Вы можете направить до четырех участников от своей НЧО! Регистрация завершится 1 сентября!
Уважаемые Национальные членские организации!
Мы надеемся, Вы провели отличное лето, наполненное каникулами, летними лагерями для детей и молодежи мероприятиями! Поскольку лето заканчивается, и все мы возвращаемся к обычному ритму работы, мы бы хотели напомнить Вам о Саммите ЕКГ по ингибиторам.
В прошлом году Саммит прошел с большим успехом. Мы приглашаем Вас номинировать участников для участия во втором Саммите по ингибиторам, который будет проводить Европейский консорциум гемофилии (ЕКГ) в городе Барретстаун (Ирландия). Саммит откроется вечером 30 ноября (четверг) и продлится до обеда 3 декабря (воскресенье).
Предназначение Саммита по ингибиторам — обеспечить специальное время и место для людей с гемофилией, имеющих ингибиторы, а также для членов их семей и тех, кто обеспечивает уход за ними, что поможет создать и укрепить сообщество единомышленников, приобрести новые знания и навыки и улучшить качество жизни. Кроме того, участие в Саммите позволит провести время в дружественной, комфортной атмосфере и принять участие в интересных совместных мероприятиях.
Программа
Программа Саммита по ингибиторам состоит из информационных и практических семинаров. Значительная часть программы отведена сессиям «лицом-к-лицу», позволяющим участникам обменяться своим опытом. Программа составлена с таким расчетом, чтобы учесть разнообразные потребности наших участников:
- Для русскоговорящих членов сообщества будет обеспечен перевод.
- Для детей и подростков предусмотрена специальная программа мероприятий, при этом перевод будет обеспечиваться волонтерами из соответствующих НЧО.
- Предусмотрена программа по ускоренному вовлечению в общение и мероприятия для активного вечернего отдыха.
Кроме того, в конце Саммита будет объявлен победитель соревнования людей с ингибиторами «Супергерой»! Предварительный вариант программы размещен по этой ссылке.
Участники
Саммит по ингибиторам будет посвящен исключительно людям с гемофилией, имеющим ингибиторы, членам их семей и лицам, осуществляющим уход.
Мы просим каждую НЧО номинировать всего до 4 представителей из таких категорий:
- Взрослый человек с гемофилией, имеющий ингибиторы.
- Лицо, осуществляющее уход, или партнер взрослого человека с гемофилией и ингибиторами.
- Ребенок с гемофилией и ингибиторами.
- Родители или братья и сестры ребенка с гемофилией и ингибиторами.
Поскольку место проведения Саммита — это детский санаторий, специально предназначенный для активного отдыха детей, мы очень просим Вас предоставить семьям с детьми, имеющими ингибиторы, возможность принять участие в нашем Саммите.
Место проведения
Саммит ЕКГ по ингибиторам состоится в г. Барретстаун (Ирландия). Это санаторий, основанный американским артистом Полом Нюьманом как место для детей с серьезными заболеваниями, а также для членов их семей. В нем предусмотрено круглосуточное дежурство врача и медсестры, и полный доступ для лиц с инвалидностью. Но что более важно, в санатории предусмотрено большое число мероприятий по активному отдыху, в которых могут принимать участие все дети и взрослые, имеющие тяжелое заболевание или инвалидность. Это обеспечивается опытными сотрудниками, посвятившими себя работе с тяжелобольными детьми. Больше информации о центре можно найти на его официальном веб-сайте: www.barretstown.org
Мы хотим обратить внимание потенциальных участников, что условия проживания в Барретстауне очень упрощены, и преимущественно рассчитаны на проведение детских летних лагерей. Это означает, что уровень комфорта ограничен, при этом участники могут проживать в комнатах, рассчитанных на нескольких человек (до четырех), с общим душем и туалетом. В некоторых комнатах размещены двухъярусные кровати. Также участникам следует взять с собой средства личной гигиены, полотенца и очень теплую и удобную одежду.
Регистрация
Регистрация на это мероприятие уже открыта и закончится 1 сентября. Регистрационная форма находится по этой ссылке. Важно, чтобы каждый делегат зарегистрировался отдельно, включая детей. При регистрации делегатам следует сообщить имена членов своей семьи, чтобы поселиться вместе с ними.
Стоимость
ЕКГ компенсирует все расходы, связанные с перелетом, проживанием и питанием делегатов.
Эти расходы будут возмещаться в соответствии с политикой реимбурсации ЕКГ, которая вкратце изложена ниже.
Мы просим участников самостоятельно позаботиться об организации перелета/проезда, а мы позаботимся о бронировании проживания. Транспортные расходы будут возмещены после Саммита и только в случае посещения делегатом мероприятия. Поэтому мы настоятельно рекомендуем Вам при покупке авиабилетов приобрести страховку на случай непредвиденной отмены Вашей поездки. Если Ваш делегат не прибудет для участия в мероприятии, и не предоставит медицинскую справку, подтверждающую уважительную причину невозможности участия, мы также будем вынуждены выставить счет на оплату гостиницы Вашей НЧО, если не удастся использовать его номер для другого участника или бесплатно отменить бронь.
Кроме того, просим обратить Ваше внимание, что мы сможем возместить стоимость только в пределах лимита, указанного нашим сотрудником — Кристиной Янсон. Кристина свяжется с Вами и Вашими делегатами и сообщит бюджет, в пределах которого может быть возмещена стоимость транспортных расходов. Если Вы не сможете найти рейс в пределах оговоренного бюджета, Вам необходимо повторно связаться с Кристиной и сообщить ей об этом, после чего она сообщит Вам новый лимит. Мы не сможем возместить стоимость перелета/проезда, которая превысит согласованный с Кристиной бюджетный лимит, поэтому очень важно, чтобы, в случае невозможности подобрать рейс в указанных пределах стоимости, Вы повторно связались с Кристиной и запросили новую сумму.
В заключение хотим отметить, что мы возмещаем только перелет/проезд в эконом-классе, и в рамках нашей политики установлен приоритет финансирования только самых доступных перелетов и авиарейсов, а также пользования общественным транспортом для трансфера между аэропортом и местом проведения мероприятия. Если, по определенным причинам (например, особые физические потребности, очень позднее или раннее прибытие или вылет), Вы не можете воспользоваться общественным транспортом, просим сообщить нам об этом заранее. Как правило, мы не возмещаем стоимость услуг такси, поэтому важно, чтобы Вы сообщили нам, что Вы собираетесь воспользоваться такси, а также причину для этого. В случае, если Вы воспользовались такси по непредвиденным обстоятельствам, пожалуйста, изложите эти обстоятельства, подавая к возмещению чек из службы такси.
Если Вам необходима какая-либо дополнительная информация, пожалуйста, обращайтесь к сотруднику офиса ЕКГ Кристине Янсон (Kristine Jansone).
Мы с волнением ожидаем участия Ваших волонтеров в этом мероприятии!
С наилучшими пожеланиями,
От имени Руководящего Комитета ЕКГ
Кристина Янсон
Менеджер программ ЕКГ