Svjetski dan hemofilije
Svake godine, 17. travnja, EHC se pridružuje globalnoj zajednici osoba s poremećajima zgrušavanja kako bi obilježio Svjetski dan hemofilije.
Ovaj dan obilježava rođendan Franka Schnabela, osnivača Svjetske federacije za hemofiliju (WFH), i služi kao platforma za podizanje svijesti o ključnim aspektima hemofilije i kongenitalnih poremećaja krvarenja na globalnoj razini.
Svjetski dan hemofilije 2026.
Ovaj Svjetski dan hemofilije stvaramo vremensku kapsulu s Pismom budućnosti koje će biti otvoreno 2039. godine kada EHC slavi 50. obljetnicu. Želimo čuti vaše mišljenje.
Pismo će zabilježiti gdje se kao zajednica nalazimo u 2026. i naše nade za sljedećih 15 godina. Vaš će glas postati dio ovog povijesnog dokumenta — most između danas i sutrašnjice.
Svjetski dan hemofilije 2025.
Je li hemofilija (fe)muška?
Žene i djevojke s hemofilijom te nositeljice hemofilije često se suočavaju sa značajnim zdravstvenim preprekama, uključujući nedostatak prepoznavanja, odgođene dijagnoze i ograničen pristup skrbi. Iako se tradicionalno smatraju “samo nositeljima”, žene koje naslijede gene hemofilije često doživljavaju značajno krvarenje i niske razine faktora. Međutim, krvarenje kod takvih žena često se zanemaruje, ne korelira uvijek s razinama faktora i obično se manifestira drugačije nego kod muškaraca, najviše kroz obilno menstrualno krvarenje. Simptomi mogu uključivati i emocionalni stres, što može utjecati na kvalitetu njihovog života.
Iako nedavne promjene sada omogućuju dijagnozu hemofilije kod žena s niskim razinama faktora i razlikuju simptomatske i asimptomatske nositelje gena hemofilije, podizanje svijesti, poboljšanje dijagnoze, osiguravanje točne klasifikacije i proširenje pristupa novim tretmanima ostaju ključni.
Kako bi podigao svijest o ženama s hemofilijom i nositeljicama, EHC je na Svjetski dan hemofilije 2025. objavio dva nova resursa:
📘 Is haemophilia (fe)male?, brošura koju je izradio EHC, a fokusira se na žene nositeljice hemofilije te žene i djevojke s hemofilijom, istražujući njihove kliničke stvarnosti, životna iskustva i sistemske praznine s kojima se suočavaju. Resurs je preveden na različite jezike.
🎧 Nova epizoda podcasta koju vodi Europski forum pacijenata, s izvršnom direktoricom EHC-a Olivijom Romero Lux, dodatno ističe važnost prepoznavanja i podrške ovoj često zanemarenoj skupini.
Zahvaljujemo se našim sponzorima
EHC želi zahvaliti sljedećim sponzorima kampanje za Svjetski dan hemofilije 2025: CSL Behring i LFB.
Svjetski dan hemofilije 2024.
Svake godine, 17. travnja prilika je za podizanje svijesti o potrebama onih koji su pogođeni rijetkim poremećajima krvarenja. U 2024. godini EHC se fokusira na obrazovanje: Povećavamo znanje kako bismo osnažili zajednicu osoba s poremećajima krvarenja!
Služenje zajednici oduvijek je bilo u središtu rada EHC-a, kao i edukacija pacijenata. Cilj nam je osigurati pristup obrazovanju za pacijente i organizacije pacijenata kroz raznolike obrazovne materijale i programe.
Kako bi iskustvo bilo inkluzivnije i jednostavnije za korištenje, EHC je stvorio EHC Akademiju, sveobuhvatnu obrazovnu platformu za svoje članove.
EHC Akademija: Unapređenje edukacije pacijenata iz svih kutova
U virtualnim dvoranama Akademije pronaći ćete bogatstvo znanja o poremećajima zgrušavanja, od temeljnih koncepata do detaljnih informacija o mogućnostima liječenja.
