{"id":5700,"date":"2024-10-24T03:49:02","date_gmt":"2024-10-24T01:49:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ehc.eu\/zagovaranje\/europski-dan-podizanja-svijesti-o-von-willebrandovoj-bolesti-vwd\/"},"modified":"2026-04-02T16:29:35","modified_gmt":"2026-04-02T14:29:35","slug":"europski-dan-podizanja-svijesti-o-von-willebrandovoj-bolesti-vwd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/zagovaranje\/europski-dan-podizanja-svijesti-o-von-willebrandovoj-bolesti-vwd\/","title":{"rendered":"Europski dan podizanja svijesti o Von Willebrandovoj bolesti (VWD)"},"content":{"rendered":"\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Europski dan podizanja svijesti o Von Willebrandovoj bolesti (VWD)<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Godine 2023. Europska zajednica za VWD obilje\u017eila je svoj prvi Dan podizanja svijesti, s ambicijom pove\u0107anja i pobolj\u0161anja mogu\u0107nosti dijagnostike i lije\u010denja na europskoj i nacionalnoj razini. <\/p>\n

Ovu proslavu organizirao je Odbor za VWD EHC-a na ro\u0111endan Erika Adolfa von Willebranda, 1. velja\u010de, kako bi podigao globalnu svijest o VWD-u.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t \"content-logo-colorfull\"\n\t <\/figure>\n\t\t\t\t\t\t<\/section>\n
\n\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t

Dan svijesti o VWD-u 2026.<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t

Poja\u010davanje glasova, zahtijevanje promjena<\/strong><\/p>\n

Ovogodi\u0161nji Europski dan podizanja svijesti o VWD bio je prilika za ja\u010danje glasova pacijenata i zagovaranje klju\u010dnih promjena u politici.<\/p>\n

Podijelili smo sna\u017ena iskustva pacijenata, izazove i nade za budu\u0107nost<\/strong> koje su u\u010dinile nevidljivo vidljivim. Hvala svima koji su sudjelovali dijele\u0107i svoje fotografije i videozapise. <\/p>\n

Tako\u0111er smo ovaj va\u017ean dan iskoristili za obnovu poziva na politi\u010dko djelovanje<\/strong>: von Willebrandov faktor mora biti dodan na popis kriti\u010dnih lijekova Europske unije kako bi se osigurala kontinuitet skrbi i sigurnost pacijenata.<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tRead and watch more<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section>
\n\t
\n\t\t\t\t\t
<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t

Dan svijesti o VWD-u 2025.<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t

Tre\u0107u godinu zaredom, EHC je vodio kampanju za Europski dan podizanja svijesti o VWD-u 1. velja\u010de, skrenuv\u0161i pozornost na izazove s kojima se suo\u010davaju pacijenti s VWD-om. Ovogodi\u0161nja tema bila je “U\u010diniti nevidljivo vidljivim”. <\/p>\n

VWD je nasljedni poreme\u0107aj krvarenja koji poga\u0111a i mu\u0161karce i \u017eene \u2013 zapravo, naj\u010de\u0161\u0107i poreme\u0107aj zgru\u0161avanja koji poga\u0111a do 1% populacije. Unato\u010d tome, mnogi pacijenti suo\u010davaju se s izazovima u dobivanju ispravne dijagnoze, pristupu lije\u010denju i suo\u010davanju s do\u017eivotnom stigmom. Posebno \u017eene, koje \u010desto godinama ostaju nedijagnosticirane ili pogre\u0161no dijagnosticirane, unato\u010d \u010destim krvarenjem iz nosa, prekomjernim modricama, obilnom menstrualnom krvarenju i dugotrajnom krvarenju nakon ozljeda ili operacija, \u0161to sve mo\u017ee zna\u010dajno utjecati na svakodnevni \u017eivot. <\/p>\n

