Уходящую неделю ЕКГ посвятил Всемирному Дню Гемофилии, а точнее Всемирной Неделе Гемофилии. К сожалению, в этом году этот важный для нашего сообщества день пришлось отмечать дистанционно, и программу запланированного мероприятия пришлось немного изменить для проведения онлайн. Но мы надеемся, что результат вас убедил и, что вам понравилось провести с нами время в сети.

На протяжении недели мы делились с вами ежедневными публикациями на различные темы.

В понедельник член руководящего комитета ЕКГ, Оливия Ромеро-Люкс, рассказала нам в видео-презентации о деятельности и активности пациентов в представительных организациях и предложила, как развивать и стимулировать это движение.

Во вторник мы услышали очень интересную и занимательную беседу о планах и ожиданиях в области лечения геморрагических заболеваний. Около часа, Президент ЕКГ Дэклан Нун, Проф. Пэйванди и Брайан О’Махони обсудили последние продвижения в методах лечения геморрагических заболеваний и обменялись опытом и идеями. Транскрипция беседы и содержание всех презентаций доступны на страничке нашего сайта (на английском).

Среду мы посвятили деятельности комитетов и рабочих групп ЕКГ. Представители четырех групп приняли участие в видеоролике и рассказали нам о своей волонтерской деятельности о развитии проектов и ожиданиях на будущее. Очень интересно! Мы гордимся замечательной активностью и инициативами наших волонтеров!

В четверг мы опубликовали итоговый доклад 2018 года. Главным моментом этого периода деятельности ЕКГ стало увеличение волонтерской деятельности на 70%!

И в этот заключительный день Нашей Всемирной Недели Гемофилии мы с огромным удовольствием поделились первыми отрывками и впечатлениями с Выставки « Open the Door to Another Reality » (дверь в другое пространство). Открытие выставки, посвященной жизни, истории и пространству представителей сообщества ЕКГ, пройдет в октябре в Копенгагене, на ежегодной конференции ЕКГ. Но мы не утерпели показать вам уникальные отрывки этого замечательного проекта.

Полная программа мероприятия и публикаций на нашем сайте

Напоследок, призываем вас к участию в нашем проекте #thisway. 27 апреля в 19:00 CET на Фейсбуке пройдет вечерняя зарядка.

ЕКГ уже 2 года инициирует и участвует в движении #thisway, цель которого насчитать максимальное количество километров от различных физических занятий – бег, ходьба, плавание, танцы – что угодно, но главное оставаться в движении и насчитывать километры, для наполнения нашего активного коллективного счетчика. В этом году, предлагаем вам двигаться в домашних условиях и поучаствовать в разминке онлайн, 27 апреля в 19:00 CET на Фейсбуке. Подробнее в наших соц сетях.