Istražite naš EHCucate projekt, gdje predstavljamo i etablirane i najsuvremenije tretmane te saznajemo o trenutno dostupnim opcijama liječenja (organiziranim po kohortama) kao i nadolazećim terapijama (predstavljenim u našem EHC NTR – Pregled novih terapija). U našoj kontinuiranoj predanosti osnaživanju uključili smo naš online tečaj zdravstvene ekonomije, pružajući neprocjenjive alate za zagovaranje na nacionalnoj razini. Nadalje, zaronite u zakonodavni okvir EU-a kako biste razumjeli okvir koji oblikuje naše zagovaračke napore.
EHC Akademija nije samo o informacijama—ona je dinamično središte resursa. Od anketa do načela skrbi, priručnika do smjernica, naša platforma je baza podataka materijala usmjerenih na pacijenta. Kako se krajolik liječenja razvija, a alati za zagovaranje razvijaju zajedno s njim, EHC Akademija će se razvijati u savršenom ritmu. Kroz jedinstveno, visokokvalitetno znanje i praktične alate, cilj nam je unaprijediti zagovaračke vještine i otvoriti put prema boljoj kvaliteti života pacijenata diljem Europe.
Naša predanost misiji ostaje nepokolebljiva, sažeta u našem motu: Osnaživanje zajednice oboljelima od poremećaja krvarenja!
Pozivamo sve nacionalne članice EHC-a da nam pošalju svoje materijale na svojim jezicima kako bi ova platforma bila zaista vrijedna za našu veliku multinacionalnu obitelj. Molimo kontaktirajte nas na [email protected] kako biste saznali kako možete doprinijeti EHC Akademiji. Pridružite nam se dok zajedno napravimo odlučan korak naprijed.
Svjetski dan hemofilije 2023.
Godine 2023. EHC je organizirao tjednu kampanju podizanja svijesti usmjerenu na Put prema zdravom starenju, temu koja je jednako važna za sve skupine u zajednici osoba s poremećajima zgrušavanja. Tijekom tjedna od ponedjeljka 17. do petka 21. travnja, EHC je obrađivao različite aspekte ove teme.
U ponedjeljak, 17. travnja, na WHD-u, EHC je na svojim glavnim komunikacijskim kanalima objavio govor predsjednika EHC-a Declana Noonea i detaljan infografik koji prikazuje rezultate ankete o procjeni potreba EHC-a za pacijente s poremećajem zgrušavanja u dobi od 50+.
U utorak, 18. travnja, EHC se usredotočio na važnost pristupa multidisciplinarnoj skrbi jer je očekivani životni vijek osoba s poremećajima zgrušavanja krvi dosegao razinu opće populacije. Kako bi postavili scenu, EHC je objavio video svog webinara Na putu prema zdravom starenju: važnost multidisciplinarne skrbi i koordinacije. Govornici su bili dr. Kate Khair i prof. Cedric Hermans koji su raspravljali o izazovima i razmatranjima multidisciplinarne skrbi iz perspektive sestrinstva i hematologije. EHC je također odabrao nekoliko relevantnih materijala iz svoje serije Sretan polsatni razgovor sa stručnjakom za hemofiliju, koji se fokusira na multidisciplinarnu skrb za osobe s inhibitorima.
U srijedu, 19. travnja, na Svjetski dan jetre, EHC je održao webinar s istaknutim stručnjacima na temu Zdravlje jetre: fokus na skrb nakon virusne infekcije i postgenske terapije. Webinar je uključivao Declana Noonea (moderator), Briana O’Mahonyja (Irska), Clivea Smitha (Ujedinjeno Kraljevstvo) i prof. Vincenza La Muru (Italija). Ovaj događaj imao je tumačenje i na ruskom jeziku.
U četvrtak, 20. travnja, EHC je organizirao dan od vršnjaka do vršnjaka s online raspravom u zajednici osoba s poremećajima zgrušavanja na temu Što za vas znači zdravo starenje? – stvaranje virtualne galerije koja prikuplja različite perspektive.