Наше членство
EHC представляет 49 национальных организаций-членов (NMO), расположенных в европейском регионе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), включая 27 государств-членов Европейского союза и большинство государств-членов Совета Европы.
Сильнее вместе
Члены EHC значительно различаются по численности населения, доступу к лечению и уходу, а также социально-экономическому статусу. Такое разнообразие отражается в уровне лечения и ухода, которые испытывают наши члены. Мы становимся эффективнее, делясь опытом, знаниями и идеями, а также работая вместе.
Наша организация открыта для всех европейских НМО, базирующихся в европейском регионе, определённом ВОЗ в Европе. Мы принимаем только одну пациентскую организацию в каждой стране для укрепления национальных адвокационных усилий.
Справочник членов EHC
Memberships not found
Поддержка и расширение возможностей НМО
EHC стремится обеспечить, чтобы его НМО стали и оставались эффективными организациями для пациентов на национальном и европейском уровнях, предоставляя им широкий спектр поддерживающих услуг.
Для НМО EHC
С 2015 года EHC организует ежегодные конференции лидеров EHC, чтобы объединить множество поколений лидеров и сотрудников пациентов для ежегодного обмена опытом, лучшими практиками и мнениями по общим вопросам и вызовам, с которыми сталкивается европейское сообщество.
Контактные точки EHC
EHC прилагает все усилия для поддержания контакта со всеми своими НМО в течение года, чтобы отслеживать значительные изменения в доступе к лечению и уходу в их странах. EHC призывает каждого NMO обращаться к сотрудникам и членам руководящего комитета EHC, чтобы получить помощь, делиться информацией и достижениями, а также сотрудничать для улучшения качества жизни пациентов с нарушениями кровоточения и их семей.
Сбор данных
EHC ежегодно собирает данные от своих членов по определённому аспекту доступа пациентов к лечению и уходу в Европе и широко публикует результаты, включая рецензируемые научные журналы, монографии EHC и другие инструменты коммуникации для использования своими членами и другими заинтересованными сторонами на национальном и европейском уровнях.
Развитие потенциала
EHC предоставляет своим НМО целенаправленное и глубокое обучение в зависимости от меняющихся организационных потребностей, экономической ситуации и политических условий. В настоящее время EHC проводит три серии многолетних семинаров по тем:
— Оценка экономики и медицинских технологий (HTA)
— Молодежное лидерство
— новые технологии
Современная информация
EHC распространяет среди своих НМО и других заинтересованных сторон новейшие научные и медицинские достижения в области врождённых нарушений кровотечения через различные форматы, включая мероприятия, проекты и социальные сети.
Поддержка на национальном уровне
EHC поддерживает своих членов на национальном уровне при необходимости и в рамках решения вопросов тесно сотрудничает с другими заинтересованными сторонами, включая Всемирную федерацию гемофилии (WFH) и Европейскую ассоциацию по гемофилии и смежным заболеваниям (EAHAD), чтобы обеспечить максимальный эффект.
Поддержка НМО в кризисных ситуациях
EHC оказывает поддержку своим членам в ситуациях гуманитарных кризисов или вооружённых конфликтов. От установления линий связи и распространения информации до создания специальных краткосрочных фондов.
Гранты EHC
У НМО EHC есть важная работа, но они не всегда находят необходимое финансирование тогда, когда оно им нужно.
В настоящее время в EHC доступны два основных типа грантов: гранты на активность (AGs) и гранты на физическую активность (PAGs).
В таких случаях НМО могут подать заявку в EHC на совместное финансирование* для:
- Инициировать обязательный проект/программу;
- Позволить уже инициированному проекту/программе продолжаться;
- Поддерживать любую другую деятельность, сочтую уместным NMO и EHC.
* Деятельность должна иметь как минимум один другой источник совместного финансирования (например, собственный бюджет НМО, внешние источники финансирования и т.д.). Деятельность не может финансироваться исключительно EHC.
Кто имеет право на участие?
Для грантов на деятельность:
Любой NMO из EHC может подать заявку.
Преимущество будет отдаваться НМО, которые:
— имеют ограниченное организационное финансирование и/или возможности для сбора средств;
— являются активными членами EHC (например, регулярно общаются, отвечают на опросы EHC и т.д.);
— являются законными членами EHC (например, актуальны с оплатой членских взносов).
Для грантов на физическую активность:
Все мероприятия НМО, направленные на повышение физической способности людей, живущих с редким нарушением свертывания крови в своей стране, имеют право на совместное финансирование. Деятельность, включающая совместную работу нескольких НМО, также подлежит финансированию. Все действия должны соответствовать общей миссии и задачам EHC.
