С момента основания Европейской Сети по Ингибиторам мы всегда стремились определить и оценить место пациентов с ингибиторной формой гемофилии и их близкого круга в пространстве Национальной Членской Организации. Имеют ли они доступ к информации, получают ли они нужную поддержку, существуют ли специальные мероприятия и ресурсы для этой группы? Чаще всего, ответ на все эти вопросы был однозначен: «НЕТ»! К сожалению, группа пациентов с ингибиторной формой гемофилии слишком маленькая и у организаций недостаточно ресурсов для разработки адекватного подхода.
А почему бы не задать вопрос напрямую самим представителям группы пациентов с ингибиторами? Что думают они? Как они могут повлиять на ситуацию и улучшить деятельность НЧО и уход за сверстниками из группы с ингибиторами?
На следующей встрече «полчасика с экспертом по ингибиторам» мы приглашаем вас на дебаты между двумя представителями из НЧО Нидерландов и Сербии. Присоединяйтесь к нам 25 марта в 19.00 CET и мы услышим о деятельности и советах наших гостей для поддержки и улучшения ситуации группы людей с ингибиторами.
Объявление для наших НЧО
Записывайтесь на встречу-звонок сообщества ЕКГ на тему «COVID-19 и обсуждение последних новостей».Онлайн встреча состоится во вторник 23 марта, с 18.00 – 19.00, время Брюсселя.
Для участия, просим Вас предварительно записаться, заполнив этот бланк и указать возникшие у Вас вопросы или темы для обсуждения (относительно COVID-19).
Мероприятие пройдет на английском в системе Zoom, с переводом на русский язык.