EHC-om upravlja Opća skupština sastavljena od predstavnika svih nacionalnih organizacija članica (NMO) . Između Općih skupština, aktivnosti EHC-a nadgleda Upravni odbor koji bira Opća skupština, a sastoji se od predsjednika, potpredsjednika, blagajnika i članova Upravnog odbora.

Upravni odbor (UO) bira Glavna skupština na mandat od četiri godine. Članovi SC-a ispunjavaju svoj mandat isključivo kao neplaćeni volonteri u najboljem interesu zajednice pacijenata koju predstavljaju i kojoj služe. Obično ne dobivaju nikakvu financijsku dobit ili naknadu za svoje vrijeme i godišnje izvješćuju o bilo kakvim privatnim interesima koje bi mogli imati.

Rad EHC-a ne bi bio moguć bez podrške desetaka volontera iz cijele Europe koji velikodušno nude svoje vrijeme i energiju kako bi omogućili aktivnosti EHC-a. Širok raspon tematskih odbora i radnih skupina vodi i podržava rad EHC SC-a.