На уходящей неделе, состоялись два важных мероприятия ЕКГ : онлайн-конференция посвященная женщинам с коагулопатиями и онлайн-семинар молодых лидеров.
В течение двух дней, в четверг и пятницу, мы с большим удовольствием обсудили вопросы, которые интересуют многих женщин нашего сообщества. Первый день семинара был посвящен теме «Тяжелые и обильные менструации». Эксперты и мед персонал рассказали участвующим о воздействии геморрагических заболеваний на менструальный цикл и мы обсудили как женщины могут легче переносить определенные ситуации жизни при наличии геморрагического заболевания. Сегодня, в пятницу, мы посвятили мероприятие теме «Роль женщин в модели лечения гемофилии». Конечно, вебинар не заменит очную конференцию, и мы с нетерпением ждем встречи с вами в следующем году, но хотелось бы отметить, что онлайн семинар был очень интересен и более 100 человек приняли в нем участие! Для тех кто не смог принять участие, да и для тех кто поучаствовал, но желает заново просмотреть и прослушать презентации, мы опубликуем видео записи вебинара в ближайшие дни и постараемся предоставить ответы на вопросы, которые не получили ответ во время мероприятия.
Семинар молодых лидеров тоже состоялся в минувшие дни. В этом онлайн мероприятии приняли участие мотивированные представители молодежи, которые желают активно участвовать в местной организации и деятельности на уровне НЧО. Мероприятие маломасштабное и направленное на развитие и поддержку деятельности молодежи, будущих лидеров и представителей НЧО. Спасибо всем за участие! Желаем вам удачи и будем продолжать поддерживать ваши инициативы и идеи!
Еще одной важной новостью за прошедшие дни стало совместное заявление ЕКГ и EAHAD (Европейская ассоциация гемофилии и сопутствующих заболеваний) с призывом к созданию плотной и организованной системы центров для проведения генной терапии. Ожидается, что этот новый и революционный метод лечения скоро выйдет на рынок и мы считаем, что нужно создать солидную и плотную сеть центров лечения генной терапии, где пациенты смогли бы получить высококачественное и безопасное лечение, а также ответы на многие вопросы касательно генной терапии. Заявление (на английском) доступно здесь.
Напоследок, хотим напомнить несколько важных рекомендаций для ухода за здоровьем, особенно в данный момент, когда меры ограничения и принудительная изоляция могут пагубно отразиться на наше благополучие. Пару советов от наших экспертов, которые стоит помнить в любых обстоятельствах!
