В феврале 2020 г. была создана Рабочая Группа ЕКГ по болезни Фон Виллебранда (БВ) и мы хотим поделиться с вами новостями и информацией об этой новой структуре, цель которой – координация европейской платформы ЕКГ по БВ.
ЕКГ с 2015 г внимательно следит за группой пациентов с БВ и старается положительно повлиять на существующие недостатки в области лечения и защиты этих пациентов. Мы часто слышим, что люди с БВ могут ощутить чувство изоляции и одиночества, что тяжесть болезни не всегда понятна и осознана окружающими.
Когда я вспоминаю о прошлом и о детстве, в момент диагноза, я даже не представляла, что болезнь до такой степени повлияет на мою личную жизнь и на жизнь моих близких. Мы просто жили с диагнозом и мысль о болезни не покидала нас всех. Я всегда опасалась кровотечений. Только сейчас, со временем, я смогла найти полезную информацию о болезни, лучше стала понимать, что со мной происходит и как с этим бороться. Я узнала, что можно рассчитывать на поддержку и лечение, и благодаря всему этому, моя жизнь изменилась. Я спокойно могу что-то запланировать, без опасений о непредвиденных обстоятельствах. Могу спокойно ездить на работу, я знаю, что если вдруг начнется кровотечение- я его остановлю сама и уже не придется лежать днями в больнице. Если у нас есть возможность помочь хотя бы одному человеку, мы непременно должны это сделать! – пациент с болезнью Фон Виллебранда
Болезнь фон Виллебранда постигает около 1% населения – это самая распространенная коагулопатия. Однако у большинства пациентов только легкие симптомы, поэтому не все знают и осознают о наличии болезни. Некоторые пациенты также не имеют возможности получить полноценную и точную диагностику, из-за нехватки подходящего оборудования в лабораториях или нужной экспертизы. Вот почему сложно определить количество людей с БВ. Подходящее лечение может во многом изменить качество жизни людей с БВ и улучшить их здоровье. К сожалению, стоит еще преодолеть многие препятствия для достижения равноправной поддержки, качественного обучения и информирования, признания болезни и правильной диагностики.
Лечение коагулопатий на европейском уровне постепенно улучшается и большее внимание уделяется отдельным группам пациентов. Нужно воспользоваться моментом. Я не претендую на проведение революцию в области лечения, но я хочу, чтобы нас услышали и поняли. — пациент с БВ
Для продолжения достижений в области лечения и поддержки людей с БВ, ЕКГ решил создать Европейскую платформу, цель которой станет:
- создание сети представителей пациентов с БВ на европейском уровне с поддержкой ЕКГ для будущего развития на государственном уровне
- создание и развитие сети защитников и представителей прав людей с болезнью Виллебранда на европейском уровне
- улучшить условия диагностики и лечения пациентов с БВ на государственном уровне;
- продвижения прав пациентов с БВ и создание сети представителей для сотрудничества с различными европейскими ассоциациями (EAHAD, EMA, EDQM)
В январе 2020 г. ЕКГ призвал к участию волонтеров для создания Рабочей Группы по БВ и мы с большой радостью и гордостью представляем вам вошедших в ее состав:
Манон Дэгенаар-Дюжардин — Нидерланды
Милица Димич — Сербия
Марианна Клади — Греция
Дональ Мак Канн — Ирландия
Джулия Раусшер — Австрия
Жоан Траунтер — Великобритания
Баиба Цимеле — Латвия
Опрос, проведенный ЕКГ в 2019 г поможет волонтерам платформы идентифицировать нужды людей с БВ и создать подходящий план для работы. Опрос посвящался пациентам с БВ и был распространен ЕКГ среди НЧО для оценки качества лечения и определения сложностей и нужд людей с БВ. Рабочая Группа провела первое виртуальное совещание на прошлой неделе и несмотря на возникшие препятствия в связи с пандемией коронавируса, скоро начнется разработка плана действий. Мы уверены, что рабочая группа представителей повлияет на ход действий и сможет привлечь внимание общественности к ситуации всех пациентов с БВ. Следите за дальнейшими развитиями и деятельностью платформы и рабочей группы на нашем сайте и в соц сетях.
Желаем им успеха и удачи и с нетерпением ждем продвижений!
Деятельность Рабочей Группы ЕКГ по БВ осуществляется с поддержкой сотрудницы ЕКГ, Фионы Бреннан – организатор программ для общественности.
Последний выпуск программы «полчасика с экспертом» прошел 10 февраля и в нем обсуждалось как стать пациентом-знатоком!
Мигель Крато из Португалии и Джим О Лири из Ирландии поделились с нами полезными советами и интересными идеями.
Мы выяснили, что собственно значит быть пациентом-знатоком, обсудили как найти правильный подход для общения с персоналом центра лечения гемофилии и как построить диалог с мед персоналом, у которого нет специальности в гематологии. Джим объяснил нам о 3-х этапном подходе в общении с персоналом центра лечения гемофилии и мы обсудили возможность применить эти полезные советы в определенных ситуациях и странах.
Мигель в свою очередь рассказал, как и почему пациентам стоит поддерживать контакт с Национальной Членской Организацией. Благодарим Джима и Мигеля за полезные советы и познавательную беседу!
Подробнее об этом выпуске и для консультации полной версии записей (на английском) на страничке сети ЕКГ по ингибиторам.