Povodom Dana podizanja svijesti o VWD 2025., EHC je objavio seriju prvih 10 videozapisa koji su dio online obrazovnog programa “Topic on Focus: VWD” organiziranog<\/strong><\/a> u suradnji s ERN-EuroBloodNetom<\/strong>, uklju\u010duju\u0107i webinare vo\u0111ene stru\u010dnjacima koji pokrivaju klju\u010dne aspekte VWD-a. Ovi videozapisi sadr\u017ee medicinske uvide, osobna iskustva i prakti\u010dne strategije koje poma\u017eu pacijentima i njegovateljima da se sna\u0111u u \u017eivotu s ovim stanjem. <\/p>\n

Prvih 10 webinara dostupno je na YouTube kanalu @EHCTVChannel<\/strong> i namijenjeni su pacijentima, njegovateljima, zdravstvenim djelatnicima i svima koji \u017eele saznati vi\u0161e o VWD-u. Me\u0111u njima, nekoliko zanimljivih epizoda fokusira se na \u017eene s VWD-om. <\/p>\n

Kao dio na\u0161e kampanje, \u010dlanovi Odbora za VWD podijelili su svoja osobna iskustva i nade za budu\u0107nost<\/strong><\/a>. Njihovi glasovi klju\u010dni su za podizanje svijesti i ohrabrivanje onih koje VWD poga\u0111a. Radimo zajedno kako nijedan pacijent s VWD-om ne bi osje\u0107ao nevidljivost. \u2764\ufe0f <\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tWatch the EHC – ERN-EuroBloodNet Webinars<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section>
\n\t
\n\t\t\t\t\t
<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t

Dan svijesti o VWD-u 2024.<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t

Nakon uspjeha prethodne prve kampanje, na Dan podizanja svijesti o VWD vozilima EHC je predstavio novi moto i brend Europske VWD Zajednice.<\/span><\/p>\n

Saznajte vi\u0161e o identitetu nove Europske VWD Zajednice ovdje.<\/strong><\/a><\/p>\n

Osim toga, 1. velja\u010de 2024. Odbor za VWD EHC i ERN-EuroBloodNet (Europska referentna mre\u017ea za rijetke hematolo\u0161ke bolesti) pokrenuli su svoj novi zajedni\u010dki edukativni program o Von Willebrandovoj bolesti s webinarom o tome za\u0161to i kako se VWD razlikuje od hemofilije.<\/span><\/p>\n

Govornici webinara bili su prof. Jeroen Eikenboom (Medicinski centar Sveu\u010dili\u0161ta u Leidenu, Nizozemska) i Baiba Ziemele (Latvijsko dru\u0161tvo za hemofiliju, EHC VWD odbor, WFH VWD odbor, ERN-EuroBloodNet ePAG).<\/span><\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tLearn more about the EHC – ERN-EuroBloodNet educational programme<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section>
\n\t
\n\t\t\t\t\t
<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t

Dan svijesti o VWD-u 2023.<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t

Za ovu prvu kampanju, Odbor za VWD EHC-a udru\u017eio se s <\/span>Agate Lielp\u0113tere<\/a><\/strong>, latvijskom vizualnom umjetnicom, koja je osvijetlila jedan od glavnih simptoma VWD-a \u2013 modrice \u2013 i psihosocijalni utjecaj na sve osobe s invaliditetom. <\/span> <\/p>\n

Projekt <\/span>Kako se to dogodilo<\/span><\/i> posebno je osmi\u0161ljen kako bi podigao svijest o VWD-u i svima koji su pogo\u0111eni i pogo\u0111eni tim stanjem. <\/span> <\/p>\n

\u017deljeli bismo zahvaliti na\u0161em slovenskom NMO-u, Dru\u0161tvu Hemofilikov Slovenije, na podr\u0161ci Odboru za VWD u ovoj kampanji. Ne mo\u017eemo biti dovoljno zahvalni slovenskim pacijentima i \u010dlanovima obitelji na njihovoj suradnji, kreativnosti i spremnosti da naprave razliku za sve osobe s invaliditetom. Posebna zahvala Matiasu Kav\u010di\u010du, Nadji, Matja\u017eu, Nini, Janezu Dolin\u0161ku i Mojci. <\/span><\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tLearn more about the project<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":5324,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-5700","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5700","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5700"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5700\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5704,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5700\/revisions\/5704"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5324"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5700"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}