Европейские Принципы лечения Ингибиторной формы Гемофилии
Три года назад в Журнале Редких Заболеваний (Orphanet Journal of Rare Diseases — OJRD) были опубликованы Европейские Принципы лечения Ингибиторной формы Гемофилии. Европейские Принципы лечения Ингибиторной формы Гемофилии – совместный проект ЕКГ и Европейской Ассоциации Гемофилии и сопутствующих заболеваний (EAHAD) для определения оптимального подхода при лечении и уходе за пациентами с ингибиторами. Главной составной частью оптимального лечения и ухода при ингибиторах – централизованный, мультидисциплинарный, холистический подход и экспертиза.
Сегодня, 3 года спустя, многие пациенты с ингибиторной формой гемофилии все еще не имеют доступ к оптимальному методу лечения и мультидисциплинарному подходу, которые смогли бы значительно улучшить качество их жизни.
У Вас ингибиторная форма гемофилии? Настаивайте! Здесь Вы найдете экземпляр Европейских Принципов лечения Ингибиторной формы Гемофилии (на английском) для использования при консультации с мед персоналом.
На сайте Европейской Сети по Ингибиторам, Вы найдете дополнительные материалы (видео, флайеры и материалы для распечатки) для использования в вашей НЧО и в вашем кругу! Мы можем выслать Вам транскрипцию видео и версии документации для перевода. Для этого, обращайтесь к Кристине Янсон, координатор программ для общественности ([email protected]).
Семинар Юных Лидеров ЕКГ
На прошедших выходных состоялся семинар Юных лидеров ЕКГ. Мы были впечатлены талантом, энергией и мотивацией этой группы юных представителей из разных уголков Европы. Несмотря на сложности, с которыми мы все сталкиваемся из-за пандемии, нужно продолжать строить наше будущее, и подготавливать новое поколение лидеров нашего сообщества к деятельности и задачам будущего. Благодарим молодых лидеров за позитив, активное участие в семинаре! Мы замечательно провели время в образовательном, веселом виртуальном пространстве!