj razini
EHC podržava svoje članove na nacionalnoj razini kada je to potrebno i, u funkciji rješavanja problema, blisko surađuje s drugim dionicima, uključujući Svjetsku federaciju za hemofiliju (WFH) i Europsku udrugu za hemofiliju i srodne poremećaje (EAHAD) kako bi osigurao maksimalan učinak.
Podrška NMO-ima u kriznim situacijama
EHC pruža podršku svojim članicama u situacijama humanitarnih kriza ili oružanih sukoba. Od uspostavljanja komunikacijskih linija i distribucije informacija do uspostavljanja posebnih kratkoročnih fondova.
EHC grantovi
EHC NMO-i imaju važan posao, ali ne pronalaze uvijek potrebna sredstva kad im zatrebaju.
Trenutno postoje dvije glavne vrste potpora dostupne u EHC-u: Potpore za aktivnosti (AG) i Potpore za tjelesnu aktivnost (PAG).
Kada se to dogodi, NMO-i mogu podnijeti zahtjev EHC-u za sufinanciranje* za:
- Pokrenuti obavezni projekt/program;
- Dopustiti da već pokrenuti projekt/program nastavi;
- Održavati sve druge aktivnosti koje NMO i EHC smatraju prikladnima.
* Aktivnosti moraju imati barem još jedan izvor sufinanciranja (npr. vlastiti proračun NMO-a, vanjski izvori financiranja itd.). Aktivnosti ne može financirati isključivo EHC.
Tko je podoban?
Za potpore za aktivnosti:
Bilo koji EHC NMO može se prijaviti.
Prednost će imati NMO-i koji:
– imaju ograničeno organizacijsko financiranje i/ili mogućnosti prikupljanja sredstava;
– aktivni su članovi EHC-a (npr. redovito komuniciraju, odgovaraju na EHC ankete itd.);
– su pravni članovi EHC-a (npr. ažuriraju uplatu članarine).
Za potpore za tjelesnu aktivnost:
Sve aktivnosti NMO-a osmišljene za poboljšanje tjelesne sposobnosti osoba koje žive s rijetkim poremećajem zgrušavanja u svojoj zemlji podobne su za sufinanciranje. Aktivnosti koje uključuju više od jednog NMO-a koji surađuju također su podobne za financiranje. Sve aktivnosti moraju biti u skladu s općom misijom i ciljevima EHC-a.
Koje NMO aktivnosti su prihvatljive?
Za potpore za aktivnosti:
Sve aktivnosti NMO-a osmišljene za dobrobit nacionalnih članova, koje izravno podržavaju poboljšanje kvalitete života osoba koje žive s rijetkim poremećajem zgrušavanja krvi u svojoj zemlji, imaju pravo na sufinanciranje. Aktivnosti koje uključuju više od jednog NMO-a koji surađuju također su podobne za financiranje. Sve aktivnosti moraju biti u skladu s općom misijom i ciljevima EHC-a.
Za potpore za tjelesnu aktivnost:
Sve aktivnosti NMO-a osmišljene za poboljšanje tjelesne sposobnosti osoba koje žive s rijetkim poremećajem zgrušavanja krvi u svojoj zemlji ispunjavaju uvjete za sufinanciranje. Aktivnosti koje uključuju više od jednog NMO-a koji surađuju također su podobne za financiranje. Sve aktivnosti moraju biti u skladu s općom misijom i ciljevima EHC-a.
Koje NMO aktivnosti nisu prihvatljive?
Za potpore za aktivnosti:
Potpore za aktivnosti nisu dugoročna rješenja i ne mogu se koristiti za operativne troškove (npr. najamninu, plaće itd.).
Za potpore za tjelesnu aktivnost:
PAG-ovi nisu dugoročna rješenja i ne mogu se koristiti za operativne troškove (npr. najam ureda, plaće NMO osoblja, uredski materijal itd.).
Koji je raspon financiranja?
