Главное — не падать духом! или Как Национальные Членские Организации ЕКГ преодолевают ситуацию коронавирусной пандемии
2020 год достаточно необычный для всех нас. Не только потому, что мы вошли в новое десятилетие, но особенно из-за последствий коронавирусной пандемии. Задумываясь о будущем, сложно представить, что мы в ближайшие сроки сможем вернуться к бывшим привычкам и стилю жизни. Нашему сообществу, как и самому ЕКГ, пришлось адаптироваться к новой ситуации и то, что когда-то бы показалось нам маловероятным, теперь вошло в норму. Пришлось выработать новую систему функционирования для организации, работать в отдаленном режиме, поддерживать связи виртуально и продолжать вести здоровый образ жизни и следить за своим здоровьем в беспрецедентной для всех нас ситуации. И несмотря на многие препятствия мы еще раз стали свидетелями того, что наше сообщество смогло справиться и преодолеть сложности и укрепить основу и связи нашего сплоченного круга! Мы прокатились по вашим сайтам и страничкам, дорогие НЧО, и были рады увидеть, что все вы приложили большие усилия для помощи нашему сообществу в эти смутные времена.
Новая норма
Данная ситуация изменила функционирование самого ЕКГ – начиная с организации работы сотрудников и волонтеров до организации мероприятий и поддерживания связей с нашим сообществом. ЕКГ создал страничку для распространения достоверной и полезной информации относительно коронавируса COVID-19 и большинство мероприятий были оформлены для проведения онлайн.
ЕКГ организует виртуальные встречи звонки со всеми членами консорциума на тему коронавируса для обсуждения ситуации в странах-членах, представления научной и медицинской информации нашими экспертами и для определения возможностей поддержки и взаимопомощи.
Пользуемся этой трибуной для распространения очень важной информациии от Медицинской Консультативной Группы ЕКГ. Ограничительные меры и принудительная самоизоляция не должны быть препятствием при обращении за медицинской помощью. Если вы нуждаетесь в неотложной медицинской помощи, если вы подозреваете кровоизлияние, обязательно обращайтесь в центр лечения гемофилии. Ведь консультацию и посещение центра можно совершить принимая меры предосторожности – позвоните заранее, возьмите с собой дезинфицирующее средство для рук, оденьте маску, но ни в коем случае не затягивайте с обращением к специалисту, если вы нуждаетесь в скорой и неотложной консультации. Последствия могут быть непоправимы!
Информация о COVID-19 и поддержка сообщества
Многие НЧО предоставляют информативную и поучительную программу о коронавирусной инфекции и возможных последствиях и риске для людей с геморрагическими заболеваниями. Мы увидели различные информационные ресурсы в разных форматах – статьи, видео, вебинары. Некоторые члены поделились информацией о мерах при проведении операций в кризисной ситуации (Латвия), другие опубликовали советы и рекомендации для прогрессивного выхода из карантина (Франция). Замечательную инициативу проявила ассоциация Украины (Всеукраїнське Товариство Гемофілії) – мед персонал гематологических отделений, которые посещают пациенты с гемофилией и другими геморрагическими заболеваниями, получил средства индивидуальной защиты. В итоге 41 отделений были снабжены нужными защитными средствами.
Доставка лекарственных препаратов во время пандемии
Доставка лекарственных препаратов на дом пациентам с гемофилией является нормой в многих странах, но все еще есть страны, где к сожалению доставка 
лекарственных препаратов не входит в планы лечения. Данная ситуация и ограничительные меры передвижения отразились на правительственные решения в некоторых странах, где до пандемии услуга доставки не осуществлялась. Теперь все больше пациентов получают препараты не выходя из дома и даже если эти меры имеют временный характер в некоторых странах, многие НЧО решительно и усердно настаивают на внедрение услуги доставки препаратов в стандарты лечения гемофилии на государственном уровне. ЕКГ продолжает поддерживать страны-члены в этой инициативе и окажет нужную помощь и предоставит официальные письма для призыва властей к доставке препаратов на дом.
Активный и здоровый образ жизни, даже в изоляции
Сложно поддерживать физическую активность, не выходя из дома. К тому же, принудительная изоляция пагубно влияет на психологическое благополучие. Поэтому, многие НЧО предлагают занятия физкультурой онлайн, а также проводят вебинары и различные советы для поддержки эмоционального баланса. Организуются уроки йоги и пилатеса, различные физкультурные занятия. Даже если курсы проходят на иностранном языке, всегда интересно заглянуть и просто-напросто повторять движения инструктора. Загляните на курс ассоциации Израиля, вебинар бельгийской ассоциации или канал итальянской НЧО. А также стоит напомнить о программе ЕКГ #thisway! Некоторые НЧО организуют регулярные звонки, онлайн беседы на различные темы для общения и поддержки связей с членами.
Продолжение мероприятий
Главная составная часть деятельности каждой НЧО – создание и поддержка связей с сообществом, информирование и обучение членов. В этой области тоже пришлось найти новые схемы функционирования и НЧО с успехом организуют встречи и мероприятия онлайн. Будь это спец мероприятия на тему коронавируса или регулярные мероприятия в программе организации. К сожалению, все мы были вынуждены отмечать Всемирный день Гемофилии в отдаленном режиме, но и это не стало препятствием для наших НЧО! Многие воспользовались онлайн пространством и были активны в Интернете в этот важный для нас день для выражения благодарности мед персоналу и информирования общественности о гемофилии и геморрагических заболеваниях.
Информирование продолжается
Очные встречи с сообществом пришлось отменить, но все мы активно продолжаем информировать друг друга о грядущих онлайн мероприятиях НЧО, ЕКГ И ВФГ. Мы призываем все организации к большему сотрудничеству на региональном уровне – обменивайтесь опытом и советами со странами близкого зарубежья вашего пространства, особенно если у вас общий язык!
Мы гордимся вами, дорогие НЧО, и с нетерпением ожидаем новостей от вас, о происходящем в вашей ассоциации – делитесь с нами и с сообществом о том, как вы преодолеваете ситуацию и какие шаги, и достижения можно всем нам взять в пример!
Призываем вас посещать странички и сайты других ассоциаций-членов, ведь всегда интересно узнать новое и поделиться опытом и идеями!