Интервью с Джо Эренс – преданный и верный сотрудник ЕКГ
Джо – основа, корень и энциклопедия ЕКГ. С самого начала и на протяжении 30 лет он посвятил свою деятельность консорциуму и является на сегодняшний день сотрудником-долгожителем ЕКГ. В ноябре 2019 г Джо ушел на пенсию, но его присутствие и деятельность в сообществе не приостановились. Джо будет продолжать участвовать в организации некоторых мероприятий ЕКГ и помогать всем нас с полезными советами и замечательными воспоминаниями, но в этот раз в качестве волонтера.
Джо, расскажите нам о Вашей деятельности и истории ЕКГ.
ЕКГ был основан в 1989 г как прямое последствие «Кровавого скандала» и политических изменений в Европе. В начале ЕКГ было содружеством волонтерских организаций и служило звеном для обмена информации и нужд среди сообщества. Главной целью было создание солидной группы для борьбы с халатничеством и небрежностью в медицинской, научной и политической сферах, а также достижение наилучших стандартов лечения геморрагических заболеваний. В 2002 член Австрийской НЧО Хуберт Хартл был избран президентом ЕКГ и принес новшество в управление и структуру организации. ЕКГ приобрело статус европейской платформы для защиты интересов и прав пациентов с гемофилией. В 2005 мы провели первое исследование на европейском уровне среди членови в 2006 г результаты были представлены Европарламенту. В 2007 был организован самый первый Круглый стол заинтересованных лиц в присутствии доктора и депутата европейского парламента Миколасика. В 2008 г были разработаны Европейские принципы лечения гемофилии и год спустя начался проект EUHASS (Фармакологический надзор за безопасностью в гемофилии). Управление и деятельность ЕКГ в тот момент осуществлялись сотрудниками НЧО, из которой был выбран президент ЕКГ. В 2010 г ЕКГ решил основать отдельный офис в Брюсселе и тогда я официально вошел в организацию, а в 2012 г Аманда Бок стала Исполнительным директором ЕКГ.
В 2010 г в состав ЕКГ входили 43 НЧО и со временем количество новых членов продолжало увеличиваться. Мы с огромной радостью приветствовали продолжаем приветствовать новых членов из восточной части Европы – Таджикистан, Киргизия, Узбекистан. ЕКГ следует за моделью европейского региона ВОЗ, в состав которого входят 56 стран – можно надеяться на достижение такого-же количества членов в ЕКГ.
У каждой НЧО своя собственная история и опыт – некоторые члены существуют уже 50 лет, некоторые только появились на свет. Мы очевидцы огромных изменений в области лечения, но и трагических происшествий. Все мы с ужасом вспоминаем о кровавом скандале, о нехватке лекарств, о тяжелой ситуации в некоторых странах, где качество жизни и лечения не соответствуют норме. Развитие новых методов и препаратов происходит ускоренными темпами и сейчас мы ожидаем революционных достижений в сфере лечения, как например генная терапия и незаместительная терапия.
Роль и миссия ЕКГ также развивается – теперь мы можем оказать особое внимание другим геморрагическим заболеваниям и категориям пациентов. Созданы группы и сети для людей с ингибиторной формой гемофилии, группа для женщин с геморрагическими заболеваниями, группа для пациентов с болезнью Виллебранда. Активную роль теперь играет молодежь. ЕКГ продолжает расти и развиваться, для наибольшего воздействия и помощи всем НЧО. Это требует больших усилий и времени, поэтому коллектив и комитеты ЕКГ со временем пополняются.
Какие ваши ожидания на будущее ЕКГ?
Я думаю, что деятельность и миссии ЕКГ будут продолжать развиваться. Появление новых лечебных средств и 
препаратов требует дополнительного надзора. Нужды и ожидания нашего сообщество тоже меняются и нужно выработать подходящий ответ и продолжать бороться для членов, которые нуждаются в дополнительной помощи, у которых до сих пор нет адекватного доступа к современным лечебным препарата в нужном количестве. ЕКГ будет продолжать эту деятельность совместно с Всемирной Федерацией Гемофилии (ВФГ). Главной задачей на будущее – достичь равенства среди членов и помочь всем в достижении полноценной жизни и качественного лечения.
Какие были самые впечатлительные достижения вашей деятельности в ЕКГ?
Я считаю, что все достижения ЕКГ – результат коллективной деятельности. Даже если я занимался каким-либо проектом один, я всегда опирался на поддержку и помощь волонтеров и сотрудников. Одной из моих первых задач было создание сайта ЕКГ. Я думаю, что самым впечатлительным для меня стало развитие отношений с НЧО и диалога со всеми представителям сообщества. Я всегда старался поддержать новых сотрудников и членов, всегда был
рад оказать помощь и поделиться советом. ЕКГ из года в год приобрело солидный статус в европейском пространстве и это тоже одно из впечатлительных моментов, которым я горжусь. Создание группы для молодежи – еще один значительный прыжок для ЕКГ. Я помню, когда ко мне обратился Майкл Ван Дер Линде с призывом организовать что-нибудь для молодого поколения. Я поддержал эту инициативу перед Руководящим комитетом и сейчас существует целая отдельная программа для Группы Молодежи! Я так же очень рад развитию Группы Женщин с геморрагическими заболеваниями, которая началась с маленького ателье. Однако я надеюсь быть очевидцем еще одного революционного изменения – изменения в менталитете относительно идеи, что только женщины являются носителями. Я считаю, что нужно огласить и объяснить, что мужчины, как и женщины являются носителями гена гемофилии. Но я осознаю, что это потребует перевоспитания и времени.
Я всегда стремился поддерживать связи с нашими членами, всегда хотел быть в курсе событий, узнавать какова ситуация в разных странах. К сожалению, я не говорю по-русски, а в нашем сообществе немало русскоязычных стран и мне было посложней построить связи с этими странами из-за незнания русского языка. Но я всегда старался быть доступным для них, предоставлять информацию на английском и на русском при возможности. Я был очень рад, когда в коллектив ЕКГ пришла Кристин, а потом и Настя. Мы можем теперь лучше и быстрее ответить на вопросы на русском, лучше понять ситуацию в данных странах и поддерживать связи и диалог.
И еще одним последним достижением ЕКГ я считаю приобретение личного нового офиса в Брюсселе. Это гарант стабильности и благополучия для организации.
Благодарим Вас, Джо, за эту интересную и познавательную беседу. Напоследок хотим узнать о Ваших лучших воспоминаниях. Что стало блестящим для Вас моментом и останется в памяти?
Больше всего я буду вспоминать о людях, с которыми был рад познакомиться и сотрудничать. У меня была замечательная возможность посетить много стран и повстречаться с людьми. Я буду вспоминать поездки Румынию, Кипр, Мальту, Украину, Германию, Боснию и Герцеговину и Барретстаун в Ирландии. Главное и самое красивое воспоминание – встречи и время, проведенное среди сообщества, в различных форматах и ситуациях. Будь это серьезные совещания или радостные моменты и веселья в Барретстауне, где по вечерам поем рок песни на караоке и танцуем, даже сидя в кресле-коляске. Я обожал эти моменты.