Za potpore za aktivnosti:
U proračunu EHC-a postoji fond financiranja iz kojeg se dodjeljuju male potpore za aktivnosti NMO-ima. Iako ne postoji minimalni ili maksimalni iznos po pojedinačnoj prijavi, od NMO-a se traži da se prijave samo za ono što im je potrebno kako bi se osiguralo da EHC može pružiti maksimalnu podršku svim svojim članovima. Upravni odbor zadržava pravo donijeti konačnu odluku o dodijeljenom iznosu.
Za potpore za tjelesnu aktivnost:
U proračunu EHC-a postoji fond financiranja iz kojeg se mogu osigurati mali PAG-ovi NMO-ima. Iako ne postoji minimalni ili maksimalni iznos po pojedinačnoj prijavi, od NMO-a se traži da se prijave samo za ono što im je potrebno kako bi se osiguralo da EHC može pružiti maksimalnu podršku svim svojim članovima. Vrhovni sud zadržava pravo donijeti konačnu odluku o dodijeljenom iznosu.
Na što se primatelji potpora obvezuju?
Za potpore za aktivnosti:
Nakon korištenja granta, NMO-i moraju podnijeti završno izvješće o proračunu uredu EHC-a u roku od mjesec dana od završetka aktivnosti. NMO-i su također ljubazno pozvani da podijele svoj uspjeh podnošenjem jasnog i sažetog izvještaja (te prijave trebaju sadržavati fotografije visoke rezolucije poslane zasebno). Za aktivnosti koje obilježavaju određene datume (poput Svjetskog dana hemofilije), NMO-i se potiču da što prije podijele svoja izvješća. EHC zadržava pravo objavljivanja informacija o aktivnostima NMO-a ako se to uklapa u njegov komunikacijski plan.
Za potpore za tjelesnu aktivnost:
Nakon korištenja granta, NMO-i moraju podnijeti završno izvješće o proračunu uredu EHC-a u roku od mjesec dana od završetka aktivnosti. NMO-i su također ljubazno pozvani da podijele svoj uspjeh podnošenjem jasnog i sažetog izvještaja (te prijave trebaju sadržavati fotografije visoke rezolucije poslane zasebno). Za aktivnosti koje obilježavaju određene datume (poput Svjetskog dana hemofilije), NMO-i se potiču da što prije podijele svoja izvješća. EHC zadržava pravo objavljivanja informacija o aktivnostima NMO-a ako se to uklapa u njegov komunikacijski plan.
Kako se prijaviti?
Za potpore za aktivnosti:
NMO-i mogu tijekom cijele godine izravno podnijeti zahtjev za potporu za aktivnosti u uredu EHC-a (prema potrebi). Upravni odbor EHC-a pregledat će sve prijave, a odluka će se donijeti većinom glasova. Prednost će imati NMO-ovi koji još nisu primili potporu za aktivnosti u godini podnošenja prijave. Potpore se dodjeljuju na razdoblje od jedne godine (12 mjeseci) i dodjeljuju se po principu tko prvi dođe, prvi se usluži.
Za informacije o postupku prijave, molimo pišite [email protected].
Ovdje možete pogledati i preuzeti smjernice za Activity Grant i obrazac za prijavu na engleskom i ruskom jeziku.
Za potpore za tjelesnu aktivnost:
NMO-i mogu podnijeti zahtjev za PAG izravno u uredu EHC-a tijekom cijele godine (prema potrebi). Upravni odbor EHC-a pregledat će sve prijave, a odluka će se donijeti većinom glasova. Prednost će imati NMO-i koji već nisu primili nikakvu potporu za aktivnosti u godini podnošenja prijave. Potpore se dodjeljuju na razdoblje od jedne godine (12 mjeseci) i dodjeljuju se po principu tko prvi dođe, prvi se usluži.
Za informacije o procesu prijave, molimo pišite [email protected]
Ovdje možete pogledati i preuzeti PAG smjernice i prijavni obrazac na engleskom i ruskom jeziku.