День редких болезней
С момента своего создания в 2008 году День редких заболеваний сыграл ключевую роль в формировании международного сообщества редких заболеваний, которое состоит из множества заболеваний, глобально и разнообразно — но объединяет цель.
Отмечается ежегодно 28 февраля (или 29 в високосные годы) — самый редкий день в году — День редких заболеваний — был учреждён и координируется EURORDIS и партнёрами по организациям пациентов 65+ национальных альянсов.
Для сообщества EHC День редких заболеваний означает привлечение внимания к редким среди редких людей, расширение фокуса и включение в разговор тех, кто не всегда был включен, тех, кто всё ещё испытывает трудности с получением точного или вообще какого-либо диагноза.
День редких заболеваний 2026
Редкие тромбоцитные заболевания влияют на образование тромбов и могут вызывать такие симптомы, как лёгкие синяки, частые носовые кровотечения, сильное менструальное кровотечение и продолжительное кровотечение после травм или операции. Несмотря на значительное влияние на качество жизни, эти состояния остаются трудно диагностируемыми и часто плохо изучены.
27 февраля 2026 года Европейская сеть редких и ингибиторных веществ EHC (ERIN) и Европейская ассоциация по гемофилии и сродствующим заболеваниям (EAHAD) собрали пациентов, клиницистов и широкое сообщество специалистов по нарушениям кровоточения крови для проведения специального вебинара, посвящённого реалиям жизни и лечения редких тромбоцитарных заболеваний.
В ходе сессии прозвучали личные показания Евы Курре и Эвелин Гримберг, а также клиническая экспертиза доктора Розелин Д’Ойрон и доктора Кристины Катарино. Вместе панель затронула диагностический путь, эмоциональное воздействие на пациентов и их семьи, а также необходимость более тесного сотрудничества между пациентами и медицинскими работниками для достижения лучших результатов.
Полная запись — доступная на английском языке с русской интерпретацией — доступна на нашем @EHCTVChannel.
День редких заболеваний 2025 года
28 февраля 2025 года Европейская сеть редких и ингибиторов EHC (ERIN) осветила крайне редкие нарушения кровотечения, выделив трудности сообщества пациентов с получением правильных диагнозов и лечения через распространение инфографики и жизненный опыт членов ERIN
EHC призвана обратиться к Европейской комиссии с просьбой создать комплексный план Европейского союза по редким заболеваниям. Осведомлённость, исследования и разработка таргетных терапий критически важны для улучшения результатов у людей с крайне редкими заболеваниями. Давайте убедимся, что никто не остался позади.
EHC любезно приглашает всех узнать больше об этих состояниях, текущих трудностях и срочной необходимости улучшения диагностики и вариантов лечения. Вместе мы можем помочь изменить жизнь тех, кто страдает от этих крайне редких заболеваний. Пожалуйста, найдите сегодня время, чтобы узнать себя и распространить информацию.
Мы ВМЕСТЕ!
День редких заболеваний 2024 года
В честь Дня редких заболеваний 29 февраля 2024 года комитет EHC ERIN провёл вебинар по крайне редким нарушениям сверканительной системы, в котором приняли участие медицинские работники, пациенты, ухаживающие и представители NMO, а также представители более широкой заинтересованной стороны.
Основное внимание мероприятия уделялось опыту, лучшим практикам и проблемам, с которыми сталкивается сообщество с крайне редкими нарушениями кровотечения, выражая необходимость повышения осведомлённости и образования, справедливого представительства и стратегического сотрудничества с HCP и HTC.
День редких заболеваний 2023
В честь Дня редких заболеваний 28 февраля 2023 года Комитет Европейской сети редких и ингибиторов EHC (ERIN) запустил краткую, но всестороннюю кампанию в социальных сетях, выделяющую ключевые моменты Манифеста ERIN, совместно созданного и подписанного участниками саммита ERIN в декабре 2022 года.
Манифест ERIN описывает потребности пациентов с крайне редкими нарушениями кровотечения, трудности, с которыми они сталкиваются при их удовлетворении, а также поддержку, необходимую для их удовлетворения на европейском и национальном уровнях.
Цель кампании EHC Rare Disease Day 2023 в социальных сетях заключалась в том, чтобы призвать лиц, страдающих крайне редкими нарушениями кровосгоривания или гемофилией с ингибиторами, поделиться своей самой срочной неудовлетворённой потребностью через онлайн-опрос для дальнейшей интеграции Манифеста ERIN.