Zagovaranje
EHC je formalno uključen u donošenje europskih zdravstvenih politika i blisko surađuje s ključnim partnerima i koalicijama.
Što za nas znači zagovaranje?
EHC je član i partner brojnih europskih i međunarodnih organizacija, blisko surađuje s članovima Europskog parlamenta i Europske komisije, akreditiran je za sudjelovanje u aktivnostima Europske agencije za lijekove (EMA) , kao i zastupljen u njezinom Odboru za lijekove za rijetke bolesti (COMP).. EHC je trenutno također zastupljen u ERN-EuroBloodNetu, Mreži dionika za HTA i Savezu za kritične lijekove.
Konačno, EHC održava bliske veze s Europskim direktoratom za kvalitetu lijekova i zdravstvene skrbi (EDQM), organizacijom koja je dio Vijeća Europe.
Naše aktivnosti zagovaranja
EHC aktivno prati europske zdravstvene politike i zakonodavne razvoje s izravnim utjecajem na pristup liječenju i skrbi za zajednicu oboljelih od kongenitalnih poremećaja krvarenja u Europi te obavještava svoje članstvo putem analitičkih izvješća.
Ovisno o potrebama svojih NMO-a, EHC može poslati delegaciju na teren kako bi podržala napore u pružanju bolje skrbi za osobe s poremećajima krvarenja. EHC također može provoditi europske i nacionalne kampanje zagovaranja u skladu s potrebama svojih članova.
Stajališta EHC-a
EHC redovito sudjeluje u izdavanju ili odobravanju dokumenata o stajalištima kako bi se zalagao za bolju kvalitetu života pacijenata s poremećajima krvarenja u Europi.
Okrugli stolovi EHC-a
EHC organizira okrugle stolove dionika u Bruxellesu. Cilj ovih događaja je izgraditi most između donošenja europskih zdravstvenih politika i ključnih pitanja u pristupu liječenju i skrbi za osobe s hemofilijom i kongenitalnim poremećajima krvarenja u Europi.
Okrugli stolovi EHC-a okupljaju predstavnike pacijentske, medicinske i znanstvene zajednice, kao i kreatore politika, regulatore, platitelje, industriju i druge dionike kako bi raspravljali o nastalim problemima i njihovim potencijalnim rješenjima.
Naše kampanje za podizanje svijesti
Tijekom godine, EHC organizira mnoge kampanje za podizanje svijesti o problemima i potrebama zajednice s poremećajima krvarenja te se redovito angažira u međunarodnim kampanjama koje pokreću drugi dionici.
Partneri
