Ежегодно ЕКГ проводит опросы на различные темы в области лечения и медицинского ухода при геморрагических заболеваниях. Результаты опросов позволяют оценить ситуацию и благополучие нашего сообщества и определить сферы деятельности для улучшения стандартов лечения. В ближайшие дни начнется следующий опрос на тему «Тендеры и закупки», или как осуществляются закупки лекарственных препаратов в странах-членах ЕКГ. Подробнее о прошедших опросах и результатах в этой статье.
В 2009 г. первый опрос был посвящен лечению гемофилии в странах-членах ЕКГ. В итоге 19 участвующих ответили на ответы относительно доступа к лечению, системы комплексного лечения и лечения в домашних условиях. Опрос начался после принятия Принципов Лечения Гемофилии (перечень мер и правил для оптимального лечения и медицинского обслуживания при гемофилии). Результаты опроса дали возможность определить меру соответствия между ситуацией в странах-членах и рекомендуемыми методами лечения. Результаты были опубликованы в медицинском издании Haemophilia Journal в 2010 г.
З года спустя ЕКГ заново открыл опроос и в этот раз, 35 стран приняли участие в анкете. Результаты были опубликованы в Haemophilia Journal в 2013 г.
В 2014 г. ЕКГ приняло решение провести опрос на тему механизмов закупок лекарственных препаратов для лечения гемофилии и других редких геморрагических заболеваний. 38 стран ответили на перечень вопросов, а итоговому анализу посвятили статью в Haemophilia Journal в 2015 г. Опрос показал важность участия пациентов в процессе тендеров и закупок. В этом году ЕКГ повторит опрос для определения изменений и прогресса в механизме закупок лекарств в странах-членах. Количество и использование доступных лекарственных препаратов значительно изменилось с 2014 г. и стоит определить, как системы обеспечения адаптировались к развитию и появлению новых лекарственных препаратов.
В 2015 г. организации-члены ЕКГ были заново призваны ответить на опрос о стандартах лечения гемофилии. В этом очередном опросе приняли участие 37 стран и результаты опубликованы в Haemophilia Journal. Тема опроса соответствует принятию Резолюции CM / Res (2015) 3 о принципах лечения гемофилии. Принятие резолюции подтверждает важность главных принципов лечения и является новым стандартом на европейском континенте.
В 2016 и начале 2017 г. ЕКГ провело опрос среди сообщества о гепатите С для того, чтобы определить сколько людей с нарушениями свертывания крови были инфицированы вирусом гепатита С (ВГС). Как и ожидалось, собрать достоверные и сравнимые сведения было достаточно сложно, так как в каждой стране разный подход к ситуации и мерам государственной реимбурсации лечения ВГС. К тому же, не все готовы открыто говорить о ВГС, а это, к сожалению, пагубно отражается на механизмы поддержки и помощи тем, кто нуждается в лечении. Результаты опроса были опубликованы в Journal of Haemophilia Practice в 2018 г.
В 2017 – 2018 г. ЕКГ провело новый опрос относительно препятствий и сложностей на пути к лечению и медицинскому обслуживанию для женщин с геморрагическими заболеваниями. К тому же, опрос был направлен на различные жизненные ситуации женщин с коагулопатией. Массовое участие в опросе – более 700 ответов — дало толчок созданию Женского Комитета ЕКГ и первому выпуску Конференции для женщин с геморрагическими заболеваниями. Результаты опроса доступны в статье, опубликованной в Haemophilia Journal в 2019 г.
Опрос 2018 г. посвящался оценке ситуации в сфере лечения гемофилии в Европе. Опрос начался после принятия ревизии Резолюции о лечении Гемофилии Советом Европы. Результаты недавно вышли в статье в издании Orphanet Journal of Rare Diseases. Опрос открывает доступ к информации о лечении в странах-членах на 2018 г. и дает возможность оценить развитие за последние 10 лет. ЕКГ в данный момент разрабатывает инфографику для иллюстрации результатов опроса.
В 2019 г. опрос ЕКГ был посвящен болезни Виллебранда, так как часть сообщества с этой коагулопатией нуждается в особом внимании и поддержке, и стоит определить препятствия и сложности с которыми сталкиваются представители нашего сообщества. Результаты опроса сейчас рассматриваются ЕКГ для публикации в аналитической статье в ближайшие сроки. Стоит отметить, что комитет ЕКГ по болезни Виллебранда, начавший деятельность в начале 2020 г., будет использовать результаты опроса для определения дальнейших действий и решений для поддержки сообщества.
К концу 2020 г, ЕКГ откроет опрос на тему Тендеры и механизмы закупок, для определения изменений и развитий в этой сфере в странах-членах ЕКГ. За последние годы ситуация значительно изменилась, увеличилось разнообразие лекарственных препаратов и ожидаются дальнейшие перемены, с появлением новых методов лечения. Пришло время оценить готовность и развитие систем обеспечения.