25 марта 2025 года EHC провёл круглый стол под названием «Продвижение женского здоровья — важность ранней диагностики женщин с нарушениями кровоточания крови» в Европейском парламенте в Брюсселе. Мероприятие, организованное депутатом Европарламента Стине Боссе (Ренью, Дания), было посвящено внедрению женского здоровья в политику ЕС и решению текущих проблем диагностики, лечения и доступа к уходу для женщин с нарушениями кровоточания крови.

В своём вступительном слове депутат Европарламента Стайн Боссе подчеркнула необходимость более строгой политики ЕС для приоритета женского здоровья. Она подчеркнула продолжающиеся различия в представительстве, исследованиях и клинических испытаниях, подчеркнув, что женское здоровье по своей сути сложно и требует большего внимания. Её речь подчеркнула важность осведомлённости, образования и обеспечения равного доступа к лечению для всех женщин и девочек, страдающих от нарушений кровоточения кровоточения.

Доктор Розелин д’Ойрон из Hôpital Bicêtre, APHP, Университет Париж Сакле, выступила с ключевой докладом на тему «Лечение женщин с нарушениями свертывания крови — новые вызовы и старые стереотипы». Она рассказала о совместном опыте женщин с гемофилией, болезнью фон Виллебранда (VWD) и крайне редкими нарушениями кровотечения, особенно риски чрезмерного кровотечения после операций, травмами и уникальными трудностями, связанными с менструацией и беременностью.

Доктор д’Ойрон подчеркнул, что различия в доступе к диагностике, лечению и уходу остаются значительной проблемой, в основном из-за недостатка знаний не только среди пациентов и их семей, но и среди медицинских работников (HCP). Она подчеркнула критическую необходимость ранней диагностики, самозащиты и расширения прав и возможностей девочек с раннего возраста, а также дальнейших исследований и регистраций для повышения стандартов ухода.

Личные свидетельства двух членов Комитета по женщинам и нарушениям кровоточения EHC внесли в обсуждение человеческий взгляд. Марион Бройер поделилась своим путешествием, подчеркнув роль лечения, образования и поддержки семьи в том, чтобы вести полноценную жизнь. Анна Толве рассказала о своей задержке диагноза и трудностях, с которыми она столкнулась, особенно в подростковом возрасте. Их истории подчеркнули острую необходимость повышения осведомлённости, комплексного ухода и гинекологических специалистов, которые понимают нарушения кровотечения.

Во время сессии вопросов и ответов обсуждались вопросы улучшения ухода за женщинами с нарушениями кровотечения. Участники исследовали важность интеграции комплексных центров ухода и гинекологов в пути лечения. Также была поднята проблема старения у женщин с нарушениями свертывания крови, при этом эксперты отметили, что хотя некоторые лёгкие состояния могут улучшаться со временем из-за повышения уровня факторов, комплексный мониторинг остаётся необходимым.

Мероприятие завершилось мощным призывом к действию:

• Усилить усилия по ранней диагностике для предотвращения осложнений и улучшения результатов.
• С раннего возраста продвигайте расширение возможностей пациентов и самоотстаивание.
• Обеспечить активное участие женщин в клинических испытаниях для улучшения вариантов лечения.
• Расширять исследования и реестры , чтобы женщины получали необходимую помощь.
• Обеспечить равный доступ к диагностике и лечению для всех возрастных групп и состояний.

EHC выражает благодарность спонсорам Круглого стола, CSL Behring и Takeda, за поддержку этой важной дискуссии по улучшению женского здоровья.

Это событие стало ещё одним шагом к тому, чтобы женщины с нарушениями кровоточительной системы получили признание, уход и лечение, которых они заслуживают.