{"id":5716,"date":"2024-10-24T03:23:40","date_gmt":"2024-10-24T01:23:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ehc.eu\/zagovaranje\/dan-rijetkih-bolesti\/"},"modified":"2026-04-02T16:29:45","modified_gmt":"2026-04-02T14:29:45","slug":"dan-rijetkih-bolesti","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/zagovaranje\/dan-rijetkih-bolesti\/","title":{"rendered":"Dan rijetkih bolesti"},"content":{"rendered":"\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Dan rijetkih bolesti<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Od svog osnutka 2008. godine, Dan rijetkih bolesti odigrao je klju\u010dnu ulogu u izgradnji me\u0111unarodne zajednice rijetkih bolesti koja je vi\u0161estruka, globalna i raznolika \u2013 ali ujedinjena u cilju. <\/p>\n

Dan rijetkih bolesti, koji se obilje\u017eava svake godine 28. velja\u010de (ili 29. u prijestupnim godinama) \u2013 na najrje\u0111i dan u godini \u2013 uspostavljen je i koordinira ga EURORDIS i 65+ partnera iz nacionalnih saveza za pacijente.<\/p>\n

Za zajednicu EHC-a, Dan rijetkih bolesti zna\u010di skretanje pozornosti na one rijetke me\u0111u rijetkima, \u0161irenje fokusa i uklju\u010divanje u razgovor one koji nisu uvijek bili uklju\u010deni, one koji se jo\u0161 uvijek bore s dobivanjem to\u010dne ili bilo kakve dijagnoze.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t \"content-logo-colorfull\"\n\t <\/figure>\n\t\t\t\t\t\t<\/section>\n
\n\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t

Dan rijetkih bolesti 2026.<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t

Rijetki poreme\u0107aji trombocita utje\u010du na zgru\u0161avanje krvi i mogu uzrokovati simptome poput lakog stvaranja modrica, \u010destih krvarenja iz nosa, obilnog menstrualnog krvarenja i dugotrajnog krvarenja nakon ozljeda ili operacija. Unato\u010d zna\u010dajnom utjecaju na kvalitetu \u017eivota, ova stanja i dalje je te\u0161ko dijagnosticirati i \u010desto su slabo shva\u0107ena. <\/p>\n

Dana 27. velja\u010de 2026. EHC<\/strong> Europska mre\u017ea za rijetke i inhibitore (ERIN)<\/strong><\/a> i Europska udruga za hemofiliju i srodne poreme\u0107aje (EAHAD)<\/a><\/strong> okupili su pacijente, klini\u010dare i \u0161iru zajednicu poreme\u0107aja zgru\u0161avanja na posve\u0107enom webinaru koji je istra\u017eivao stvarnost \u017eivota s rijetkim poreme\u0107ajima trombocita i njihovo lije\u010denje.<\/p>\n

Sesija je uklju\u010divala osobna svjedo\u010danstva Eve Kurre<\/strong> i Evelyn Grimberg<\/strong>, uz klini\u010dku stru\u010dnost dr. Roseline D’Oiron<\/strong> i dr. Cristine Catarino<\/strong>. Zajedno je panel obradio dijagnosti\u010dki put, emocionalni utjecaj na pacijente i obitelji te potrebu za sna\u017enijom suradnjom izme\u0111u pacijenata i zdravstvenih djelatnika radi postizanja boljih ishoda. <\/p>\n

Cijela snimka \u2014 dostupna na engleskom jeziku s ruskim tuma\u010denjem \u2014 mo\u017ee se pogledati na na\u0161em @EHCTVChannel.<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tWatch now<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section>
\n\t
\n\t\t\t\t\t
<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t

Dan rijetkih bolesti 2025.<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t

Dana 28. velja\u010de 2025., EHC Europska mre\u017ea za rijetke i inhibitore (ERIN) osvijetlila je iznimno rijetke poreme\u0107aje zgru\u0161avanja isti\u010du\u0107i borbu zajednice pacijenata za dobivanje ispravne dijagnoze i lije\u010denja kroz \u0161irenje infografika i \u017eivotnih iskustava \u010dlanova ERIN-a<\/p>\n

EHC ima za cilj pozvati Europsku komisiju da izradi sveobuhvatan Plan Europske unije za rijetke bolesti. Svijest, istra\u017eivanja i razvoj ciljanih terapija klju\u010dni su za pobolj\u0161anje ishoda za osobe s iznimno rijetkim poreme\u0107ajima. Pobrinimo se da nitko ne ostane iza. <\/p>\n

EHC vas ljubazno poziva da saznate vi\u0161e o ovim stanjima, stalnim izazovima i hitnoj potrebi za boljom dijagnozom i mogu\u0107nostima lije\u010denja. Zajedno mo\u017eemo pomo\u0107i napraviti razliku u \u017eivotima onih pogo\u0111enih ovim iznimno rijetkim poreme\u0107ajima. Molimo vas da danas odvojite vrijeme za edukaciju i \u0161irenje svijesti. <\/p>\n

Zajedno smo to UNI\u0160TILI!<\/p>\n

<\/h1>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tLearn more on the EHC Community Website<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section>
\n\t
\n\t\t\t\t\t
<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t

Dan rijetkih bolesti 2024.<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t

Kako bi obilje\u017eili Dan rijetkih bolesti 29. velja\u010de 2024., ERIN odbor EHC-a odr\u017eao je webinar o iznimno rijetkim poreme\u0107ajima krvarenja kojem su prisustvovali zdravstveni djelatnici, pacijenti, njegovatelji, predstavnici NMO-a i drugi \u010dlanovi \u0161ire zajednice dionika. <\/span><\/p>\n

Fokus doga\u0111aja bio je na iskustvima, najboljim praksama i izazovima s kojima se suo\u010dava zajednica iznimno rijetkih poreme\u0107aja zgro\u017eenja, izra\u017eavaju\u0107i potrebu za pove\u0107anjem svijesti i edukacijom, pravednom zastupljeno\u0161\u0107u i strate\u0161kom suradnjom s zdravstvenim radnicima i HTC-ima. <\/span><\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section>

\n\t
\n\t\t\t\t\t
<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t

Dan rijetkih bolesti 2023.<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t

Povodom Dana rijetkih bolesti 28. velja\u010de 2023., Europski odbor EHC-a za rijetke i inhibitore (ERIN) pokrenuo je kratku, ali sveobuhvatnu kampanju na dru\u0161tvenim mre\u017eama, isti\u010du\u0107i klju\u010dne to\u010dke ERIN Manifesta koji su sukreirali i potpisali sudionici ERIN summita u prosincu 2022. <\/span><\/p>\n

ERIN manifest opisuje potrebe pacijenata s iznimno rijetkim poreme\u0107ajima zgru\u0161avanja, izazove s kojima se suo\u010davaju u zadovoljenju tih potreba te podr\u0161ku koja im je potrebna da se te potrebe zadovolje na europskoj i nacionalnoj razini.<\/span><\/p>\n

Cilj kampanje na dru\u0161tvenim mre\u017eama povodom Dana rijetkih bolesti EHC-a 2023. bio je pozvati osobe pogo\u0111ene iznimno rijetkim poreme\u0107ajima zgru\u0161avanja ili hemofilijom s inhibitorima da putem internetske ankete podijele svoju najhitniju neispunjenu potrebu radi daljnje integracije ERIN manifesta.<\/span><\/p>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tRead the ERIN manifesto<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t \t<\/div>\n<\/section>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":5324,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-5716","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5716","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5716"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5716\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5721,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5716\/revisions\/5721"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5324"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5716"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}