Europski dan podizanja svijesti o Von Willebrandovoj bolesti (VWD)
Godine 2023. Europska zajednica za VWD obilježila je svoj prvi Dan podizanja svijesti, s ambicijom povećanja i poboljšanja mogućnosti dijagnostike i liječenja na europskoj i nacionalnoj razini.
Ovu proslavu organizirao je Odbor za VWD EHC-a na rođendan Erika Adolfa von Willebranda, 1. veljače, kako bi podigao globalnu svijest o VWD-u.
Dan svijesti o VWD-u 2026.
Pojačavanje glasova, zahtijevanje promjena
Ovogodišnji Europski dan podizanja svijesti o VWD bio je prilika za jačanje glasova pacijenata i zagovaranje ključnih promjena u politici.
Podijelili smo snažna iskustva pacijenata, izazove i nade za budućnost koje su učinile nevidljivo vidljivim. Hvala svima koji su sudjelovali dijeleći svoje fotografije i videozapise.
Također smo ovaj važan dan iskoristili za obnovu poziva na političko djelovanje: von Willebrandov faktor mora biti dodan na popis kritičnih lijekova Europske unije kako bi se osigurala kontinuitet skrbi i sigurnost pacijenata.
Dan svijesti o VWD-u 2025.
Treću godinu zaredom, EHC je vodio kampanju za Europski dan podizanja svijesti o VWD-u 1. veljače, skrenuvši pozornost na izazove s kojima se suočavaju pacijenti s VWD-om. Ovogodišnja tema bila je “Učiniti nevidljivo vidljivim”.
VWD je nasljedni poremećaj krvarenja koji pogađa i muškarce i žene – zapravo, najčešći poremećaj zgrušavanja koji pogađa do 1% populacije. Unatoč tome, mnogi pacijenti suočavaju se s izazovima u dobivanju ispravne dijagnoze, pristupu liječenju i suočavanju s doživotnom stigmom. Posebno žene, koje često godinama ostaju nedijagnosticirane ili pogrešno dijagnosticirane, unatoč čestim krvarenjem iz nosa, prekomjernim modricama, obilnom menstrualnom krvarenju i dugotrajnom krvarenju nakon ozljeda ili operacija, što sve može značajno utjecati na svakodnevni život.
Povodom Dana podizanja svijesti o VWD 2025., EHC je objavio seriju prvih 10 videozapisa koji su dio online obrazovnog programa “Topic on Focus: VWD” organiziranog u suradnji s ERN-EuroBloodNetom, uključujući webinare vođene stručnjacima koji pokrivaju ključne aspekte VWD-a. Ovi videozapisi sadrže medicinske uvide, osobna iskustva i praktične strategije koje pomažu pacijentima i njegovateljima da se snađu u životu s ovim stanjem.
Prvih 10 webinara dostupno je na YouTube kanalu @EHCTVChannel i namijenjeni su pacijentima, njegovateljima, zdravstvenim djelatnicima i svima koji žele saznati više o VWD-u. Među njima, nekoliko zanimljivih epizoda fokusira se na žene s VWD-om.
Kao dio naše kampanje, članovi Odbora za VWD podijelili su svoja osobna iskustva i nade za budućnost. Njihovi glasovi ključni su za podizanje svijesti i ohrabrivanje onih koje VWD pogađa. Radimo zajedno kako nijedan pacijent s VWD-om ne bi osjećao nevidljivost. ❤️
Dan svijesti o VWD-u 2024.
Nakon uspjeha prethodne prve kampanje, na Dan podizanja svijesti o VWD vozilima EHC je predstavio novi moto i brend Europske VWD Zajednice.
Saznajte više o identitetu nove Europske VWD Zajednice ovdje.
Osim toga, 1. veljače 2024. Odbor za VWD EHC i ERN-EuroBloodNet (Europska referentna mreža za rijetke hematološke bolesti) pokrenuli su svoj novi zajednički edukativni program o Von Willebrandovoj bolesti s webinarom o tome zašto i kako se VWD razlikuje od hemofilije.
Govornici webinara bili su prof. Jeroen Eikenboom (Medicinski centar Sveučilišta u Leidenu, Nizozemska) i Baiba Ziemele (Latvijsko društvo za hemofiliju, EHC VWD odbor, WFH VWD odbor, ERN-EuroBloodNet ePAG).
Dan svijesti o VWD-u 2023.
Za ovu prvu kampanju, Odbor za VWD EHC-a udružio se s Agate Lielpētere, latvijskom vizualnom umjetnicom, koja je osvijetlila jedan od glavnih simptoma VWD-a – modrice – i psihosocijalni utjecaj na sve osobe s invaliditetom.
Projekt Kako se to dogodilo posebno je osmišljen kako bi podigao svijest o VWD-u i svima koji su pogođeni i pogođeni tim stanjem.
Željeli bismo zahvaliti našem slovenskom NMO-u, Društvu Hemofilikov Slovenije, na podršci Odboru za VWD u ovoj kampanji. Ne možemo biti dovoljno zahvalni slovenskim pacijentima i članovima obitelji na njihovoj suradnji, kreativnosti i spremnosti da naprave razliku za sve osobe s invaliditetom. Posebna zahvala Matiasu Kavčiču, Nadji, Matjažu, Nini, Janezu Dolinšku i Mojci.