Какие деятельность НМО допустимы?
Для грантов на деятельность:
Все мероприятия NMO, направленные на пользу национальных членов и напрямую способствующие улучшению качества жизни людей, живущих с редким нарушением свертывания крови в их стране, имеют право на совместное финансирование. Деятельность, включающая совместную работу нескольких НМО, также подлежит финансированию. Все действия должны соответствовать общей миссии и задачам EHC.
Для грантов на физическую активность:
Все мероприятия НМО, направленные на повышение физической способности людей, живущих с редким нарушением свертывания крови в своей стране, имеют право на совместное финансирование. Деятельность, включающая совместную работу нескольких НМО, также подлежит финансированию. Все действия должны соответствовать общей миссии и задачам EHC.
Какие деятельность НМО не допускаются?
Для грантов на деятельность:
Гранты на деятельность не являются долгосрочными решениями и не могут использоваться для эксплуатационных расходов (например, аренды, зарплаты и т.д.).
Для грантов на физическую активность:
PAG не являются долгосрочными решениями и не могут использоваться для эксплуатационных расходов (например, аренды офиса, зарплат сотрудников NMO, офисных материалов и т.д.).
Каков диапазон финансирования?
Для грантов на деятельность:
В бюджете EHC предусмотрен фонд финансирования, из которого можно предоставлять гранты на небольшие мероприятия НМО. Хотя минимальная или максимальная сумма для каждой отдельной заявки не установлена, НМО просят подавать заявки только на необходимое, чтобы обеспечить максимальную поддержку всех своих членов. Руководящий комитет оставляет за собой право принять окончательное решение по сумме предоставленной суммы.
Для грантов на физическую активность:
В бюджете EHC предусмотрен фонд финансирования, из которого можно предоставлять небольшие PAG НМО. Хотя минимальная или максимальная сумма для каждой отдельной заявки не установлена, НМО просят подавать заявки только на необходимое, чтобы обеспечить максимальную поддержку всех своих членов. Верховный суд оставляет за собой право принять окончательное решение о предоставленной сумме.
На что берут на себя обязательства получатели грантов?
Для грантов на деятельность:
После использования гранта НМО должны представить окончательный бюджетный отчёт в офис EHC в течение одного месяца после завершения деятельности. НМО также любезно приглашаются поделиться своим успехом, предоставив ясный и лаконичный отчёт (эти материалы должны включать фотографии высокого разрешения, отправленные отдельно). Для мероприятий, посвящённых конкретным датам (например, Всемирному дню борьбы с гемофилией), НМО рекомендуется как можно скорее публиковать свои отчёты. EHC оставляет за собой право публиковать информацию о деятельности НМО в случае, если она соответствует его плану коммуникации.
Для грантов на физическую активность:
После использования гранта НМО должны представить окончательный бюджетный отчёт в офис EHC в течение одного месяца после завершения деятельности. НМО также любезно приглашаются поделиться своим успехом, предоставив ясный и лаконичный отчёт (эти материалы должны включать фотографии высокого разрешения, отправленные отдельно). Для мероприятий, посвящённых конкретным датам (например, Всемирному дню борьбы с гемофилией), НМО рекомендуется как можно скорее публиковать свои отчёты. EHC оставляет за собой право публиковать информацию о деятельности НМО в случае, если она соответствует его плану коммуникации.
Как подать заявку?
Для грантов на деятельность:
НМО могут подавать заявку на грант на деятельность напрямую в офис EHC круглый год (при необходимости). Руководящий комитет EHC рассмотрит все заявки, и решение будет принято большинством голосов. Преимущество будет отдавать НМО, которые в год подачи заявки не получили грант на деятельность. Гранты предоставляются на срок в один год (12 месяцев) и присуждаются по принципу «кто первый пришёл — того и первый».
Для получения информации о процессе подачи заявки, пожалуйста, напишите на [email protected].
Здесь вы можете посмотреть и скачать правила и форму заявки на гранты на мероприятиях на английском и русском языках.
Для грантов на физическую активность:
НМО могут подавать заявку на PAG напрямую в офис EHC круглый год (при необходимости). Руководящий комитет EHC рассмотрит все заявки, и решение будет принято большинством голосов. Преимущество будет отдавать НМО, которые в год подачи заявки ещё не получили никаких грантов на деятельность. Гранты предоставляются на срок в один год (12 месяцев) и присуждаются по принципу «кто первый пришёл — того и первый».
Для получения информации о процессе подачи заявки, пожалуйста, напишите на [email protected]
Здесь вы можете посмотреть и скачать правила PAG и форму заявки на английском и русском языках.